Maladies psychiques et droits des personnes concernées, mode d’emploi de la nouvelle loi Par Mme Marianne Bornicchia, avocate, ancienne tutrice du canton de Vaud et M. Robert Joosten, webmaster au GRAAP et personne concernée Fondation Domus, Espace Garance, 5 septembre 2013 Le 5 septembre dernier, la Fondation Domus proposait une conférence sous le titre un brin provocateur «Les malades psychiques ont-ils des droits?». Une présentation donnée à Ardon par un duo engagé: Marianne Bornicchia, avocate, ancienne tutrice du canton de Vaud et Robert Joosten, personne concernée par la maladie, webmaster au GRAAP et lobbyiste occasionnel. Le mal de dos, dit-on, est le mal du siècle. Il semblerait bien que la maladie psychique soit en train de lui «voler la vedette». Parmi les bénéficiaires d’une rente AI, presque une personne sur deux l’est pour des raisons psychiques. Quand au vieillissement de la population, il s’accompagne aujourd’hui de plus en plus souvent de l’apparition de maladies dégénatives rassemblées sous le terme de «démence sénile». La question des droits des personnes concernées par la maladie psychique se retrouve donc naturellement en première ligne de nombreux débats. Elle bénéficie d’ailleurs, en Suisse, d’une nouvelle loi depuis le début de l’année. Patients: de la normalisation à la protection «L’ancienne loi était rigide et plaçait la tutelle, la mesure la plus lourde, au centre de son action. Il faut dire qu’elle datait de… 1912, explique Marianne Bornicchia, avocate, ancienne tutrice du canton de Vaud. A l’époque on cherchait à normaliser les gens. Aujourd’hui on souhaite les protéger.» Ainsi, le nouveau droit de la protection de l’adulte, entré en vigueur le 1er janvier 2013, a-t-il été construit autour de deux principes: l’autonomie et le droit à l’autodétermination. «Il s’agit de respecter au maximum les droits des personnes là où elles ont encore des compétences, explique Marianne Bornicchia. Les mesures sont donc adaptées au cas par cas, selon les besoins réels.» Au cœur de ce nouveau droit, une notion fondamentale: la capacité de discernement, soit concrètement la faculté d’agir raisonnablement, qui suppose une aptitude à la fois intellectuelle (analyser) et volutive (se déterminer librement). La maladie psychique altère-t-elle forcément cette capacité de discernement? Le législateur répond non – cette capacité sera évaluée cas par cas, par un médecin –, et admet qu’elle puisse être recouvrée après un traitement. Désigner par écrit son représentant Et Madame Bornicchia d'évoquer les implications concrètes. «Toute personne âgée d'au moins 18 ans, et capable de discernement, peut rédiger un document écrit à la main, appelé Mandat pour cause d’inaptitude, le dater, et désigner par celui-ci la personne qui © Fondation Domus / Le fin mot Communication 1 s'occupera de ses affaires si elle perd un jour la capacité de discernement.» Des personnes différentes peuvent être choisies pour les aspects financiers, médicaux, etc. Sans mandat pour cause d'inaptitude de la personne concernée, le conjoint ou le partenaire enregistré acquiert automatiquement la capacité de représenter l'autre s'il y a encore vie commune ou assistance personnelle régulière. La représentation porte sur tous les actes ordinaires. Pour les actes extraordinaires comme la vente d'une maison par exemple, le conjoint ou le partenaire enregistré doit obtenir l'accord de l'autorité de protection de l'adulte. Cette dernière peut d'ailleurs être saisie par un proche, sans qu'il soit forcément de la famille si celui-ci juge les droits de la personne concernée bafoués. Il s'agit donc de proches de fait et pas nécessairement de droit. Une personne concernée peut également rédiger des directives anticipées pour la représenter sur le plan médical si elle devient incapable de discernement. Il s'agit d'un document manuscrit. La capacité de discernement suffit. Un mineur peut donc rédiger des directives anticipées. Ce peut être un formulaire ad hoc. Il faut impérativement le dater et le signer. La personne y