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Intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile

Manuel de mise en œuvre

Catalogage à la source : Bibliothèque de l’OMS

Engage-TB : intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des organisations non gouvernementales et des autres organisations de la société civile : manuel de mise en œuvre.

1.Tuberculose – prévention et contrôle. 2.Tuberculose – diagnostic. 3.Tuberculose – thérapie. 4.Services de santé communautaires.

5.Médecine communautaire. 6.Organismes. I.Organisation mondiale de la Santé.

ISBN 978 92 4 250654 9 (Classification NLM : WF 200)

© Organisation mondiale de la Santé 2014

Tous droits réservés. Les publications de l’Organisation mondiale de la Santé sont disponibles sur le site Web de l’OMS (www.who.int) ou peuvent être achetées auprès des Éditions de l’OMS, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse)

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Design de North Creative, Genève.

WHO/HTM/TB/2013.10

Intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile

Manuel de mise en œuvre

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Remerciements

La préparation du présent manuel de mise en œuvre a été supervisée par Thomas Joseph, avec le soutien de Lana Tomaskovic et sous la conduite générale de Haileyesus Getahun.

Ce manuel a été écrit par Carolyn Green et illustré par Kate Durrant.

Les participants à la réunion informelle relative au Manuel de mise en œuvre de l’approche ENGAGE- TB, les 13 et 14 mars

2013, à l’OMS (Genève, Suisse), qui ont contribué au premier projet de ce document sont : Sam Agbo (Save the Children Fund,

Royaume-Uni), Ndahirou Mbaye (Child Fund International, Sénégal), Gitau Mburu (International HIV/AIDS Alliance, Royaume-

Uni), Wellington Mtole (Water Aid, Malawi), Meshak Ndirangu (African Medical and Research Foundation, Kenya), Tom Roberts

(World Vision International, Afrique du Sud), Rabeya Yasmin (Bangladesh Rural Advancement Committee, Bangladesh).

Examinateurs externes

Lia D’Ambrosio (Centre collaborateur de l’OMS pour la tuberculose et les maladies pulmonaires, Fondazione S. Maugeri, Institut des soins et de recherche, Italie), Jules Bashi Bagendabanga (International Center for AIDS Care and Treatment Programs,

Université Columbia, Côte d’Ivoire), Victor Bonkoungou (Programme d’Appui au Monde Communautaire et Associatif, Burkina

Faso), Caterina Casalini (International Center for AIDS Care and Treatment Programs, Columbia University, République-

Unie de Tanzanie), Christopher Castle (Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO),

France), Rosella Centis (Centre collaborateur de l’OMS pour la tuberculose et les maladies pulmonaires, Fondazione S.

Maugeri, Institut des soins et de recherche, Italie), Salome Charalambous (Aurum Institute, Afrique du Sud), Violet Chihota

(Aurum Institute, Afrique du Sud), Liz Corbett (London School of Tropical Medicine and Hygiene and Malawi–Liverpool–

Wellcome Clinical Research Programme, Malawi), Bernard Dornoo (National AIDS/STI Control Programme, Ghana), Rupali

Kotwal Doshi (Health Resources and Services Administration, Etats-Unis d’Amérique), Peter Ghys (Programme commun des

Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA), Suisse), Fabienne Hariga (Office des Nations Unies contre la drogue et le crime,

Autriche), Sophie Hébert (Centre de la lutte contre les maladies transmissibles et les infections, Agence de la santé publique du Canada, Canada), Ann Hendrix-Jenkins (Knowledge for Health Project, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health,

Etats-Unis d’Amérique), Mohammad Hossain (TB Care II Project, Bangladesh), Lee-Nah Hsu (Organisation internationale du Travail, Suisse), Elmira Ibraim (Institut de Pneumologie Marius Nasta, Roumanie), Gagik Karapetyan (World Vision, Etats-

Unis d’Amérique), Juma Khudonazarov (Integrated TB Unit, Royaume-Uni), Tendesayi Kufa (Aurum Institute, Afrique du

Sud), Ruth Mueni Maithya (African Medical and Research Foundation, Kenya), Muluken Melese (Management Sciences for

Health, Ethiopie), Giovanni Battista Migliori (Centre collaborateur de l’OMS pour la tuberculose et les maladies pulmonaires,

Fondazione S. Maugeri, Institut des soins et de recherche, Italie, et European Respiratory Society, Suisse), Subrat Mohanty

(International Union Against Tuberculosis and Lung Disease, Inde), Sugata Mukhopadhyay (World Vision India, Inde), Monde

Muyoyeta (University of Zambia School of Medicine, Zambie), Rebecca Nakaweesi (HelpAge International’s Eastern, West and Central Africa Regional Development Centre, Kenya), Meshack Ndirangu (African Medical and Research Foundation

(AMREF), Kenya), Joshua Obasanya (National TB, Leprosy and Buruli Ulcer Control Programme, Nigeria), Sylviah Oyugi

(Plan International, Kenya), Liesl Page-Shipp (Aurum Institute, Afrique du Sud), Eric Pevzner (Centers for Disease Control and Prevention, États-Unis d’Amérique), Scott Pulizzi (UNESCO, France), Joseph Sitienei (Division of Leprosy, TB and Lung

Disease, Kenya).

OMS : Siège, bureaux régionaux et bureaux de pays

Mohamed Abdel Aziz (Bureau régional de la Méditerranée orientale), Annabel Baddeley (Programme mondial de lutte contre la tuberculose), Pierpaolo de Colombani (Bureau régional de l’Europe), Ogtay Gozalov (Bureau régional de l’Europe), Khurshid

Alam Hyder (Bureau régional de l’Asie du Sud-Est), Daniel Kibuga (Bureau régional de l’Afrique), Rafael Lopez-Olarte (Bureau régional des Amériques), Mukund Uplekar (Programme mondial de lutte contre la tuberculose), Catharina van Weezenbeek

(Bureau régional du Pacifique occidental).

L’élaboration du présent manuel de mise en œuvre a été soutenue financièrement par l’USAID et la Fondation Bristol-Myers

Squibb « Secure the Future ».

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Déclarations d’intérêt

Tous les contributeurs ont rempli un formulaire de déclaration d’intérêt pour les experts de l’OMS. Ces déclarations ont été analysées par l’unité TB/VIH et Engagement communautaire du Programme mondial OMS de lutte contre la tuberculose, lequel a estimé qu’aucun intérêt important n’avait été déclaré.

Les intérêts déclarés sont les suivants :

Samson Agbo a déclaré avoir été employé et consulté par une organisation sur la programmation à base communautaire.

Liz Corbett a déclaré que son institution universitaire, la London School of Hygiene and Tropical Medicine, avait reçu deux subventions du Wellcome Trust en vue d’une recherche relative à l’impact, sur la santé publique, du dépistage actif des cas, pour laquelle elle est l’enquêteur principal. Son institution a également reçu une subvention de la part de l’OMS pour mener une enquête systématique ; cette subvention a pris fin en 2012.

Carolyn Green a déclaré qu’elle avait précédemment travaillé en qualité de consultant au sujet de la programmation sanitaire

à base communautaire.

Lee-Nah Hsu a déclaré travailler pour l’Organisation internationale du Travail (OIT), qui a inscrit la tuberculose dans la classification internationale des maladies professionnelles. Par conséquent, il représente parfois l’OIT pour parler de la tuberculose en tant que maladie professionnelle et pour promouvoir la sécurité professionnelle ainsi que la protection sanitaire de tous les travailleurs, y compris les travailleurs de la santé. Avec son organisation, il fait connaître les conventions internationales et les normes de travail relatives à la sécurité et à la santé au travail, dont la protection contre la tuberculose.

Meshack Ndirangu a déclaré que son employeur, l’Association pour la médecine et la recherche en Afrique (AMREF), a préconisé le renforcement de la participation des communautés et de leurs structures (y compris les organisations de la société civile) à la programmation des soins de santé. Au cours des sept années qu’il a passées à l’AMREF, il a préconisé la même chose, particulièrement avec le Gouvernement du Kenya, et a contribué à élaborer des programmes qui impliquent les communautés dans les soins de santé de façon adéquate.

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ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Table des matières

Remerciements ii

Déclarations d’intérêt

Sigles et abréviations iii v

Introduction

L’approche ENGAGE-TB

Objectifs du manuel

A qui s’adresse ce manuel ?

Comment utiliser ce manuel ?

Comment ce manuel est-il organisé ?

Section 1. La tuberculose – les bases

La tuberculose, qu’est-ce ?

Comment la tuberculose se transmet-elle ?

Quels sont les signes et les symptômes de la tuberculose ?

Qu’est-ce qui rend les gens plus vulnérables à la tuberculose ?

Comment peut-on prévenir la tuberculose ?

Comment traite-t-on la tuberculose ?

Comment la tuberculose et le VIH s’affectent-ils l’un l’autre ?

Section 2. Collaboration relative à la tuberculose entre le gouvernement et la société civile

Que sont les OSC ?

Comment les ONG et autres OSC travaillent sur la santé dans les communautés, et notamment sur la tuberculose ?

De quoi les OSC ont-elles besoin pour collaborer efficacement au sujet de la tuberculose ?

Comment les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et les ONG/OSC peuvent-ils collaborer ?

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3 Section 3. Intégration de la tuberculose dans les programmes de santé communautaire

et divers programmes de développement

Intégration de la tuberculose dans la santé maternelle, néonatale et infantile

Intégration de la tuberculose et des activités de lutte contre le VIH au niveau communautaire

Intégration de la tuberculose dans les soins de santé primaires

Intégration de la tuberculose dans les programmes d’agriculture

Intégration de la tuberculose dans un programme de développement des moyens de subsistance

Intégration de la tuberculose dans l’éducation

Intégration de la tuberculose dans les programmes eau, assainissement et hygiène

(programmes WASH)

Section 4. Mettre en œuvre l’approche ENGAGE-TB

Composante 1 : Analyse de la situation

Composante 2 : Environnement favorable

Composante 3 : Directives et outils

Composante 4 : Identification des tâches

Composante 5 : Suivi et évaluation

Composante 6 : Développement des capacités

Annexe 1. Indicateurs de suivi de la mise en oeuvre

Annexe 2. Evaluation périodique

Annexe 3. Ressources et références utiles

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63 Sigles et abréviations

ART thérapie antirétrovirale

ARV antirétroviral

BCG bacille Calmette-Guérin (vaccin)

DOT

DOTS

IEC

ITL traitement sous surveillance directe traitement de brève durée sous surveillance directe information, éducation et communication infection tuberculeuse latente

OMS

ONG

OSC

PNLT

Organisation mondiale de la Santé organisation non gouvernementale organisation de la société civile programme national de lutte contre la tuberculose

RXP

SSP radiographie pulmonaire soins de santé primaires

SWOT forces, faiblesses, opportunités, menaces

TB tuberculose

TB-MR

TB-UR

VIH

WASH tuberculose multi-résistante tuberculose ultra-résistante virus de l’immunodéficience acquise eau, assainissement et hygiène

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre v

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Introduction

L’on estime qu’en 2012 la tuberculose a touché 8,6 millions de personnes dans le monde et provoqué 1,3 millions de décès, parmi lesquels 410 000 femmes et 74 000 enfants.

Environ un tiers des cas de tuberculose n’est ni diagnostiqué ni notifié. Même chez les patients détectés, la tuberculose est souvent diagnostiquée et traitée tardivement. Elle occasionne donc davantage de dégâts et s’avère plus difficile à traiter. Une personne qui contracte une tuberculose pulmonaire active signifie, en l’absence de traitement, qu’elle va contaminer davantage de monde.

Il est possible de prévenir et de

guérir la tuberculose, malgré cela

La tuberculose représente la principale cause de maladie et de décès des personnes séropositives pour le VIH. Un quart de décès de ces personnes est lié à la tuberculose. En 2012, dans les pays ayant des taux élevés de VIH, approximativement 80 % des personnes ayant la tuberculose s’avèrent positives celle-ci demeure l’une des principales causes de mortalité au monde – juste derrière le VIH.

pour le VIH. Au moins un tiers des séropositifs a également une tuberculose latente et court un risque plus élevé de contracter une tuberculose active.

En outre, la tuberculose est associée à des maladies chroniques telles que le diabète et à des facteurs morbides, tels que le tabagisme et la toxicomanie, l’alcoolisme et la malnutrition. Ces facteurs sont souvent liés à la pauvreté, à des conditions de vie difficiles (surpeuplement) et à un manque d’accès à des mesures d’hygiène élémentaire. Les femmes enceintes et jeunes enfants sont également très vulnérables à la tuberculose.

L’approche ENGAGE-TB

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a élaboré l’approche ENGAGE-TB lorsque les responsables des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et les représentants des organisations de la société civile ont sollicité des avis sur la manière d’engager les organisations non-gouvernementales (ONG) et d’autres organisations de la société civile (OSC) à combattre la tuberculose (prévention, diagnostic et soins). Le livret ENGAGE-TB : Intégrer les activités

communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la société civile –

directives opérationnelles a été publié en 2012.

Les directives opérationnelles décrivent les politiques et programmes qui permettent d’aider les ONG/OSC à intégrer la tuberculose dans leurs activités communautaires dans les secteurs tels que la santé de la mère, du nouveau-né et de l’enfant, les soins du VIH, les soins de santé primaires (SSP), l’éducation, l’agriculture et le développement des moyens de subsistance. Elles décrivent également comment les responsables des programmes nationaux de lutte antituberculeuse, les ONG et les OSC peuvent collaborer pour mettre en place des approches communautaires qui soutiennent quatre secteurs principaux de la lutte contre la tuberculose :

• dépistage précoce des cas : identifier les personnes susceptibles d’avoir la tuberculose ou particulièrement vulnérables à la maladie et les envoyer au diagnostic ;

• appui au traitement : s’assurer que les personnes ayant besoin d’un traitement le reçoivent, le mènent à bien entièrement et se font régulièrement surveiller ;

• prévention : enseigner aux malades comment éviter que la tuberculose infectieuse passe d’une personne à l’autre et comment réduire les facteurs de risque propices à la propagation de la maladie ; et

• remédier aux déterminants sociaux qui contribuent à la maladie : pauvreté, mauvaises conditions de vie, alimentation, hygiène et assainissement, ainsi que les habitations surpeuplées.

L’approche ENGAGE-TB définit six composantes permettant de conforter l’engagement des ONG/OSC dans les activités communautaires.

Les responsables des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose ainsi que les ONG/OSC ont un rôle à jouer dans l’examen et la mise en œuvre de ces composantes. La collaboration et le respect mutuel de tous sont essentiels à la mise en œuvre de cette approche.

1 Rapport OMS 2012 sur la lutte contre la tuberculose dans le monde. Genève, OMS, 2012.

(http://www.who.int/tb/publications/global_report/fr/index.html). (Accès 15 août 2013)

2 Intégrer les activités communautaires de lutte contre la tuberculose dans le travail des ONG et des autres organisations de la

société civile – directives opérationnelles

. Genève, OMS, 2012 (http://www.who.int/tb/people_and_communities/fr. (Accès

15 août 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Analyse de la situation

Renforcement des capacités

Environnement propice

ENGAGE-TB

Suivi et

évaluation

Directives et outils

Identification des tâches

Objectifs du manuel

Le manuel de mise en œuvre ENGAGE-TB a été élaboré pour expliquer plus en détail comment mettre en place les actions décrites dans les directives opérationnelles.

Il comprend trois objectifs :

• expliquer simplement comment les directives opérationnelles ENGAGE-TB peuvent être mises en œuvre par les

ONG/OSC ainsi que par les responsables des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose ;

• expliquer simplement comment les activités communautaires antituberculeuses peuvent être intégrées dans des secteurs tels que les soins de santé primaire, les soins pour le VIH, la santé de la mère, du nouveau-né et de l’enfant, l’eau et l’assainissement, l’agriculture, les moyens de subsistance et l’éducation ; et

• expliquer l’importance des deux indicateurs d’engagement communautaire ainsi que la nécessité d’enregistrer les contributions communautaires dans les systèmes de suivi des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose

(PNLT). Ce manuel explique également comment il est possible d’évaluer périodiquement les progrès des activités communautaires de lutte contre la tuberculose.

Cette approche a été pilotée dans cinq pays africains : République démocratique du Congo, Éthiopie, Kenya, Afrique du

Sud et République-Unie de Tanzanie. Les enseignements tirés de ces études pilotes ont permis d’élaborer le contenu du présent manuel. Une réunion informelle de dirigeants d’ONG expérimentées en mars 2013 a également apporté des idées intéressantes sur l’intégration de la tuberculose dans les programmes communautaires consacrés à la santé et au développement.

A qui s’adresse ce manuel ?

Il s’adresse :

• aux ONG et OSC qui travaillent sur les initiatives de développement de la santé et autres (par exemple, santé de la mère, du nouveau-né et de l’enfant, soins pour le VIH, eau et assainissement, éducation, agriculture et moyens de subsistance) visant à intégrer des services de prévention et de soins pour la tuberculose dans leurs travaux sur le terrain ;

• aux PNLT ou leurs équivalents dans les ministères de la santé et autres ministères qui fournissent des services antituberculeux, et notamment les ministères de la justice concernant les services sanitaires en prison et les ministères des mines ou du travail concernant les services sanitaires sur le lieu de travail ;

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• aux personnes et aux communautés touchées par la tuberculose et d’autres maladies telles que l’infection à VIH ou le diabète afin de susciter la demande de services antituberculeux et de préconiser leur inclusion dans les processus locaux de prise de décision ; et

• aux organismes de financement et aux chercheurs afin de les aider à cibler leurs travaux sur les activités communautaires de lutte antituberculeuse.

Comment utiliser ce manuel ?

Ce manuel est conçu pour faciliter la mise en œuvre de l’approche ENGAGE-TB et il peut être utilisé en tandem avec les directives opérationnelles de cette approche. Il fournit également des liens vers d’autres ressources qui donnent des explications détaillées sur certaines tâches.

Il ne s’agit pas d’un manuel d’instructions détaillées sur les procédures et protocoles relatifs aux activités. L’on s’attend

à ce que les programmes et les ONG/OSC de chaque pays collaboreront et élaboreront leurs propres procédures, protocoles et ressources, en fonction du contexte local et des directives expliquées dans ce manuel.

Comment ce manuel est-il organisé ?

Suite à cette introduction, ce manuel est organisé en quatre sections principales et trois annexes :

Section 1.

Tuberculose – les bases : Comprend des informations de base au sujet de la tuberculose, notamment comment la maladie est transmise, qui est particulièrement vulnérable à celle-ci, comment elle peut être prévenue, comment elle affecte les gens et comment elle peut être traitée.

Section 2.

Collaboration entre les gouvernements et les OSC : Etudie comment les responsables de programmes peuvent demander aux ONG à collaborer avec eux sur les activités communautaires de lutte antituberculeuse, le rôle potentiel des ONG/OSC et la façon dont des partenariats formels et informels contribueront à l’approche ENGAGE-TB.

Section 3.

Intégration de la tuberculose dans les programmes communautaires relatifs à la santé et au développement : la section fournit un aperçu des types d’activités communautaires promues par l’approche ENGAGE-

TB et décrit comment celles-ci peuvent être mises en œuvre dans toute une gamme de secteurs, y compris les soins pour le VIH, les soins de santé primaires, les soins à la mère, au nouveau-né et à l’enfant, l’éducation, l’eau et l’assainissement, l’agriculture et le développement des moyens de subsistance.

Section 4.

La mise en œuvre de l’approche OMS ENGAGE-TB se divise en six parties, chacune décrivant l’une des composantes de cette approche. Cette section explique pourquoi chaque composante est importante, quelles activités sont exigées pour mettre en place les composantes et comment exercer lesdites activités. Elle dresse également une liste de ressources permettant d’éclairer l’application de chaque composante.

Annexes

L’annexe 1 contient la description complète des deux indicateurs de suivi de l’engagement communautaire recommandé par l’OMS.

L’annexe 2 décrit le processus d’évaluation périodique.

L’annexe 3 comprend une liste de toutes les ressources

énumérées dans les différentes sections du manuel.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Section 1. La tuberculose – les bases

La tuberculose, qu’est-ce c’est?

La tuberculose est provoquée par la bactérie Mycobacterium tuberculosis. Elle touche habituellement les poumons mais peut se propager à toutes les parties du corps.

Toutes les personnes infectées par la tuberculose ne deviennent pas malades.

Si une personne est en bonne santé au moment de l’infection, les défenses du corps – le système immunitaire – doivent être suffisamment fortes pour maîtriser la maladie et la personne concernée peut rester longtemps en bonne santé.

Cela s’appelle infection tuberculeuse latente (ITL) : on estime qu’un tiers de la population mondiale est touché par ce type d’infection.

La tuberculose est évitable et curable !

Toutefois, si une personne est en mauvaise santé au moment de l’infection, elle court plus de risques de contracter la maladie. Cela s’appelle tuberculose active. Une tuberculose latente peut devenir active si les défenses corporelles s’affaiblissent à cause d’une maladie, d’une mauvaise nutrition ou de pratiques qui soumettent le corps à un stress tel que le tabagisme. Si elle n’est pas traitée correctement, la tuberculose active peut entraîner le décès.

La tuberculose active dans les poumons s’appelle tuberculose pulmonaire. Elle est couramment contagieuse jusqu’à ce qu’elle soit traitée. Dans le cas contraire, une personne touchée par ce type de tuberculose peut infecter entre 10 et

15 personnes par an.

Une tuberculose active dans le reste du corps s’appelle tuberculose extra-pulmonaire. Une personne atteinte par celle-ci ne peut transmettre la tuberculose à d’autres sauf s’il existe également une infection des poumons non traitée.

Comment la tuberculose se transmet-elle ?

Les bactéries sont libérées dans l’air sous forme de fines gouttelettes lorsqu’une personne touchée par une tuberculose pulmonaire active tousse, éternue ou crache sans se couvrir la bouche ou le nez. Ces gouttelettes ne survivent qu’en l’absence de ventilation et de soleil ; elles prolifèrent dans les endroits sombres et mal ventilés. Les personnes de l’entourage risquent de respirer ces bactéries et de s’infecter à leur tour.

La tuberculose ne se transmet

pas lorsqu’on serre la main d’une personne, qu’on partage la nourriture ou la boisson, qu’on touche la literie ou le siège des toilettes.

Quels sont les signes et les symptômes de la tuberculose ?

Ainsi qu’il est dit ci-dessus, les bactéries deviennent actives si le système immunitaire ne parvient pas à les empêcher de se multiplier dans le corps. Lorsque cela arrive, il se produit des changements dans le corps qui peuvent être observés par le patient luimême et par d’autres personnes. Ces changements s’appellent signes et symptômes.

Les symptômes courants de la tuberculose pulmonaire active comprennent une toux persistante (pendant plus de deux semaines) accompagnée d’expectoration de mucus et de sang parfois, de douleurs thoraciques, de fièvre, de perte de poids, de sueurs nocturnes, de faiblesse et de fatigue. Les mucosités sont un liquide épais et collant qui provient des poumons ; elles diffèrent de la salive ou des crachats.

Les mucosités sont un liquide

épais et collant provenant des poumons.

Elles diffèrent de la salive ou des crachats.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Symptômes courants de tuberculose active :

La faiblesse, la fatigue, la perte de poids et la fièvre peuvent également constituer des symptômes d’une tuberculose extra-pulmonaire active. Les autres symptômes dépendent de la partie du corps qui est touchée. Par exemple quelqu’un infecté par une tuberculose active dans les ganglions lymphatiques peut avoir une enflure au cou ou à l’aisselle. Une tuberculose active des os peut provoquer des courbatures et des douleurs dans les articulations. La méningite tuberculeuse provoque de sévères maux de tête et une confusion mentale.

toux pendant plus de deux semaines expectorations contenant parfois du sang douleurs thoraciques

Les symptômes de la tuberculose chez l’enfant comprennent une toux persistante, une fièvre persistante, une perte de poids ou l’incapacité de grandir au cours des trois derniers mois, la fatigue ou un manque d’entrain. La tuberculose pulmonaire chez l’enfant est difficile à diagnostiquer.

fièvre perte de poids sueurs nocturnes

Pour ce qui est du diagnostic, de nombreux pays utilisent encore une vieille méthode appelée microscopie de frottis d’expectoration. Les échantillons d’expectoration sont recueillis dans un établissement faiblesse et fatigue de santé ou dans la communauté et expédiés au laboratoire. Des techniciens de laboratoire qualifiés vérifient les échantillons au microscope pour voir s’ils contiennent des bactéries de la tuberculose ; si c’est le cas, la personne est atteinte

La tuberculose chez l’enfant est :

une maladie de famille, généralement transmise par quelqu’un vivant au foyer très courante chez le jeune enfant de moins de 5 ans difficile à diagnostiquer car l’enfant a du mal à tousser pour produire une expectoration à de tuberculose pulmonaire. Toutefois, ce test ne peut détecter une tuberculose latente ou une tuberculose non infectieuse. Le diagnostic de la tuberculose extra-pulmonaire examiner est plus difficile, même si le traitement est le même que celui de la tuberculose pulmonaire. Si l’on a accès à un bon établissement de santé, il est possible également de recourir à la radiographie des poumons et à la culture des frottis.

Un nouveau test rapide dénommé Xpert MTB/RIF est un test diagnostique moléculaire entièrement automatique. Il est capable de révolutionner et de transformer les soins et la lutte contre la tuberculose. Ce test :

• détecte simultanément la tuberculose et la résistance à la rifampicine et

• donne des résultats exacts en moins de deux heures, ce qui permet d’offrir un traitement correct aux malades le jour même.

Le test Xpert MTB/RIF n’est pas encore largement disponible, essentiellement à cause de son coût relativement élevé.

Lorsque le coût baissera, à mesure qu’un nombre croissant de pays auront recours à ce test, le dépistage de la tuberculose répondra de plus en plus rapidement aux besoins des patients en matière de diagnostic rapide et de traitement immédiat.

Qu’est-ce qui rend les gens plus vulnérables à la tuberculose ?