indique ses choix sur le plan médical et éthique. Elle peut également y désigner un représentant appelé représentant thérapeutique. Si elle n'a pas fait de directives anticipées, le conjoint, le partenaire enregistré s'il y a vie commune ou assistance personnelle régulière, le concubin s'il y a vie commune devient, de droit, le représentant médical. En l'absence de ces personnes, les enfants, puis les parents, enfin les frères et sœurs deviennent représentant médical toujours à la condition qu'il y ait une assistance personnelle régulière. «Des frères qui ne se parleraient plus ne pourraient être représentant, de par la loi, l'un de l'autre.» La personne désignée tant par un mandat d'inaptitude que par des directives anticipées peut refuser le mandat. L'autorité de protection de l'adulte désignera. alors, une personne compétente s'il n'y a pas de représentant de par la loi. Curatelle, en dernier recours uniquement «A noter, élément important, précise Madame Bornicchia, que les directives anticipées manuscrites ne concernent que les aspects médicaux.» Dans ce cas-là, l’avis du représentant thérapeutique prédomine sur celui du médecin en cas de désaccord. En revanche, si la personne concernée est à l’hôpital pour des troubles psychiques, son représentant ne dispose pas du pouvoir décisionnel. Il devra en revanche être immédiatement informé de toutes les mesures qui seraient prises. En finalité, la curatelle, mesure la plus lourde, n’intervient désormais qu’en dernier recours, à des fins d’assistance, si aucun représentant n’existe et que les moyens socaux à disposition sont insuffisants. Le type de curatelle mis en place – d’accompagnement, de gestion et représentation, de coopération ou de portée générale (qui enlève tous les droits) – est choisi selon les besoins de la personne. En Valais administrative, communale ou intercommunale, l’autorité de protection de l’adulte se compose d’un président, de 2 juges et d’un greffier. L’autorité de surveillance est assurée par le Conseil d’Etat, et celle de recours par le Tribunal cantonal. © Fondation Domus / Le fin mot Communication 2 «Notre vécu nous donne une crédibilité» Le nouveau cadre légal placé, qu’en pensent les principaux intéressés? Robert Joosten, qui a croisé la maladie psychique il y a 14 ans, est depuis 9 ans au bénéfice d’une rente AI tout en occupant un emploi au GRAAP* comme webmaster. Engagé dans de nombreuses organisations du domaine du handicap (Pro Mente Sana, AGILE, etc.), il est également actif dans la défense des droits des personnes concernées. «En introduction, j’aimerais d’abord indiquer que le terme de «malades psychiques» n’est pas très heureux, et que celui de «personnes concernées par la maladie psychique» est plus élégant. Ensuite, j’ai la conviction que nos droits ne doivent pas être défendus uniquement par les professionnels, mais par nous-mêmes. Notre vécu nous donne une crédibilité, que les professionnels du domaine n’ont pas. La leur repose sur leur formation et leur expérience professionnelles.» Lobbyiste du handicap psychique, une tâche ardue Et Robert Joosten de relater son expérience de lobbyiste à Berne, en 2012, à l’époque où le second volet de la 6e révision de l’AI était au programme des parlementaires. On connaît en effet les lobbys de la pharma, de l’économie ou encore de l’agriculture, mais il existe aussi un lobby du handicap! «Organisé en duos composés d’un professionnel du domaine et d’une personne concernée, nous abordions les parlementaires pour tenter de leur faire prendre conscience d’une réalité qui leur est inconnue. Je faisais partie d’un duo. Dans le second, la personne concernée était un malvoyant qui se déplaçait avec sa canne blanche», explique Robert Joosten. L’exercice révèle rapidement ses limites, les réponses les plus courantes étant: «Je ne suis pas un spécialiste» et «Vous arrivez trop tôt, ce sera traité à la session d’automne, je n’ai pas encore potassé le dossier.» Quant à ceux qui confessaient partager le point de vue des lobbyistes, ils ne furent semble-t-il guère