Tout le monde peut attraper la tuberculose mais certains facteurs accroissent le risque de développer une tuberculose active :

• Un système immunitaire affaibli : le système immunitaire constitue la défense de l’organisme contre l’infection et la maladie. Si quelqu’un est en bonne santé au moment de l’infection par le bacille tuberculeux, il/elle peut rester en bonne santé longtemps. Toutefois, certaines conditions affaiblissent le système immunitaire, ce qui accroît le risque d’une tuberculose active. Celles-ci comprennent l’infection à VIH, le diabète, certains cancers, la malnutrition, le tabagisme, la toxicomanie et l’alcoolisme.

• Les facteurs associés à la pauvreté : par exemple un logement surpeuplé mal ventilé, sans air frais, la malnutrition ainsi qu’un accès limité aux services médicaux.

• Lieux de rassemblement : ce sont des endroits où de nombreuses personnes se retrouvent dans le même espace pendant de longues périodes, tels que des usines, des fabriques, des mines, des bars, des prisons, des hôpitaux et des dispensaires, des taudis urbains et des camps de réfugiés

Les autres facteurs qui concernent la tuberculose sont :

• La stigmatisation : l’ignorance, les mythes et les idées fausses concernant la transmission de la maladie ont suscité de nombreuses craintes à son sujet. Les gens pensent souvent qu’elle est « incurable », « une maladie des pauvres »,

« liée à la promiscuité » ou « une punition de Dieu ». Cela les empêche de se rendre dans les services antituberculeux et de profiter du traitement dont ils ont besoin.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• Le genre : la tuberculose touche les hommes et les femmes de différentes façons selon le contexte. C’est un sujet

à explorer dans chaque contexte de manière à ce que les services antituberculeux puissent atteindre tout le monde.

Quel que soit le contexte, il faut prêter particulièrement attention à la tuberculose durant la grossesse (notamment chez la femme co-infectée par le VIH) afin de garder mère et enfant en bonne santé.

• Les restrictions juridiques concernant certaines activités : elles risquent d’empêcher des gens d’avoir recours aux services antituberculeux. Ainsi, les migrants, les toxicomanes et les travailleurs du sexe risquent de ne pas se rendre dans les services antituberculeux et autres parce qu’ils ont peur d’être identifiés par les autorités et arrêtés ou punis.

Comment peut-on prévenir la tuberculose ?

Un système immunitaire affaibli permet à une tuberculose latente de devenir active.

L’on peut réduire le risque de contracter la tuberculose en demeurant en bonne santé, en adoptant une nutrition adéquate, en évitant le tabac, les drogues ou l’abus d’alcool et en se faisant promptement soigner en cas de problème de santé.

Il existe aussi des moyens de prévenir la propagation de la tuberculose :

• Lutte contre l’infection : il s’agit de se couvrir la bouche et le nez lorsque l’on tousse ou éternue, de sensibiliser les patients concernant la transmission de la tuberculose et de s’assurer que les maisons, les dispensaires, les lieux de travail et autres lieux de rassemblement sont bien ventilés. Cela est particulièrement important pour les pièces où les personnes atteintes de tuberculose infectieuse passent beaucoup de temps. La ventilation naturelle, à savoir l’ouverture des portes et des fenêtres, ainsi que la lumière du soleil dans les espaces de vie sont très utiles.

• Dépistage des cas et diagnostic précoces : le fait de diagnostiquer et de traiter la tuberculose active tôt l’empêche d’être transmise à d’autres personnes. Le « dépistage des cas tuberculeux » signifie identifier les gens ayant des symptômes de tuberculose active et les aider à se faire diagnostiquer et soigner. Grâce à une formation suffisante et

à de bons outils, les activités communautaires et le travail de proximité permettent de renforcer le dépistage. Lorsque la tuberculose est diagnostiquée chez une personne, il faut également vérifier si les compagnons de vie de celle-ci présentent également des symptômes, en particulier si ce sont des enfants.

• Vaccin contre le BCG (bacille Calmette-Guérin) : ce vaccin a été utilisé pour la première fois en 1921 et demeure le seul vaccin antituberculeux. Il sert à protéger les enfants âgés de moins de cinq ans de la méningite tuberculeuse et autres formes graves de la tuberculose.

• Prévention au moyen de médicaments : les personnes touchées par une tuberculose latente courent un risque accru de développer une tuberculose active ; les personnes vivant avec le VIH et les enfants de moins de cinq ans en contact avec un malade de la tuberculose doivent prendre un traitement à base d’isoniazide (antituberculeux) pour entraver le développement de la maladie. Ce traitement est souvent appelé traitement préventif à l’isoniazide. Par ailleurs, les personnes vivant avec le VIH prennent le médicament cotrimoxazole en tant que traitement préventif. Cela leur permet d’éviter de tomber malades à cause d’une pneumonie, du paludisme et de diverses infections jusqu’à ce qu’un traitement antirétroviral aide leur système immunitaire à récupérer.

Comment traite-t-on la tuberculose ?

La tuberculose active se soigne au moyen d’un traitement standard de six mois composé de quatre médicaments antituberculeux. Du fait que ce traitement doit être pris exactement comme il est prescrit, chaque jour et ce, pendant une longue période, il est indispensable de bénéficier du soutien d’agents de santé ou de volontaires formés. Ces personnes observent le patient tandis qu’il prend son traitement. Cela s’appelle la stratégie du traitement directement observé (DOT).

La raison pour laquelle il est si important de prendre correctement son traitement pendant la durée convenue est pour s’assurer que toutes les bactéries sont anéanties. Si elles ne le sont pas, elles peuvent devenir résistantes aux médicaments et le traitement standard perd de son efficacité partiellement ou totalement.

Lorsque le médicament ne combat pas l’infection comme il le devrait, cela s’appelle la pharmacorésistance. Cette résistance peut être déterminée dans un laboratoire à l’aide de tests spéciaux. Si le médicament antituberculeux standard est inefficace, les autres options sont limitées et la maladie exigera un traitement beaucoup plus long.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les deux principales formes de tuberculose pharmacorésistantes sont :

• tuberculose à bacille multirésistant (MR) : cette maladie résiste à au moins deux des médicaments antituberculeux standards les plus puissants (isoniazide et rifampicine).

Le traitement peut prendre jusqu’à deux ans au moyen de médicaments de deuxième intention plus onéreux, lesquels ont également davantage d’effets secondaires

• tuberculose à bacille ultra-résistant (UR) : celle-ci résiste même aux médicaments utilisés pour traiter la tuberculose multi-résistante

. La maladie ultra-résistante peut se développer lorsque les médicaments de deuxième intention sont également mal utilisés ou mal gérés et qu’ils deviennent inefficaces. Cette forme étant résistante aux médicaments de première et de deuxième intention, les options en matière de traitement sont sérieusement limitées.

Types de pharmacorésistance

Pharmacorésistance acquise : si un traitement est arrêté trop tôt ou s’il n’est pas pris régulièrement, des bactéries résistantes se développent et les symptômes de tuberculose active réapparaissent.

Comment la tuberculose et le VIH s’affectent-ils l’un l’autre ?

L’infection à VIH a considérablement aggravé l’épidémie mondiale de tuberculose. Dans certaines régions, jusqu’à 80 % des patients atteints de tuberculose sont séropositifs pour le VIH. La tuberculose est l’infection opportuniste la plus courante pour les personnes vivant avec le VIH et provoque un décès sur quatre chez celles-ci.

Pharmacorésistance primaire : ce type de tuberculose peut

être transmis à d’autres personnes par quelqu’un souffrant de tuberculose active pharmacorésistante.

L’infection à VIH signifie que l’on court plus de risques de contracter la tuberculose : les personnes touchées par l’infection à VIH risquent de 21 à 34 fois plus que celles qui ne le sont pas de contracter une tuberculose active. La maladie aggrave rapidement la tuberculose chez les gens séropositifs pour le VIH, y compris les enfants de moins de cinq ans.

• La tuberculose active aggrave l’infection à VIH car son développement accélère la progression de l’infection à VIH.

• Le diagnostic de la tuberculose peut être rendu plus difficile. Diagnostiquer au microscope la tuberculose dans une expectoration est plus ardu chez les patients infectés par le VIH. Par ailleurs, ces derniers présentent plus couramment une tuberculose extra-pulmonaire. L’infection à VIH complique le diagnostic et la prise en charge de la tuberculose chez l’adulte et l’enfant.

Tous les patients atteints par la tuberculose devraient recevoir un traitement antirétroviral (ARV)

(Lignes directrices unifiées sur l’utilisation des antirétroviraux, OMS, 2013)

• La tuberculose associée au VIH accroît le risque d’une transmission mère-enfant de ces deux maladies : cette association est plus courante chez les femmes âgées de 15 à 29 ans, qui est l’âge de procréation dans de nombreux pays. Il est très important de soigner la tuberculose chez les femmes enceintes séropositives pour le VIH ; sinon, le risque de transmission du VIH au fœtus est bien plus élevé.

• Traiter la tuberculose chez les personnes infectées par le VIH est efficace : un traitement conjoint par des médicaments antituberculeux et par des antirétroviraux pour l’infection à VIH permet de sauver des vies et de réduire la transmission des deux maladies.

• La collaboration relative aux activités antituberculeuses et anti-VIH est essentielle car les deux maladies sont le plus souvent liées. Tous les patients atteints de tuberculose doivent se faire dépister pour le VIH et si le test est positif,

être placés sous antirétroviraux. Pareillement, toutes les personnes infectées par le VIH doivent être dépistées pour la tuberculose. La politique de l’OMS concernant la collaboration relative aux activités tuberculose/VIH donne des détails concernant les programmes nationaux et autres parties prenantes.

• Trois activités essentielles permettent de réduire la charge de la tuberculose chez les personnes infectées par le VIH – les « 3 i » :

- intensification du dépistage des cas en vue d’un diagnostic précoce et d’un traitement rapide de la tuberculose chez les personnes atteintes par le VIH ;

- traitement préventif à l’isoniazide pour les personnes infectées par le

VIH qui risquent de contracter de la tuberculose ou qui présentent une tuberculose latente - cela réduit considérablement le risque de contracter une tuberculose active ; et

- lutte contre l’infection pour empêcher la tuberculose de se propager à des personnes vulnérables touchées par le VIH, aux agents de santé et à la communauté.

3 La tuberculose ultra-résistante (UR) résiste à au moins quatre des médicaments antituberculeux principaux. Egalement connue comme tuberculose multi-résistante (TB-MR), elle implique une résistance aux deux médicaments antituberculeux les plus puissants, isoniazide et rifampicine, ainsi qu’une résistance aux fluoroquinolones (tels que ofloxacine ou moxifloxacine) et au moins à un des trois médicaments injectables de deuxième ligne (amikacine, capréomycine ou kanamycine).

Estimation des taux d’incidence de la tuberculose en 2012

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Estimation des nouveaux cas de tuberculose (toutes formes confondues) pour 100 000 personnes par an

0–9.9

10–19

20–49

50–124

125–299

300–499

≥500

Aucune donnée

Sans objet

Source : Rapport 2013 sur la lutte contre la tuberculose dans le monde,

Organisation mondiale de la Santé, Genève, 2013 (WHO/HTM/TB/2013.11).

Ressources

Tuberculosis Coalition for Technical Assistance. International standards for TB care. The Hague, 2009

(http://www.istcweb.org/documents/ISTC_Report_2ndEd_Nov2009.pdf, accessed 19 July 2013).

World Care Council. The patients’ charter for tuberculosis care. San Francisco, California, 2006

(http://www.stoptb.org/assets/documents/resources/publications/acsm/istc_charter.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. Geneva, 2013

(http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/intro/en/index.html, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Ethical issues in tuberculosis prevention, care and control. Geneva, 2011

(http://www.who.int/tb/publications/ethics_in_tb_factsheet_28jan11rev.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Guidelines for treatment of tuberculosis. 4th Ed., Geneva, 2010

(http://www.who.int/tb/publications/2010/9789241547833/en/, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB)—2012 Update. Geneva, 2012

(http://www.who.int/tb/publications/MDRFactSheet2012.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. TB/HIV facts 2012–2013. Geneva 2012

(http://www.who.int/tb/publications/factsheet_tbhiv.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. The Stop TB strategy one-page summary. Geneva, 2010

(http://www.who.int/tb/publications/2010/strategy_en.pdf, accessed on 30 August 2013).

World Health Organization. The Stop TB strategy. Geneva, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.368)

(http://whqlibdoc.who.int/hq/2006/WHO_HTM_STB_2006.368_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. Tuberculosis and diabetes fact sheet. Geneva, 2011

(http://www.who.int/tb/publications/diabetes_tb.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Tuberculosis and tobacco. Geneva, 2009

(http://www.who.int/tobacco/publications/health_effects/factsheet_tub_tob.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Tuberculosis fact sheet No. 104. Geneva, 2013

(http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/en/index.html, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. WHO policy on collaborative TB/HIV activities: guidelines for national programmes and other stakeholders. Geneva,

2012 (http://www.who.int/tb/publications/2012/tb_hiv_policy_9789241503006/en/, accessed 15 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Section 2: Collaboration relative à la tuberculose entre le gouvernement et la société civile

We Nous savons que la tuberculose est l’une des infections meurtrières majeures dans le monde. Nous savons également qu’au moins un tiers des cas ne sont toujours pas diagnostiqués ni notifiés. Beaucoup de progrès ont été réalisés mais il est clair qu’il faut encore s’efforcer d’atteindre les communautés pour trouver, dépister et soigner le tiers de la population manquant. Un grand nombre de ces personnes vivent dans des communautés auxquelles les services antituberculeux en place n’ont pas aisément accès.

Pourtant, des programmes de santé et de développement non gouvernementaux sont actifs dans ces mêmes communautés. Souvent, ils entreprennent des activités qui agissent sur les facteurs socio-économiques affectant la santé. Par exemple, ils travaillent sur les soins de santé, l’eau et l’assainissement, l’alimentation et la nutrition, la réduction de la pauvreté et l’éducation. Si ces ONG/OSC intègrent la tuberculose dans leurs activités communautaires, il doit être possible aux services antituberculeux d’atteindre bien plus de gens.

Que sont les OSC ?

Le terme OSC fait référence en général aux organisations et institutions qui fonctionnent en dehors de l’État et du secteur privé. Elles comprennent :

• des ONG qui sont généralement enregistrées et dotées d’un statut juridique ;

• des organisations communautaires qui habituellement sont locales et gérées par des membres de la communauté ; elles ne sont pas forcément enregistrées sauf si les lois du pays l’exigent ;

Civil society organizations

ne font partie ni du gouvernement ni du secteur privé visent à servir les intérêts des communautés

• des organisations confessionnelles qui sont en rapport avec un groupe religieux et soutenu par celui-ci ; les plus grandes sont parfois enregistrées comme ONG mais les plus petites sont souvent analogues aux organisations communautaires ; sont à but non lucratif

• les réseaux et associations de gens ou organisations travaillant sur certaines questions telles que la tuberculose, l’infection à VIH ou le diabète sont des organisations associatives qui fournissent un soutien à leurs membres et leur offrent conseil et éducation sur les questions dont elles s’occupent. Certaines prennent la forme de coalitions ou de consortiums. Les plus grandes s’enregistrent parfois comme ONG.

Dans ce manuel, les termes utilisés pour inclure toutes les organisations et groupes susmentionnés sont « ONG et autres

OSC » ou bien « ONG/OSC ».

Comment les ONG et autres OSC travaillent sur la santé dans les communautés, et notamment sur la tuberculose ?

Les ONG/OSC qui travaillent dans les communautés sont bien placées pour contribuer à la santé communautaire. Elles connaissent bien la culture et la langue de la communauté, elles peuvent communiquer avec d’autres sur les besoins de celle-ci et mobiliser des gens de la communauté pour influencer les décisions la concernant.

Elles sont particulièrement importantes lorsqu’il s’agit de joindre des gens vivant dans des régions isolées ou négligées de la communauté alors que le système de santé officiel n’y parvient pas. Les ONG/

OSC sont également à même d’atteindre les groupes vulnérables et marginalisés tels que les migrants, les réfugiés, les travailleurs du sexe, les toxicomanes et les personnes très pauvres qui souvent ne sont pas capables ou ne souhaitent pas avoir recours aux services de santé officiels.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les projets et programmes communautaires des ONG/OSC peuvent s’appuyer sur les systèmes communautaires en vue de contribuer à la santé au moyen de trois principaux types d’activités. Concernant la tuberculose, par exemple, ils peuvent s’engager :

• à fournir des services de santé dans la communauté, y compris la sensibilisation et la prévention, les soins à domicile, le dépistage de la tuberculose, le recueil et le transport des frottis d’expectoration, le soutien au traitement y compris la stratégie DOT et l’éducation sanitaire. Ils peuvent également suivre et documenter la façon dont les communautés parviennent à utiliser le système de santé.

• à fournir un soutien aux gens qui ont besoin de services de santé ou qui les utilisent, notamment en réduisant la stigmatisation à l’encontre de la tuberculose dans les familles et les établissements de santé, en aidant les gens

à avoir accès aux services voulus, en offrant le transport et en fournissant une aide en matière de psychologie, d’économie et de droit ; et

• à s’efforcer de créer et d’améliorer un environnement propice aux activités de lutte antituberculeuse

- en mobilisant les communautés afin qu’elles agissent sur la stigmatisation, les droits fondamentaux, l’accès aux services de santé et le respect des normes élémentaires en matière de logement, de nutrition, d’eau, d’assainissement et d’hygiène ;

- en reliant les services communautaires au système de santé officiel ainsi qu’à son personnel et à ses institutions ; et

- en favorisant la sensibilisation au niveau local pour assurer une réactivité face aux besoins tels que matériel de laboratoire ou médicaments dans les établissements de santé.

Les agents de santé et bénévoles communautaires entreprennent des activités communautaires de lutte antituberculeuse en fonction des contextes locaux et nationaux. Les agents de santé communautaire sont des gens dotés d’une instruction formelle que l’on forme pour qu’ils participent aux services de santé communautaire, et notamment à la prévention ainsi qu’aux soins et au soutien des patients tuberculeux. Leur profil, leur rôle et leurs responsabilités varient grandement en fonction des pays et le temps qu’ils passent à leurs activités est souvent compensé par des ressources en nature ou en espèces. On les appelle souvent « agents de vulgarisation sanitaire », « agents sanitaires de village » ou autres noms analogues. Les bénévoles communautaires sont des membres de la communauté qui ont été systématiquement sensibilisés

à la prévention et aux soins en matière de tuberculose, soit dans le cadre d’un bref stage de formation spécifique soit par leur participation à des sessions régulières de contact avec des agents de santé professionnels.

Tant les agents de santé que les bénévoles créent des liens importants entre le système de santé et les communautés qu’ils servent. Les ONG/

OSC qui travaillent sur les activités communautaires liées à la tuberculose doivent avoir des relations de travail actives et coopératives avec ceux-ci.

De quoi les ONG/OSC ont-elles besoin pour travailler efficacement sur la lutte contre la tuberculose ?

Pour atteindre davantage de gens au moyen des activités communautaires de lutte antituberculeuse, les ONG/OSC doivent identifier et fournir un ensemble de services contre cette maladie et collaborer avec le programme national de lutte contre la tuberculose et le système de santé.

Il se peut que les grandes ONG disposent déjà sûrement d’un bon financement et d’un soutien qui leur permettent d’intégrer ce type d’activité dans leur plan de travail existant. Des organisations plus petites peuvent ne pas avoir suffisamment de ressources ou de capacités pour ce faire. Cependant, elles peuvent avoir le potentiel de développer leurs capacités si on les aide dans ce domaine. Les ressources et l’appui dont elles ont particulièrement besoin sont : le financement pour garantir leur stabilité en tant qu’organisation (financement de base) tandis qu’elles entreprennent leurs activités ; un soutien technique, un encadrement et des ressources pour les aider à fournir des services, documenter leurs activités et s’engager dans le plaidoyer ; la formation et le renforcement des capacités pour gérer leur organisation ou groupe et mettre en place leurs activités antituberculeuses, y compris l’encadrement et le soutien technique ; des liens et des partenariats pour soutenir leurs contributions à la santé communautaire, et notamment avec d’autres ONG et les programmes nationaux tels que le programme national de lutte contre la tuberculose, les bailleurs de fonds et les fournisseurs en matière de formation, d’encadrement et de ressources techniques.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Comment les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et les ONG/OSC peuvent-ils collaborer ?

Les programmes nationaux fonctionnent aux niveaux des établissements de santé, du district, de la région/province et de la nation.

Un programme national de lutte contre la tuberculose typique comprend :

Au niveau national, le PNLT est chargé de la stratégie et de la politique de lutte ainsi que de sa propre gestion générale. En fonction du pays, la prestation de services antituberculeux peut être gérée par un coordonnateur de la lutte antituberculeuse régionale ou provinciale.

L’unité de prise en charge de base du PNLT se trouve au niveau du district ou

à un niveau équivalent. Elle est responsable de tous les programmes de santé publique relatif à la tuberculose dans sa région, notamment pour la formation, la supervision, l’approvisionnement en médicaments et l’encadrement. Ces services sont en général fournis par les hôpitaux et les cliniques.

une unité centrale : responsable du programme national, agents techniques et personnel d’appui, laboratoire antituberculeux national ; région/province : coordonnateurs de la lutte antituberculeuse, et notamment laboratoire antituberculeux régional ;

Au niveau local, les services antituberculeux sont habituellement offerts par les centres de santé, les dispensaires et les postes sanitaires qui font généralement partie du système de santé publique. Ils peuvent également être fournis par des ONG à but non lucratif ou des organisations confessionnelles et par des médecins privés.

district (unité de prise en charge de base) : coordonnateurs de la lutte antituberculeuse y compris services de laboratoire ; et services antituberculeux, y compris services de radiographie et de laboratoire intégrés dans les services sanitaires généraux des établissements de santé.

En général, les ONG/OSC peuvent se joindre au programme national à tous les niveaux. Cependant, ces organisations varient beaucoup en taille, en ressources et en type d’activités. Parfois, elles sont reliées à d’autres organisations et/ou à d’autres systèmes publics ; parfois elles n’ont aucun lien et constituent des groupes locaux purement indépendants. Par conséquent, le PNLT et les ONG/OSC ont besoin d’un mécanisme qui les aidera à prendre contact entre eux et à inciter d’autres organisations et groupes qui ne sont pas déjà engagés

à les rejoindre.

L’un des meilleurs moyens que les programmes gouvernementaux ont à leur disposition pour se joindre à des ONG/

OSC concernant certaines approches sanitaires est de passer par un organisme de coordination d’ONG qui regroupe celles-ci en coalition ou réseau. Celui-ci devrait être mis en place et géré en toute indépendance par les

ONG/OSC car cela leur permet de s’engager plus systématiquement dans un partenariat avec les gouvernements et

également favorise leur action de sensibilisation. Certains pays comptent déjà sans doute un organisme ONG/OSC pouvant servir d’agent de coordination des ONG participant à ENGAGE-TB. Pour d’autres, il pourra être nécessaire de créer un nouvel organisme de coordination.

Ce nouvel organisme peut « chapeauter » les ONG/OSC afin qu’elles puissent développer une relation de travail et s’engager auprès du PNLT, des professionnels de la santé et d’autres ONG/OSC. Il offre au programme national un point de contact clair en vue d’une collaboration active et systématique, une écoute des besoins, contraintes et enseignements tirés par les ONG/OSC concernant la planification, l’offre de ressources et la mise en place d’activités communautaires de lutte antituberculeuse.

L’organisme de coordination constitue également une structure pouvant servir à attirer davantage d’ONG et d’OSC qui ne sont pas au courant des activités antituberculeuses ou n’y participent pas de façon continue. Cette structure permet d’étendre ce type d’activités à davantage de communautés ainsi qu’à des parties négligées de la population.

Le programme national de lutte joue un rôle essentiel en ce qui concerne le démarrage et le développement de l’organisme de coordination. Grâce à ce soutien et à l’encouragement dispensé à l’organisme de coordination, les ONG/OSC peuvent ensemble suivre les progrès réalisés, remédier aux goulets d’étranglement et faire ressortir de nouvelles idées et approches. Leur partenariat peut également servir

à mettre en place les composantes élémentaires de l’approche ENGAGE-TB de manière à soutenir leurs

L’organisme de coordination relie les ONG/OSC au programme national en vue de favoriser la coordination, la collaboration et le soutien réciproque.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre activités qui sont décrites en détail dans la Section 4 du présent manuel. Le diagramme qui figure à la page suivante montre comment l’organisme de coordination peut constituer le principal point d’ancrage entre les ONG/OSC au niveau districal, provincial ou national et les divers niveaux du programme national.

Le soutien du programme national et la mise en place de l’organisme de coordination seront utiles pour les raisons suivantes ; ils permettront :

• de s’assurer que l’organisme de coordination peut fonctionner au niveau local, infranational et national en vue de soutenir l’engagement des ONG/OSC dans des activités de lutte contre la tuberculose ;

• de garantir le tissage de liens avec les professionnels de soins antituberculeux et leur acceptation en tant que partenaires ;

• de veiller à ce que les ONG/OSC ont accès aux systèmes, ressources et appuis dont ils ont besoin, notamment grâce

à leurs propres partenariats et à des sources gouvernementales ; et

• de s’assurer que les activités communautaires antituberculeuses sont enregistrées, suivies et évaluées dans le cadre du programme national de lutte contre la tuberculose.

Niveau national

ONG/OSC/organisations confessionnelles/réseaux

Niveau national

Ministère de la Santé

Hôpital national de référence

Siège du programme national de lutte contre la tuberculose

Niveau provincial

ONG/OSC/organisations confessionnelles/réseaux

Organisme de coordination des

ONG/OSC

Niveau provincial/zonal

Soins antituberculeux spécialisés

Niveau districal

ONG/OSC/organisations confessionnelles/réseaux

Niveau districal

Unité de prise en charge de base du programme national de lutte contre la tuberculose

Hôpital de district

• médecins spécialistes de la tuberculose

• radiographie, microscopie

Niveau local

ONG/OSC/organisations confessionnelles/réseaux

Communauté

Poste de santé

Soins de santé primaires, agents de santé communautaire

Centre de santé

• stratégie DOT contre la tuberculose

• collecte d’expectorations

Centre de santé maternelle

Centre VIH néonatale et infantile

Liens entre les activités communautaires antituberculeuses, la société civile, l’organisme de coordination des ONG et les systèmes de santé

Liens entre les systèmes de santé

Liens entre ONG/OSC, organisations confessionnelles, réseaux et organisations communautaires

Liens entre organisme de coordination, programme national de lutte contre la tuberculose et ONG/OSC/organisations confessionnelles/réseaux

Les lignes en pointillé indiquent des liens qui existent ou non et peuvent varier en termes de force, de qualité et de capacité à soutenir la coordination et/ou la collaboration. Il faudra absolument s’efforcer de mettre en place ces liens et de les maintenir actifs.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Ressources

Family Health International, Tuberculosis Coalition for Technical Assistance. Engaging community-based organizations in TB/HIV collaborative

activities: a case study in Nigeria. Arlington, Virginia, 2008 (http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADO895.pdf, accessed 15 July 2013).