plus engagés. «Je me souviens de deux d’entre eux: l’un s’était rallié à la majorité de son parti au moment du vote, l’autre ne s’était pas présenté au parlement…» Autre difficulté rencontrée par M. Joosten: le caractère invisible de son handicap. «L’interlocuteur n’est pas obligé de me croire. Alors que si vous êtes en chaise roulante, il y a peu de chances pour qu’on vous prenne pour un simulateur!... Je ne peux tout de même pas faire une crise de décompensation psychotique en plein parlement pour être considéré?!», lâchait-il avec un brin de cynisme. Quelle est dès lors l’utilité, l’efficacité du lobbying? «Le volet 6b de la loi a finalement été enterré en juin 2013. J’ai envie de croire que notre action a été le grain de sable qui a permis d’aboutir à ce résultat.» Le tabou de la maladie psychique, un poids A l’heure des questions, une retraitée soulève «l’hypocrisie» du système: «Lorsque mon mari, en EMS depuis deux ans, fugue, on ne me consulte pas pour le ramener sans ménagement. Dans le même temps, on me demande une signature pour pouvoir lui soigner les dents!...» © Fondation Domus / Le fin mot Communication 3 ommunautés mythes à Lausanne. ns avec ou litation. 10 janvier 2013 / 20 h La place des « fous » dans nos vies, villes et villages Bernard Crettaz Sociologue Originaire du Val d’Anniviers, où il s’est installé à sa retraite en 2002, Dans les temps anciens, les fous vivaient au milieu de nous… tout en étant Bernard Crettaz a enseigné la socio le sociologue Gofmann mis à l’écart. Puis naquit l’asile moderne, que logie à l’Université de Genève, a été qualifiait de «totalitaire». Ensuite, dans les années 60, les nouveaux mouconservateur du Musée d’ethnographie vements psychiatriques prônaient le retour fous dans nos de Genève et afins publié de nombreux Un spectateur souhaite pour sa des part savoir sisociétés. le placement à des d’assistance exige Dr Philippe Rey-Bellet en particulier aux communautés Où en sommes-nous aujourd’hui? L’asile ouvre ses portes et les soins à ouvrages, s’intéressant 16 mai 2013 / 20 h une expertise psychiatrique? «Pas forcément, répond Mme Bornicchia. PlusFMH maintenant. Psychiatre-psychothérapeute domicile se développent. Paradoxalement, notre réflexe sécuritaire augrurales, au passage du rural à l’urbain, aux mythes La réhabilitation par ledoit soutien à l’emploi Aujourd’hui mesure de surcroît êtrelesrégulièrement réévaluée, la première fois mente face aux la nouveaux comportements déviants, telles nouvelles suisses, à l’exclusion sociale et de à lapsymort. Médecin-chef du Département Pratiquée despuis institutions spécialisées, la réhabilitation psychosoformes de violence. D’hieràà aujourd’hui, Bernard Crettaz livre son après 6 dans mois, 1 an, ensuite tous lesnous ans.» chiatrie et psychothérapie du Centre ciale aboutit à unedeinsertion réelle,face maisaux plutôt à un transfert regard sur la rarement contradiction nos attitudes «fous». hospitalier du Valais romand (CHVR) des personnes concernées vers des circuits parallèles aménagés, depuis janvier 2012, le Dr Philippe Une jeune femme a décennies, également soulevé caractère tabou de la maladie psychique, la protégés. Depuis quelques de plus en plus dele professionnels Rey-Bellet a été médecin adjoint défendent une remise dans le circuitqui professionnel immédiatement pression sociale négative dissuade généralement les gens dechef défendre droits. suppléant du de service leurs du Prof. Jacques Besson après la crise,2013 accompagnée soutien sur site. Leur constat: une 7 février / 20 hd’un Une réalité également évoquée par Jean-Charles, qui indique avoir fait un séjour àHôpitaux uniDépartement dede psychiatrie adulte des Chef du Service psychiatrie réhabilitation bien plus efficiente, à laun foisduo sur legagnant plan psychique et sur Psychiatrie et spiritualité, versitaires genevois (HUG). Il préside l’association Le Malévoz et avoir trouvé dedesréconfort des groupes les du comme CHUV celui des capacités de travail. Uneénormément démarche qui exige employeursdans communautaire