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. Supporting community based responses to AIDS, TB and malaria: a guidance tool for

including community systems strengthening in Global Fund proposals. Geneva, 2011 (UNAIDS, JC2170) (http://www.unaids.org/en/media/ unaids/contentassets/documents/programmes/programmeeffectivenessandcountrysupportdepartment/gfresourcekit/20110920_JC2170_ community_systems_strengthening_en.pdf, accessed 19 July 2013).

The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria. The Global Fund community systems strengthening framework. Geneva, 2011

(http://www.theglobalfund.org/en/civilsociety/reports/, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Implementing the WHO Stop TB strategy: a handbook for national tuberculosis control programmes. Geneva,

2008 (WHO/HTM/TB/2008.401) (See especially Chapters 10, 26 and 27).

(http://whqlibdoc.who.int/publications/2008/9789241546676_eng.pdf, accessed 19 July 2013).

World Health Organization. Meeting report: Meeting of ENGAGE-TB five focus countries to review status and plan for monitoring and

evaluation scale-up. Geneva, 2012

(http://www.who.int/tb/people_and_communities/involvement/meetings/meetings/en/index.html, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. The Stop TB strategy one-page summary. Geneva, 2010

(http://www.who.int/tb/publications/2010/strategy_en.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. The Stop TB strategy. Geneva, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.368)

(http://whqlibdoc.who.int/hq/2006/WHO_HTM_STB_2006.368_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Section 3. Intégration de la tuberculose dans les programmes de santé communautaire et divers programmes de développement

L’OMS reconnaît le potentiel de l’intégration des activités communautaires contre la tuberculose dans le travail des programmes sanitaires et autres programmes de développement des

ONG/OSC. Ceci est au cœur de l’approche ENGAGE-TB. Pratiquement tout programme lié

à la santé ou au développement pourrait intégrer une ou plusieurs activités énumérées ciaprès dans ses activités communautaires courantes.

L’intégration consiste

à réunir des activités, des programmes ou des partenaires divers pour parvenir à un objectif, par exemple atteindre davantage de gens par les services de lutte antituberculeuse.

Thèmes Possible activities

Prévention

Détection

Sensibilisation, information, éducation, communication (IEC), communication pour le changement de comportement (CCC), lutte contre l’infection, formation de dispensateurs de soins

Dépistage, traçage des sujets contacts, prélèvement d’expectorations, transport d’expectorations, formation de dispensateurs de soins

Orientation-recours Liaison avec les cliniques, soutien et organisation des transports, accompagnement, formulaires d’orientation-recours, formation de dispensateurs de soins

Appui à l’observance du traitement

Aide sociale et soutien aux moyens de subsistance

Appui à la stratégie DOT à domicile, conseil concernant l’observance, diminution de la stigmatisation, comptage des pilules, formation de dispensateurs de soins, soins et soutien à domicile

Transferts d’argent, plans d’assurance, soutien et supplémentation en matière de nutrition, plans d’épargne volontaire et prêts, marchés inclusifs, formation de dispensateurs de soins, création de revenus

Action de plaidoyer Mise à disposition de fournitures, de matériel et de services, formation de dispensateurs de soins, questions de gouvernance et de politique, travaux avec des responsables de la communauté

Réduction de la stigmatisation

Théâtre communautaire, groupes d’art dramatique, témoignages, groupes de soutien patients/ pairs, champions communautaires, services de sensibilisation et de formation, agents de santé communautaire et dirigeants

Même si l’action de plaidoyer et la réduction de la stigmatisation sont comprises en tant que thèmes spécifiques dans la liste susmentionnée, il est important de se rendre compte que ce sont également des questions transversales.

La stigmatisation affecte des gens qui ont besoin de services antituberculeux sous des formes différentes. Par exemple, elle risque d’empêcher les gens de se rendre dans un dispensaire pour se faire soigner ou d’affecter leur vie familiale et sociale de sorte qu’ils ne parviennent pas à obtenir l’appui dont ils ont besoin. Les enfants présumés atteints par la tuberculose ou ayant un membre de leur famille frappé par la maladie, risquent de se trouver exclus des jeux et des activités pratiqués à l’école.

La stigmatisation de la tuberculose est souvent associée à celle manifestée à l’encontre du VIH, de la pauvreté ou de divers problèmes. Un niveau élevé de confiance et de respect de la confidentialité est nécessaire pour protéger les gens d’une stigmatisation et d’une discrimination réelles ou craintes. La réduction de celles-ci doit viser tous les types de stigmatisation qui touchent les personnes et les communautés qui utilisent ou nécessitent des services antituberculeux.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

L’action de plaidoyer signifie œuvrer pour encourager des améliorations ou des changements concernant les politiques et activités. Elle peut être nécessaire dans plus d’un domaine : par exemple, elle peut servir à s’assurer que toutes les personnes ayant besoin de soins antituberculeux y ont accès ou bien que les personnes soignées pour la tuberculose disposent de nourriture et d’eau saine pour pouvoir retrouver la santé.

BRAC Bangladesh - exemple d’activités communautaires antituberculeuses intégrées

Chaque année au Bangladesh, environ 76 000 personnes meurent de la tuberculose. BRAC, une grande ONG internationale basée au Bangladesh a signé un mémorandum d’accord avec le gouvernement de ce pays en 1994 pour étendre les services de la stratégie DOTS à toute la nation.

Le programme antituberculeux de BRAC entre dans le cadre de son programme intégré de réduction de la pauvreté, qui fournit des services en matière de microfinance, santé, éducation, agriculture et élevage de bétail dans les communautés marginalisées et extrêmement pauvres.

Les parties prenantes de la communauté déploient des efforts pour identifier les patients souffrant de tuberculose, soutenir l’observance du traitement et réduire la stigmatisation. Les parties prenantes comprennent d’anciens malades guéris de la tuberculose, des faiseurs d’opinion locaux et des chefs religieux, des filles guides et scouts, diverses ONG, des médecins de village, des pharmaciens et des praticiens privés.

Les agents de santé communautaire de première ligne mettent en contact les personnes avec les services de lutte contre la tuberculose au cours de visites dans les foyers et dans les forums de santé. Ils s’acquittent de diverses tâches :

• diffusion de messages antituberculeux,

• identification de personnes susceptibles d’avoir contracté la tuberculose,

• envoi des personnes identifiées au centre de santé local ou aux services de laboratoire de BRAC en vue d’un examen des expectorations,

• surveillance de la prise quotidienne, par les malades recensés, de médicaments antituberculeux dans le cadre de la stratégie DOT, et

• orientation de malades vers le service de prise en charge des effets indésirables se manifestant au cours du traitement antituberculeux.

Intégration de la tuberculose dans la santé maternelle, néonatale et infantile

Les ONG/OSC peuvent intégrer la lutte contre la tuberculose dans les soins de santé maternelle, néonatale et infantile par l’intermédiaire des agents de santé, des sages-femmes, des bénévoles présents dans la communauté et des comités communautaires ou des comités sanitaires de village. Il est important d’identifier clairement avec qui les agents de santé et les bénévoles des villages doivent travailler, que ce soit dans la communauté ou dans le système de santé, afin d’intégrer la tuberculose dans le continuum des soins liés à la santé maternelle, néonatale et infantile.

Ce continuum de soins comprend la période précédant la conception jusqu’à la grossesse, l’accouchement et la petite enfance, et porte sur les soins à domicile, dans la communauté, dans le système de santé, au centre de santé et si nécessaire, à l’hôpital.

...

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ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Il est possible d’intégrer les activités communautaires antituberculeuses à différentes étapes du continuum de soins liés à la santé maternelle, néonatale, néonatale et infantile. Ceci comprend les activités systématiques des sagesfemmes communautaires et des agents de proximité en santé maternelle, néonatale et infantile, des agents de santé ou des bénévoles communautaires avant la grossesse, durant celle-ci et après la naissance du bébé. Ces activités peuvent être menées à l’occasion de visites à domicile, d’actions de promotion sanitaire au niveau communautaire, de la prestation de services de proximité via la maternité et de contacts entre femmes enceintes, mères avec leurs enfants et les établissements de santé.

Il est important d’identifier les femmes enceintes et les enfants âgés de moins de cinq ans comme priorités pour les activités antituberculeuses liées à la santé maternelle, néonatale et infantile. Dans certains pays, l’on forme des agents de soutien mère-à-mère dans la communauté afin d’aider les femmes au cours de la grossesse, de l’accouchement et du début de la maternité. Ces agents peuvent jouer un rôle essentiel dans l’identification et le soutien des personnes qui nécessitent ou utilisent également les services de lutte antituberculeuse.

Prévention de la tuberculose dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Prise de conscience concernant la tuberculose, lutte contre l’infection (y compris hygiène à respecter en cas de toux), réduction de la stigmatisation, information, éducation et communication et communication pour le changement de comportement.

• Former les agents de santé communautaire, les sages-femmes communautaires, le personnel des ONG/OSC, les agents de soutien mère-à-mère et les dirigeants de la communauté à l’importance du dépistage de la tuberculose et du traitement rapide des femmes enceintes.

• Cibler les foyers où il importe de renforcer la sensibilisation, notamment ceux qui comptent une personne atteinte de tuberculose pulmonaire.

2. Fournir des matériels d’information, d’éducation et de communication et des supports de travail sur la prévention de la tuberculose aux agents de santé communautaire, au bénévoles communautaires et aux sages-femmes.

• Concevoir et fournir des supports adaptes a la culture locale et aux foyers, à la communauté et aux établissements de santé maternelle, néonatale et infantile.

• Les ONG/OSC doivent entreprendre elles-mêmes l’élaboration de matériels, avec le soutien des ONG/OSC les plus importantes et le PNLT. Tous les supports doivent être testés ou mis à l’essai auprès du public cible pour s’assurer qu’ils sont faciles à comprendre et culturellement acceptables.

3. Entreprendre des campagnes de communication pour le changement de comportement et des actions de réduction de la stigmatisation visant à informer les femmes et leurs familles et à anéantir les mythes liés à la tuberculose et au VIH.

• Apprendre aux ONG/OSC locales et aux agents de soutien mère-à-mère a montrer la voie en ce qui concerne le changement de comportement et la réduction de la stigmatisation au niveau local dans les langues vernaculaires.

• Organiser des manifestations telles que le théâtre de rue dans des lieux publics où les femmes et les familles se réunissent, par ex. les marchés, les lieux de culte, les cliniques de soins prénatals, les groupes de soutien mère-enfant.

4. Améliorer la couverture vaccinale, notamment pour l’administration du BCG au nouveau-né.

• Encourager les ONG/OSC locales et les agents de soutien mère-à-mère à travailler avec les agents de santé communautaire et les organisateurs des campagnes communautaires de proximité et de vaccination liées à la santé maternelle, néonatale et infantile, et s’assurer que tous les enfants nécessitant une vaccination sont identifiés et y ont accès.

• Profiter des visites de proximité organisées régulièrement au titre de la santé communautaire et des journées sanitaires de l’enfant pour atteindre le plus grand nombre.

Détection des cas de tuberculose, orientation-recours et surveillance dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Dépister, identifier et envoyer les mères, leurs partenaires et les enfants (sujets contacts) à l’établissement de santé spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge de la tuberculose et du VIH.

2. Eduquer sur l’importance du dépistage de la tuberculose et de créer un lien avec le dépistage et le conseil en matière de VIH pour toutes les mères et tous les membres de la famille susceptibles d’en profiter.

• Former les agents de santé communautaire, les bénévoles communautaires, les ONG/OSC et les agents de soutien mère-

à-mère pour qu’ils informent et soutiennent les foyers et les groupes familiaux (et notamment les hommes de la famille) ainsi que les groupes de soutien prénatals en ce qui concerne le dépistage de la tuberculose ainsi que le dépistage et le conseil en matière de VIH.

3. Traçage des sujets contacts liés à la tuberculose, prélèvement et transport des expectorations

• Former les agents de santé communautaire, les bénévoles et sages-femmes communautaires aux méthodes de dépistage, au traçage des contacts liés à la tuberculose et au prélèvement, à l’entreposage sécurisé et au transport des expectorations.

• S’assurer que les enfants de moins de cinq ans et les nouveau-nés, vulnérables à la tuberculose, sont identifiés au cours du traçage des contacts de même que les adultes et les enfants plus âgés.

• Veiller à ce que la collecte et le transport des expectorations respectent les politiques et protocoles nationaux ; cela dépendra

également de l’existence de services de laboratoire.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

4. Orientation-recours vers les établissements de santé à l’intention des femmes et des enfants présumés atteints de tuberculose

• S’assurer que les systèmes sont en place pour orienter les patients depuis le point de contact dans la communauté jusqu’à l’établissement de santé et les réorienter ensuite vers la communauté afin de bénéficier de diverses formes de soutien et d’un appui permanent en termes d’observance.

• Veiller à l’établissement de liens étroits entre la communauté et les établissements de santé, avec des formulaires d’orientation-recours et de systèmes d’enregistrement convenus.

• Fournir un appui pour les transports (tels que billets d’autocar ou offres de trajets) lorsque nécessaire.

• Prévoir l’accompagnement d’agents de soutien en vue d’aider les mères et les jeunes enfants à faire les voyages liés à l’orientation-recours et à accéder aux soins antituberculeux.

Appui à l’observance du traitement antituberculeux dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Conseil en matière de stratégie DOT à domicile et d’observance

• Les ONG/OSC et les PNLT peuvent collaborer pour s’assurer que les agents de santé et bénévoles communautaires ont les compétences voulues pour ce type de tâche.

• En plus du soutien à l’observance de la stratégie DOT, inclure la réduction de la stigmatisation, les soins à domicile et le traçage des patients dont on a perdu le suivi ; vérifier les cartes de rendez-vous pour la tuberculose, le VIH et les soins prénatals ; et orienter les mères traitées pour la tuberculose en vue d’un suivi des frottis d’expectorations.

Aide sociale et soutien aux moyens de subsistance dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Mettre en relation les femmes enceintes et les mères avec les mécanismes de soutien locaux.

• Assurer l’accès, si nécessaire, à des transferts d’argent en espèces, à l’assurance, à la nutrition, aux plans d’épargne volontaire et d’emprunt ainsi qu’au projets visant la création de revenus.

2. Encourager les autres personnes du foyer à créer un environnement familial convenable facilitant les traitements antituberculeux et autres.

• Veiller à ce qu’un soutien psychologique et physique à l’intention des mères et des enfants existe au domicile et dans les centres de soutien par les pairs.

• Les agents de santé communautaire peuvent mettre en relation les clients avec des ONG/OSC locales concernant ces activités.

Action de plaidoyer relative à la tuberculose dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Action de plaidoyer concernant l’approvisionnement en médicaments contre la tuberculose et le VIH et en tests de laboratoire.

• Surveiller la disponibilité des fournitures, médicaments et tests essentiels et plaider en faveur de la mise à disposition dans les établissements locaux de fournitures et de matériel de bonne qualité et également de ressources humaines.

• L’action de plaidoyer peut remédier à la pénurie de médicaments et aux problèmes de qualité ainsi qu’à la disponibilité locale de matériel et de tests, par ex. microscopes de laboratoire, tests de dépistage de la tuberculose et du VIH

(notamment pour les nouveau-nés et les jeunes enfants).

• Dans les cas d’urgence, les ONG/OSC locales ainsi que les dispensateurs de soins communautaires peuvent plaider auprès des fournisseurs nationaux ou internationaux afin qu’ils délivrent les fournitures nécessaires comme solution à court terme, lorsque les ressources existent.

• Les agents de santé communautaire, les ONG/OSC et les PNLT doivent collaborer pour créer une coordination efficace entre les services liés à la santé maternelle, néonatale et infantile, à la tuberculose et au VIH.

2. Action de plaidoyer relative à l’accès aux services

• Rapprocher les services des lieux où vivent les gens est une priorité si l’on veut permettre un accès rapide au diagnostic et au traitement, notamment en ce qui concerne les femmes enceintes et les mères de jeunes enfants pour qui il est difficile de voyager. Il faut plaider en faveur de la mise à disposition de services de diagnostic et de traitement de la tuberculose et du VIH dans un centre de santé local.

• Les ONG/OSC locales, les agents de santé communautaire et les comités sanitaires locaux peuvent, au nom des mères et des enfants, défendre la création de services de santé maternelle, néonatale et infantile et de lutte contre la tuberculose et le VIH.

3. Action de plaidoyer relative au changement de politique

• Des changements de politique risquent d’être nécessaires au niveau communautaire et à tous les niveaux du PNLT, des services de santé maternelle, néonatale et infantile, et des services de laboratoire et de pharmacie. Par exemple, ils permettraient aux agents de santé communautaire de prélever et de transporter des expectorations ou aux sages-femmes qualifiées de commencer à traiter la tuberculose pulmonaire. Il faudrait encourager un remaniement des tâches pour laisser les agents de santé communautaire s’impliquer davantage au niveau du domicile.

• Les ONG/OSC doivent collaborer au sein de l’organisme de coordination et du programme national de lutte contre la tuberculose pour satisfaire les besoins et dispenser des conseils aux pays.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

4. Action de plaidoyer relative à la recherche

• La recherche constitue une part importante des activités de lutte antituberculeuse, notamment dans les contextes communautaires où les meilleures approches concernant les activités communautaires antituberculeuses n’apparaissent pas encore clairement.

• La recherche opérationnelle constitue une approche utile, qui permet de réunir différents types de données et d’encourager des communautés ainsi que les ONG/OSC à poser des questions en matière de recherche et à y répondre.

• Les ONG/OSC, les chercheurs et le PNLT doivent constituer un partenariat pour recueillir des données sur les éléments qui fonctionnent, en vue de leur adoption par le programme national de lutte contre la tuberculose et divers départements.

Réduction de la stigmatisation de la tuberculose dans les contextes liés à la santé maternelle, néonatale et infantile

1. Faire prendre conscience à la communauté la stigmatisation rencontrée par les femmes enceintes, les mères et les jeunes enfants atteints de tuberculose.

• Étudier les principales questions liées à la stigmatisation touchant les femmes enceintes et les mères, et notamment le blâme, le rejet par le partenaire, l’effondrement du mariage et la perte du soutien financier.

• Utiliser des lieux publics tels que les marchés ou les centres communautaires pour organiser des manifestations destinées

à réduire la stigmatisation, telles que le théâtre de rue, les témoignages du public, les discussions de groupe et les activités participatives.

2. Sensibiliser, former et encadrer les dirigeants communautaires, les établissements liés à la santé maternelle, néonatale et infantile et les agents communautaires au sujet de la réduction de la stigmatisation.

• Former le personnel des ONG/OSC, les patients atteints de tuberculose/VIH, les dirigeants communautaires, les agents de soutien mère-à-mère et les groupes de femmes au sujet de la réduction de la stigmatisation à l’égard des mères et des jeunes enfants atteints par la tuberculose.

3. Encourager les agents de santé communautaire à inclure la réduction de la stigmatisation au cours du traçage des sujets contacts.

• Travailler avec le personnel du PNLT et les superviseurs des agents de santé communautaire pour former et soutenir ces derniers concernant la réduction de la stigmatisation parmi les familles de mères et d’enfants atteints de tuberculose.

Intégration des activités de lutte contre la tuberculose et le VIH au niveau communautaire

L’OMS encourage l’intégration de la tuberculose et du VIH dans les systèmes de santé depuis 2004. De nombreux programmes de lutte contre le VIH entrepris dans les communautés ont également commencé à prendre en compte la tuberculose dans leurs activités. Il est néanmoins important de cibler toutes les personnes à risque de contracter la tuberculose dans les communautés ainsi que toutes celles à risque de contracter l’infection à VIH.

Même si les épidémies de tuberculose et de VIH touchent souvent les mêmes personnes, tous les individus d’une communauté touchée n’ont pas forcément les deux maladies. Certaines personnes auront besoin de soins, de soutien et d’un traitement à la fois contre la tuberculose et le VIH ; d’autres en auront besoin seulement pour la tuberculose ou seulement pour l’infection à VIH. Il est important que les communautés et les agents de santé comprennent que ce sont deux maladies séparées et qu’elles ont besoin de traitements différents et de méthodes de prévention différentes. Il existe toutefois, un grand nombre de personnes touchées par une tuberculose ou une infection à VIH qui ne sont pas

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre diagnostiquées. Les priorités pour ces deux maladies passent par le renforcement du dépistage, de la détection des cas et de la précocité du traitement.

Toutes les personnes présentant un test de dépistage des anticorps anti-VIH positif doivent être dépistées pour la tuberculose et celles qui n’ont aucun symptôme de la maladie doivent recevoir un traitement préventif à l’isoniazide pour empêcher une tuberculose latente de devenir active. Tous les programmes anti-VIH doivent intégrer le dépistage et le traitement de la tuberculose.

De même, tous les programmes antituberculeux doivent intégrer le dépistage du VIH. Il faudrait offrir un test pour le VIH à tous les cas présumés ou confirmés de tuberculose. Tous les malades de la tuberculose qui s’avèrent positifs pour le VIH doivent être référés aux services de traitement et de soins relatifs au VIH.

Prévention de la tuberculose dans le cadre des soins du VIH

1. Sensibilisation à la tuberculose dans le contexte des soins relatifs au VIH

• Éduquer les gens à la tuberculose lorsqu’ils se rendent dans les services de soins anti-VIH, par exemple dans les centres communautaires de proximité, les sites mobiles et indépendants d’information, de conseil et de dépistage volontaires, et les cliniques traitant les infections sexuellement transmissibles.

• Éduquer les dispensateurs de soins et les personnes se rendant dans les cliniques au sujet de l’hygiène à respecter en matière de toux, y compris en fournissant des masques faciaux aux agents de santé et aux patients.

• Promouvoir, dans le cadre de la prévention du VIH, la Charte des patients pour les soins antituberculeux et les Standards internationaux pour les soins de la tuberculose.

• Éduquer les dispensateurs communautaires de soins et de soutien liés au VIH au sujet de la prévention de la tuberculose et de l’importance du traitement préventif à l’isoniazide.

• Fournir aux agents de santé communautaire ainsi qu’aux autres dispensateurs de soins de santé une formation intégrée portant sur la stigmatisation de la tuberculose et du VIH et sur la documentation relative à ces deux maladies.

2. Sensibilisation de la communauté à la tuberculose et au VIH et réduction de la stigmatisation

• Utiliser la radio et la télévision, des brochures imprimées et des affiches pour fournir une information, une éducation et une communication concernant la tuberculose et le VIH, faire appel aux pairs éducateurs et aux personnes en train de guérir de la tuberculose, avec le soutien des services de communication des ONG/OSC et des équipes des programmes.

• Insister sur la prévention au moyen de mesures d’hygiène en matière de toux et préconiser la ventilation et l’exposition à la lumière du soleil comme mesure supplémentaire pour réduire les risques.

• Souligner le fait que la tuberculose peut être guérie grâce à un traitement efficace et qu’il s’agit d’une maladie différente de l’infection à VIH, laquelle peut être maîtrisée au moyen d’antirétroviraux.

Détection de la tuberculose dans le cadre des soins du VIH

1. Dépistage

• Mettre au point des outils normalisés fondés sur les directives internationales et les protocoles simples de dépistage de la tuberculose permettant d’identifier les personnes les plus exposées au risque.

• Former les agents de santé communautaire, le personnel et les bénévoles des sites de conseil et de dépistage volontaires du VIH, les centres communautaires et les ménages à utiliser les outils de dépistage et à orienter les personnes présentant des symptômes de tuberculose vers les services de diagnostic.

2. Prélèvement et transport des expectorations

• Mettre au point des outils normalisés et des protocoles simples de dépistage de la tuberculose afin de recueillir des expectorations dans les ménages, les centres communautaires et les postes de santé.

• Former les agents de santé communautaire, les agents de proximité et les soignants pour le VIH à recueillir, entreposer, étiqueter et transporter des échantillons jusqu’au laboratoire en vue de leur examen.

3. Traçage des sujets contacts

• Former les agents de santé et les bénévoles communautaires au traçage des sujets contacts dans les ménages et divers contextes communautaires.

• Donner la priorité aux sujets contacts de patients dont les expectorations sont positives, car ils sont les plus exposés, tout en respectant la confidentialité afin d’empêcher tout risque de stigmatisation.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Orientation-recours entre services communautaires anti-VIH et tuberculose

1. Mettre les patients en contact avec les cliniques pour le diagnostic et les soins antituberculeux (examen clinique et traitement).

• S’assurer que les malades de la tuberculose peuvent contacter les services antituberculeux. Ils peuvent avoir besoin d’un soutien actif et d’un accompagnement pour accéder à ces services, notamment pour le transport.

• Créer des liens d’orientation-recours entre les services antituberculeux et les services communautaires de lutte contre le VIH tels que des sites de conseil et de dépistage volontaires et les centres communautaires de lutte contre le VIH, y compris une réorientation en retour vers les agents de santé communautaire et les pairs en vue d’un soutien et d’un suivi permanents.

2. S’assurer que les patients ont accès à un moyen de transport pour se rendre aux services antituberculeux.

• Engager les pairs à fournir soutien et accompagnement lorsque nécessaire.

• Mobiliser des fonds pour payer les billets ou louer un véhicule à l’intention de ceux qui doivent se rendre depuis les centres anti-VIH communautaires ou les sites de conseil et de dépistage volontaires ou de traitement par antirétroviraux jusqu’aux centres antituberculeux.