Raccard, institution d’aide psychosociale (Genève). Entre psychiatrie et spiritualité, des terrains de convergence existent. alcoliques ou craintes les narcotiques anonymes, regrettant de tels en espaces parole de dépasser leurs vis-à-vis des personnes victimes de troubles. queSpécialiste psychiatriede et psychoLes deux domaines partagent une histoire, des racines communes. thérapie, le professeur Jacques Besson n’existent pas pour la maladie psychiques. Mais pas seulement. De récentes études démontrent le rôle joué par la est membre de la Commission fédérale spiritualité dans le rétablissement des patients. Comment expliquer ces pour les questions Dr Yves Le Bloc’h liées aux drogues. 13 juin 2013 / 20 h mécanismes? méditation et la prière avec «Je ne saisPourquoi pas sila vous l’avez lu, ainterviennent-elles indiqué en conclusion Jean-Pierre Zbinden, Il dirige depuis 2006 le Service de directeur Médecin spécialiste FMH en succès dans le traitement addictions et des troubles de l’humeur? Les troubles borderline du GRAAP, mais LedesMatin annonçait il y a quelques semaines que 52% des Romands psychiatrie communautaire (PCO) du CHUV, à Lausanne. psychiatrie et psychothérapie Qu’est-ce que le cerveau religieux? Des chamans à l’imagerie médicale, La recherche au PCO concerne les addictions avec ou Du diagnostic au traitement, c’est ici un véritable tour d’horizon des troubles considéraient lesla malades psychiques comme un poidsMédecin pour la société. reste donc… un tour du monde de planète de l’esprit. cardiologue de Il formation, sans substances, la psychiatrie et la réhabilitation. borderline qui est proposé. Qu’entend-on par «troubles borderline», quels beaucoup à faire!» le Dr Yves Le Bloc’h est, depuis 2004, en sont les symptômes? Quelles possibilités de traitement sont aujourd’hui spécialiste en psychiatrie et psychooffertes aux patients, quelles sont les thérapies spécifiques à ces troubles? thérapie. Installé en pratique privée *GRAAP, Groupe d’accueil et d’action psychiatrique Le Dr Le Bloc’h présentera notamment la psychothérapie focalisée sur le depuis 2005, ce docteur «du cœur et transfert, Drl’esprit» Georges Klein 15 marsquelques 2013 techniques / 20 h cognitives-comportementales, ainsi que de voue un intérêt particulier aux troubles de la technique EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing – Spécialiste en psychiatriela personnalité et aux troubles dissociatifs. Schizophrénies, mode d’emploi Le GRAAP (VD), à l’écoute des personnes concernées Désensibilisation et reprogrammation par le mouvement des yeux). psychothérapie FMH Psychose chronique, la schizophrénie touche environ une Le GRAAP – créé en 1987 – possède sonpersonne siège principal à Lausanne et des antennes à Le Dr Georges Klein est médecin-chef sur cent, aussi bien les hommes les femmes,Iletaccueille se manifesteles généCery, Yverdon, Nyon et que Montreux. personnes concernées par la maladie du Service de psychiatrie-psychothéralement au début de l’âge adulte. Quelle est l’histoire du concept de GRAAP-Fondation psychique et leurs proches, propose un service d’entraide sociale, l’animation rapie hospitalièrede adulte aux IPVR, 5 septembre 2013 / 20 h schizophrénie? Quelles sont les différentes formes de la maladie et Groupe d’accueil Institutions psychiatriques Valais citoyenne ateliers coopératifs. Il édite le magazine «Diagonales», etduorganise de quels en sont et les des symptômes? Comment évolue-t-elle? Qu’en les Les malades psychiques ont-ils des droits ? disent et d’action psychiatrique romand (Hôpital de Malévoz) depuis es études cliniques? activités, A l’occasion des 10 Journées de la schizophrénie, nombreuses parmi lesquelles des conférences et un congrès annuel. Au-delà de la maladie, les personnes victimes de troubles psychiques 2007. Il assure la direction parconfrontée intérim des Le Graap-F (VD)également accueille toute personne à qui donnent lieu à une large campagne de sensibilisation en Suisse n’en sont pas moins des citoyens actifs disposant de droits et de devoirs IPVRdifficultés