3. Former les dispensateurs de soins à faciliter l’orientation-recours au niveau communautaire.

• Travailler avec les superviseurs des agents de santé communautaire, le personnel des dispensaires traitant la tuberculose et le VIH, et les pairs pour mettre en place et utiliser un système de recours à deux voies, doté de formulaires d’orientation- recours et de réorientation en retour et comprenant des modes d’enregistrement reliés aux mécanismes nationaux de notification.

• Former les pairs et autres bénévoles communautaires à suivre les patients atteints de tuberculose et du VIH qui ne se rendent pas aux rendez-vous fixés.

Appui à l’observance du traitement antituberculeux dans les contextes liés au VIH

1. Fournir conseil et appui en matière d’observance du traitement antituberculeux et du traitement préventif à l’isoniazide.

• Former les conseillers chargés de l’observance des antirétroviraux, les groupes de soutien des pairs, les pairs éducateurs, les soignants et les membres de la famille au traitement antituberculeux ainsi qu’au traitement préventif à l’isoniazide.

• Envoyer des messages écrits par SMS ainsi que des rappels de rendez-vous et surveiller les malades qui ratent leur rendez-vous. Suivre les progrès réalisés et les effets indésirables des médicaments, et réorienter les patients si nécessaire.

• Prêter attention à la réduction de la stigmatisation en tant que facteur important touchant l’observance des traitements contre la tuberculose et le VIH.

2. Soins et soutien à domicile pour la tuberculose et le VIH, et notamment réduction de la stigmatisation dans la famille et la communauté.

• Engager les membres de la famille, les pairs, les OSC et les agents de santé communautaire à fournir un soutien intégré

à l’observance des traitements contre la tuberculose et le VIH, et notamment le traitement préventif à l’isoniazide et au cotrimoxazole, ainsi qu’un appui pour contrer les effets de la stigmatisation.

• Prévoir également de soutenir l’observance du traitement de la tuberculose et du VIH dans les centres communautaires ou dans les centres d’accueil pour le VIH comme alternative à l’intention de ceux qui ne souhaitent pas révéler leur état.

• Renforcer les messages sur l’importance de l’observance au cours des sessions de conseil préalables au traitement par antirétroviraux et après initiation dans les centres communautaires de proximité et dans les matériels d’information, d’éducation et de communication.

Aide sociale et soutien aux moyens de subsistance pour les personnes touchées par la tuberculose et le VIH

1. Soutien et supplémentation en matière de nutrition

• S’assurer que les malades traités ont accès à une nutrition adéquate et équilibrée pour les aider à guérir de la tuberculose et des infections opportunistes dues à l’infection à VIH, notamment au cours des premiers stades du traitement contre la tuberculose ou le VIH.

2. Création de revenus et formation professionnelle

• Si l’organisation met en place un système de création de revenus et de formation professionnelle etc., y inclure spécifiquement les gens atteints d’une co-infection tuberculose/VIH, affectés par celle-ci ou exposés au risque d’en contracter une.

Action de plaidoyer concernant la tuberculose dans les contextes liés au VIH

1. Surveiller l’existence de fournitures, d’équipement et de services antituberculeux et préconiser l’élargissement de l’accès à ceux-ci.

• Inciter les agents de santé communautaire, les groupes de malades, les dirigeants communautaires, les conseillers et les champions de la lutte contre la tuberculose à suivre les activités.

• Si possible, avoir recours à la messagerie électronique ou aux systèmes de notification par téléphonie mobile afin de signaler les pénuries au niveau national en vue d’une action et d’une sensibilisation rapides.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

2. Suivre les obstacles politiques relatifs à l’accès aux services de lutte contre la tuberculose et le VIH, notamment en ce qui concerne les groupes les plus vulnérables.

• Former les dirigeants des ONG, les participants et les champions de la lutte contre ces deux maladies sur la manière de sensibiliser le public et mesurer la réussite de cet élément en utilisant ou en adaptant les outils disponibles.

• Mener l’action de plaidoyer au niveau local et national, à l’aide de mécanismes de partenariat et de collaboration, par exemple les réseaux nationaux tels que l’organisme de coordination pour la tuberculose.

Réduction de la stigmatisation de la tuberculose dans les contextes liés au VIH

1. Sensibiliser le public au sujet de la stigmatisation liée à la tuberculose et au VIH.

• Former à la réduction de la stigmatisation relative à la tuberculose les groupes de soutien de patients et de pairs, les champions et les défenseurs de la lutte antituberculeuse.

• Recourir au théâtre communautaire, aux témoignages publics et aux révélations de personnes vivant avec la tuberculose et le VIH, aux manifestations publiques de sensibilisation de la communauté dans les marchés, les manifestations sportives, les lieux de distraction.

2. Formation et renforcement des capacités

• Organiser une formation relative à la réduction de la stigmatisation à l’égard de la tuberculose et du VIH à l’intention des dirigeants communautaires, des superviseurs des agents de santé primaire, des groupes de soutien de pairs, des enseignants, des chefs religieux, des agents de santé, du personnel des ONG et des autorités, telles que la police.

• Soutenir le fait de dévoiler son état de santé et l’acceptation des personnes vivant avec la tuberculose et l’infection à VIH et se faisant soigner dans les communautés et sur les lieux de travail affectés, par exemple les établissements de santé, les

écoles.

3. Prise de mesures contre la discrimination

• Soutenir des actions juridiques relatives à la perte d’emploi ou de propriété due au fait d’avoir contracté la tuberculose ou l’infection à VIH, par exemple dans les cours de justice, tribunaux du travail, parlements ou conseils locaux.

• Entreprendre des campagnes publiques contre certaines formes de discrimination.

• Former les dirigeants d’ONG/OSC et les organismes de coordination, les réseaux de personnes atteintes par la maladie et les communautés sur la façon d’agir contre la discrimination et fournir un soutien juridique aux personnes touchées par la tuberculose et l’infection à VIH.

Intégration de la tuberculose dans les soins de santé primaires

Les soins de santé primaires concernent de nombreux secteurs différents car leur but est d’englober tout ce qui touche la santé dans les communautés. Ils sont

« multisectoriels ». Ils comprennent également les activités des différents types de dispensateurs de soins, tels que les agents de santé communautaire, les dispensaires mobiles et les équipes de proximité des établissements de santé.

Les ONG, OSC et organisations confessionnelles doivent par conséquent inciter les dispensateurs de soins de santé primaires à soutenir et à accroître l’intégration des activités antituberculeuses dans leurs travaux. En fonction du contexte et des besoins au niveau local, les programmes de soins de santé primaires peuvent, par exemple, travailler avec les agents de santé communautaires et les équipes mobiles ou de proximité en vue d’intégrer les activités antituberculeuses dans la gamme des soins de santé primaires ci-après :

• éducation sur les problèmes de santé communautaires courants et les méthodes de prévention et de lutte à appliquer ;

• traitement approprié des maladies et blessures courantes ;

• promotion de l’approvisionnement alimentaire et d’une nutrition saine ;

• fourniture adéquate d’eau saine et de systèmes élémentaires d’assainissement et d’hygiène ;

• soins dans le domaine de la santé maternelle, néonatale et infantile, y compris la planification familiale ;

• vaccination contre les principales maladies infectieuses ; et

• fourniture de médicaments essentiels.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Prévention de la tuberculose dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Sensibilisation du public, lutte contre l’infection, réduction de la stigmatisation, information, éducation et communication, communication sur le changement de comportement, formation des dispensateurs

• Mener des enquêtes au sujet de la tuberculose.

• Mettre au point et distribuer des matériels d’information, d’éducation et de communication sur la tuberculose.

• Se former au conseil et à une communication efficace auprès de gens susceptibles d’avoir contracté la maladie.

• Mettre au point des messages radiophoniques et des refrains sur la tuberculose.

• Inclure la tuberculose dans les soins de santé primaires à l’intention à la fois des enfants et des adultes.

• Engager le dialogue sur la tuberculose dans la famille et la communauté au cours des visites à domicile.

• Promouvoir la vaccination par le BCG.

Détection de la tuberculose dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Dépistage, traçage des sujets contacts, prélèvement et transport des expectorations, formation des dispensateurs

• dépistage de la tuberculose chez les enfants de moins de cinq ans au cours des journées consacrées à la santé de l’enfant et des enquêtes nutritionnelles, des programmes de santé à l’école et des campagnes de vermifugation ;

• dépistage de la tuberculose au cours des visites de proximité ;

• formation du personnel des dispensaires de santé scolaire au prélèvement et à l’entreposage sécurisé des expectorations ; et

• formation des dispensateurs à l’école et dans la communauté sur la manière d’évaluer les signes et symptômes de la tuberculose et d’orienter les enfants vers le diagnostic et le traitement antituberculeux.

Orientation-recours vers les services antituberculeux depuis les contextes de soins de santé primaires

Mettre en contact les personnes exposées au risque de la tuberculose avec les cliniques, et notamment leur faciliter le transport.

• Mettre en contact les personnes susceptibles d’avoir la tuberculose avec un service d’orientation-recours ou un hôpital spécialisé dans les maladies infectieuses.

• Faciliter le transport des patients afin qu’ils puissent accomplir complètement leur voyage d’orientation-recours.

• Faciliter le transport des échantillons d’expectorations vers l’établissement de santé le plus proche.

Soutien au traitement de la tuberculose et à son observance dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Stratégie DOT, conseil, observance, visites à domicile, comptage des pilules, réduction de la stigmatisation, formation des dispensateurs, soins et soutien à domicile

• Mener des visites à domicile pour soutenir l’observance (au moins de façon hebdomadaire).

• Former au conseil et aux techniques de communication efficaces (dialogue dans la famille et la communauté).

• Suivre l’observance du traitement et les effets indésirables des médicaments.

• Réorienter les patients ayant des difficultés dues aux effets indésirables des antituberculeux ou une observance médiocre.

Surveillance de la tuberculose dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Enregistrer les données au niveau communautaire, tenir à jour les comptes rendus analytiques et les registres sur les orientations-recours et les transferts dans l’établissement de santé.

• Inciter les membres de la communauté à former un organisme de suivi de la communauté.

• Former les agents de santé communautaire à tenir à jour des fiches d’enregistrement et des registres.

• Former les services médicaux des écoles à tenir des registres.

Faire rapport sur la contribution des communautés aux services antituberculeux

• Concevoir un mécanisme permettant de faire rapport au PNLTau niveau du district et de la nation.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Sécurité sociale, sécurité en matière d’alimentation et de nutrition, moyens de subsistance dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Constituer des réseaux de sécurité sociale pour soutenir les personnes touchées par la tuberculose, notamment au cours de la phase de récupération après traitement.

• Envisager une supplémentation en matière d’alimentation et de nutrition ainsi que des transferts d’espèces conditionnels et/ou non conditionnels.

• Élaborer des plans d’assurance communautaire et former les dispensateurs à soutenir l’accès des personnes à des marchés inclusifs, des plans d’épargne volontaire, des prêts et des activités de création de ressources.

• Mettre en contact les organisations dotées de capacités limitées avec d’autres organisations offrant une aide sociale ainsi qu’un soutien en matière de nutrition et de soutien aux moyens de subsistance.

Action de plaidoyer en faveur de la tuberculose dans les contextes liés aux soins de santé primaires

• Suivre la disponibilité des fournitures, de l’équipement et des services dans les établissements de santé et signaler toutes les pénuries et faiblesses.

• Inciter les dirigeants de la communauté et des organismes confessionnels à prendre la parole pour améliorer les services antituberculeux.

• Former les dispensateurs de santé concernant la stigmatisation et les obstacles entravant l’utilisation des services par la communauté.

Mobilisation sociale et réduction de la stigmatisation de la tuberculose dans les contextes liés aux soins de santé primaires

Faire appel au théâtre communautaire/groupes d’art dramatique, aux groupes de soutien de patients/pairs, aux champions de la lutte antituberculeuse dans la communauté, aux témoignages, aux établissements de sensibilisation/formation ainsi qu’aux agents de santé communautaire et aux dirigeants.

• Concevoir et réaliser des « documentaires-fictions » communautaires sur la tuberculose.

• Identifier et engager des champions de la lutte contre la tuberculose.

• Accueillir des témoignages publics de personnes ayant guéri de la tuberculose.

• Soutenir des groupes pairs à pairs (par exemple groupes d’hygiène à l’école, groupes de femmes ou groupes d’hommes).

• Former les mobilisateurs sociaux au sujet de la tuberculose.

Intégration de la tuberculose dans les programmes d’agriculture

La plupart des programmes d’agriculture soutenus par les ONG utilisent des approches de groupe pour leurs activités.

Celles-ci peuvent comprendre des « écoles de terre, d’agriculture et subsistance » à l’intention des adultes et des jeunes, des clubs, associations et coopératives d’agriculteurs. Les membres de ces groupes se réunissent régulièrement tout au long d’une saison ou d’un cycle agricole. Ces groupes aident à améliorer les capacités des agriculteurs relatives à la prise de décision, aux compétences nécessaires à la vie courante et aux pratiques agricoles en partageant leurs données d’expérience et leurs connaissances.