depuis septembre 2012. des psychiques. Il offre des lieux de rencontre romande, le Dr Georges Klein livre son regard sur cette forme de psypersonnels et collectifs. Qu’apporte le nouveau droit de la protection et d’écoute, des ateliers, un service social et publie la chose qui existe dans tous les pays et toutes les cultures. de l’adulte, entré en vigueur le 1er janvier 2013? Capacité de discernerevue Diagonales. Cette conférence sera animée par ment, droit à l’autodétermination, pouvoir de représentation, moyens de Mme Marianne Bornicchia, juriste, et M. Robert Joosten, recours, place accordée aux proches, etc. Autant de notions au cœur de militant au sein de plusieurs organisations sociales. la nouvelle loi. Dr Alexis Burger 11 avril 2013 / 20 h Psychiatre et psychothérapeute Prat ciale des prot défe aprè réha celu de d 13 j Du d bord en so offer Le D tran la te Dése 5s Au-d n’en pers de l’ men reco la no 3o >> Prochaine conférence Burn-out, dépression... De la normalité la psychiatrie 3 octobre 2013 à / 20 h Les variations de l’humeur font partie de notre vie. Un accident, une Familles et proches de personnes souffrant séparation, un deuil, et elles nous aident à accepter, à tourner la page. Il de maladies arrive cependant psychiques que ces phénomènes dépassent l’acceptable et le compréhensible. Si l’origine du proches burn-outdes estpersonnes aujourd’huisouffrant connue, de on troubles ignore Qui sont les familles et les encore d’où viennent la leurs dépression et et lesleurs troubles bipolaires. psychiques? Quels sont besoins demandes, maisEntre aussi,clinique et àexpérience personnelle, le Dr Alexisleurs Burger livre une réflexion aspects ne pas négliger, leurs ressources, compétences et leurs globale, sans considérations morales, surences maladies psychiques dont connaissances? Comment s’inscrivent-ils tant que partenaires dans la la gravitéà va croissant.en souffrance, d’une part, et au milieu médical, de relation la personne l’autre? Les membres de l’AVEP partagent des éléments de réflexion autour de ces questions, dans un esprit de dialogue et d’échange avec le public. En 1988 déjà, Alexis Burger consacrait AVEP sa thèse de médecine au burn-out. Association Aujourd’hui,valaisanne ce psychiatre consulte d’entraide en privé etpsychiatrique anime des séminaires de prévention duvalaisanne burn-out et de dévelopL’Association d’entraide pement personnel, notamment dans le psychiatrique (AVEP) accueille des personnes souffrant désert (www.surladune.ch). Il contribue au de troubles psychiques et leurs proches.également En se réunissite de prévention sant dans un espritwww.noburnout.ch d’entraide et de solidarité, celles-ci veulent s’ouvrir vers l’extérieur et se faire reconnaître en tant que personnes participant à la vie sociale et culturelle de leur région. Nicolas Donzé 14 novembre 2013 / 20 h Conférences grand public ouvertes à tous / Entrée libreBiologiste et toxicologue Le papillon épinglé 19 h 30 : ouverture des portes / 20 h - 21 h : conférence /Biologiste Dès 21h : questions-réponses FAMH en chimie clinique alement au Marx disait que la religion est l’opium du peuple. Dans notre société, l’opium semble être devenu la religion du peuple. Papillon épinglé, empêché de voler par la maladie ou la souffrance, l’homme cherche des béquilles chimiques pour fuir et oublier ses difficultés. Même en supprimant la souffrance, ces drogues ne sauraient lui redonner l’envie de voler. Car ce qui caractérise la vie, c’est d’avoir des envies. Trouver son envie et la cultiver, aucun médicament ni aucune drogue ne peut le faire notre place.Domus / Le fin mot Communication ©à Fondation et toxicologue forensique SSML, Nicolas Donzé est responsable de la Toxicologie forensique et médicale à l’Institut central de l’Hôpital du Valais (ICHV) et collaborateur scientifique au Centre universitaire romand de médecine légale (CURML). Il a publié en 2008 Cannabis, haschich & Cie – Un enjeu pour l’individu, la famille et la société. 4 14 n ">
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