L’enseignement structuré fourni par les « écoles de terre, d’agriculture et subsistance » et d’autres approches de groupe sont adaptables aux situations et priorités locales. L’apprentissage sur la prévention de la tuberculose et l’amélioration de l’aide sociale et du soutien aux moyens de subsistance pour les personnes touchées peut par conséquent être facilement intégré dans les activités de groupe. Il peut également comprendre le dépistage de la tuberculose et l’orientationrecours en vue d’un diagnostic. Il est important de disposer d’un système sanitaire fiable pour recevoir et soutenir ce type d’orientation et s’assurer que la confidentialité est protégée, notamment concernant les personnes venant de petites communautés rurales très resserrées.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Prévention de la tuberculose dans les programmes d’agriculture

1. Engager les membres des groupes d’agriculteurs à promouvoir la prévention antituberculeuse.

• Former ces membres à la sensibilisation de la tuberculose auprès des ménages ruraux (hommes, femmes et jeunes), et notamment sur la manière de prévenir/réduire le risque de tuberculose et autres maladies.

2. Améliorer l’information communautaire sur la prévention de la tuberculose dans le cadre de la sensibilisation et de la prise de conscience communautaires.

• Utiliser les moyens d’information, d’éducation et de communication, les campagnes antituberculeuses, les compétitions scolaires, les débats.

• Accroître les capacités des dirigeants communautaires dans le cadre d’une formation sur la prévention antituberculeuse.

• Former les agriculteurs renommés à se faire les champions de la lutte antituberculeuse dans les communautés rurales.

• Éduquer la population au sujet des règles de vie saines pour réduire la vulnérabilité à cette maladie.

• Faire connaître aux ménages extrêmement pauvres l’existence de plans de soutien aux moyens de subsistance.

Détection de la tuberculose et orientation-recours dans les programmes d’agriculture

1. Former les membres du groupe à reconnaître les symptômes de la tuberculose et encourager les membres de la communauté présentant ces symptômes à se faire tester.

• Discuter des signes et symptômes liés à la tuberculose

• Mettre en place vers les agents de santé communautaire ou les dispensaires un système d’orientation-recours qui soit fiable et facile à utiliser.

Note : les questions de confidentialité et de confiance sont particulièrement importantes dans les communautés et groupes de petite taille.

Aide sociale et soutien aux moyens de subsistance concernant les personnes touchées par la tuberculose dans les contextes liés à l’agriculture

1. Intégrer la tuberculose dans la formation sur les compétences nécessaires à la vie courante et le développement de la confiance dans l’apprentissage agricole.

• Former les groupes de soignants et de producteurs extrêmement pauvres au dépistage de la tuberculose, à la nutrition, à la production et à l’emploi d’aliments nutritifs ainsi qu’à la création de revenus afin d’aider les familles touchées.

• Développer/créer des groupes d’épargne afin de soutenir les ménages et soignants extrêmement démunis.

• Mettre en place, à l’intention des ménages affectés, des mécanismes de soutien aux moyens de subsistance et de transfert d’espèces.

• Former des membres sélectionnés de la communauté à soutenir l’observance du traitement antituberculeux.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Intégration de la tuberculose dans un programme de développement des moyens de subsistance

Les programmes de développement des moyens de subsistance visent à améliorer la qualité de vie des personnes et des communautés qui sont marginalisées, vulnérables ou stigmatisées. L’objectif consiste à créer des possibilités pour les gens de sortir de la pauvreté et de se libérer de leur impuissance.

La santé fait partie intégrante des programmes relatifs aux moyens de subsistance, de même que l’alimentation et la nutrition, l’eau et l’assainissement, l’éducation et le logement. Les activités communautaires antituberculeuses doivent par conséquent s’insérer naturellement dans les activités de ce type de programmes.

Les responsables de ceux-ci travaillent étroitement avec leurs communautés et les structures de la communauté, tels que les comités de développement des villages. Ils peuvent également établir des liens avec les agents de santé et bénévoles communautaires, les sages-femmes, les agents chargés de l’eau et de l’assainissement et les travailleurs agricoles.

Prévention de la tuberculose dans les contextes liés au développement des moyens de subsistance

1. Utiliser les mécanismes de supervision des programmes de développement des moyens de subsistance pour susciter une prise de conscience sur les éléments de la tuberculose, y compris la transmission et la prévention, les signes et les symptômes, la réduction de la stigmatisation, l’importance de la nutrition pour se protéger de la maladie, l’hygiène personnelle et les conditions de vie.

2. Inclure l’éducation sur les divers aspects de la tuberculose au cours des visites faites au domicile des familles par les responsables de programme, lesquels se servent généralement d’une liste récapitulative pour contrôler les moyens de subsistance et le développement des aptitudes nécessaires à la vie active ; l’éducation concernant la tuberculose peut être incluse dans cette liste.

3. Intégrer les groupes marginalisés extrêmement pauvres dans la communauté locale élargie.

• Recourir à un comité du village existant ou travailler avec les dirigeants du village pour en constituer un, soutenir le groupe cible et faire prendre conscience à l’ensemble de la communauté du problème de la tuberculose.

• Tenir des réunions de village régulières (mensuellement) organisées par le comité du village pour informer la population au sujet de la tuberculose et d’autres questions sociales ; utiliser des média tels que les vidéos pour avoir un impact plus important sur la communauté.

• Le responsable local du programme de développement des moyens de subsistance peut s’occuper de la constitution du comité et faciliter la tenue des réunions mensuelles.

• Organiser des comités et renforcer leurs capacités de façon à ce qu’ils continuent à s’occuper de la tuberculose et de diverses questions après le retrait du programme de développement des moyens de subsistance.

4. Considérer la santé dans les programmes de développement des moyens de subsistance.

• Recruter et former les bénévoles communautaires à la prévention, à la détection et au traitement de la tuberculose ainsi qu’à d’autres services de santé.

• Inviter les bénévoles sanitaires aux réunions des comités de village pour sensibiliser les participants à la tuberculose.

• Les bénévoles sanitaires peuvent organiser des forums communautaires sur la santé pour étudier la tuberculose en même temps que d’autres questions de santé.

Détection de la tuberculose dans les contextes liés au développement des moyens de subsistance

1. Former le responsable du programme à reconnaître les signes et les symptômes de la tuberculose afin de pouvoir identifier les personnes présentant ces symptômes au cours des visites à domicile ou des visites de groupe.

• Le responsable envoie la personne atteinte vers un point de prélèvement des expectorations, ou

• Si un agent de santé bénévole est formé à la collecte des expectorations, le responsable peut s’assurer que celui-ci se rend au domicile des personnes présentant les symptômes de la tuberculose pour recueillir les frottis et les envoyer au laboratoire pour examen.

2. Mettre en contact les agents de santé bénévoles du programme de développement avec l’établissement local chargé du diagnostic de la tuberculose.

3. S’il n’y pas d’agents de santé bénévoles, mettre en contact le responsable de programme avec l’équipe locale du

PNLT pour s’assurer que tous les cas présumés de tuberculose sont dépistés et diagnostiqués.

4. Mobiliser les comités de développement des villages en vue du transport des expectorations depuis les zones

éloignées (le personnel du programme de développement des moyens de subsistance peut faciliter le processus).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Orientation-recours des malades de la tuberculose dans les contextes liés au développement des moyens de subsistance

1. Le personnel des programmes de développement des moyens de subsistance et les agents de santé bénévoles du programme facilitent l’orientation-recours en identifiant les cliniques les plus proches, en accompagnant le patient et en lui fournissant un moyen de transport.

2. Les comités de développement des villages peuvent également appuyer l’orientation- recours de la même façon.

Appui à l’observance du traitement dans les contextes liés au développement des moyens de subsistance

1. Les agents sanitaires bénévoles associés au programme de développement des moyens de subsistance peuvent encourager les patients à absorber leurs médicaments régulièrement dans le cadre de la stratégie DOT.

2. S’il n’y a pas d’agents sanitaires bénévoles, le responsable du programme peut appuyer la stratégie DOT au cours des visites à domicile en préconisant notamment l’observance complète du traitement et l’importance du soutien à l’observance effectué par les soignants au foyer du malade.

Aide sociale et soutien aux moyens de subsistance pour les personnes atteintes par la tuberculose

1. Renforcer le soutien aux malades de la tuberculose dans les programmes de développement des moyens de subsistance, notamment

• en leur versant des allocations spéciales pour maintenir leurs revenus durant la période relative au traitement de la tuberculose

• en leur assurant une nutrition spéciale pour les aider à récupérer de cette maladie et

• en mobilisant des soins supplémentaires auprès des comités de village, par exemple pour la garde d’enfants.

Action de plaidoyer en faveur de la lutte contre la tuberculose dans les contextes liés au développement des moyens de subsistance

1. Faire appel au personnel du programme de développement des moyens de subsistance et organiser des manifestations visant

à éduquer les gens au sujet de la tuberculose et à réduire la stigmatisation sociale autour de cette maladie.

• Déployer des stratégies de communication sociale telles que théâtre/art dramatique au niveau de la communauté locale.

2. Depuis le terrain, fournir une rétro-information aux réunions internes ou externes de l’organisation, visant à renforcer les programmes antituberculeux. Par exemple, faire ressortir les questions telles que l’approvisionnement, la qualité des services, la réalité des transports et les difficultés relatives aux services d’orientation-recours, le cas échéant.

3. Participer au dialogue politique avec les gouvernements locaux et nationaux, sur la base des observations de terrain faites par le programme.

Intégration de la tuberculose dans l’éducation

Le secteur éducatif a un rôle vital à jouer en soutenant les efforts communautaires de lutte contre la tuberculose. Comme nous l’avons vu, l’ignorance au sujet de la tuberculose contribue aux mythes et à la stigmatisation et, par voie de conséquence, à la propagation de la maladie. L’enseignement relatif à la tuberculose doit par conséquent être inclus dans les programmes scolaires.

Quatre niveaux d’intervention sont possibles : petite enfance,

école primaire, école secondaire et éducation non formelle.

L’apprentissage de la prévention de la tuberculose est l’une des contributions que le secteur éducatif peut faire très facilement : il faut enseigner aux enfants à se couvrir la bouche et le nez lorsqu’ils toussent et éternuent et leur expliquer les bénéfices du soleil et de la ventilation. Il faut également prévoir diverses activités et leçons pouvant contribuer à la réduction de la stigmatisation liée à la tuberculose, au dépistage, au traitement et à l’action de plaidoyer.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Prévention de la tuberculose dans les contextes liés à l’éducation

1. Développement de la petite enfance : « Le plus tôt est le mieux ».

• Encourager les responsables scolaires, les enseignants, les jeunes enfants et le service d’éducation nationale.

• Mettre en place des activités sur la tuberculose dans les garderies, les centres de développement de la petite enfance et les écoles maternelles.

• Enseigner aux jeunes enfants l’hygiène et l’assainissement, par exemple l’hygiène à respecter en cas de toux, le lavage des mains et du corps, l’importance de boire de l’eau saine et d’aller en plein air et au soleil.

• Enseigner les compétences nécessaires à la vie courante en ce qui concerne la tuberculose au moyen d’activités ludiques telles que le jeu dramatique, l’art, les jeux sociaux, les chansons et le récit d’histoires.

• Concevoir un programme d’enseignement scolaire simple sur la tuberculose, s’il n’existe pas déjà, et former les enseignants d’école maternelle à l’appliquer.

2. École primaire

• Encourager les enseignants, les enfants et les autorités académiques.

• Mettre en place des activités antituberculeuses à l’école primaire, dans les villages et autres lieux où se réunissent les enfants de ce groupe d’âge.

• Poursuivre la formation relative aux compétences nécessaires à la vie courante en ce qui concerne la tuberculose en s’attachant davantage à l’identification des signes de la maladie et aux décisions à prendre si les signes persistent. Inclure une information élémentaire sur le VIH, diverses infections et la toxicomanie.

- Inclure la tuberculose dans le programme de sciences élémentaires.

- Former les enfants en utilisant l’approche enfant à enfant afin qu’ils puissent s’instruire les uns les autres en matière de prévention de la tuberculose et de sensibilisation à celle-ci.

- Former les enseignants à l’approche enfant à enfant, à la communication sur le changement de comportement et aux méthodes actives afin de faciliter la mise en

œuvre des activités antituberculeuses.

- Inclure la tuberculose dans les activités scolaires, par exemple les compétitions, les jeux sociaux, les voyages de découverte.

- nsister sur les messages antituberculeux en proposant des matériels tels que brochures, prospectus, tee-shirts, stylos et affiches pour aider enfants et adultes à se souvenir des informations clés.

Note : On trouvera à l’adresse http://www.child-to-child.org/action/index.html. plus d’informations sur le sujet.

3. Ecole secondaire

• Approfondir les explications scientifiques sur la tuberculose et ses liens avec l’infection à VIH, en s’appuyant sur l’apprentissage acquis à l’école primaire concernant la maladie.

• Inclure des informations sur la prévention du VIH, des infections sexuellement transmissibles, de la toxicomanie et du tabagisme.

• Encourager les enseignants, les adolescents et les jeunes à exécuter des activités de dépistage de la tuberculose dans les collèges et lycées.

4. Éducation non formelle

• Encourager les animateurs des communautés, les PNLT ainsi que le personnel et les superviseurs des ONG à travailler sur l’éducation communautaire en matière de tuberculose.

• Former les adultes (hommes et femmes) à la prévention de la tuberculose en les faisant changer de comportement, y compris en leur enseignant l’hygiène relative à la toux et à l’éternuement ainsi que l’évacuation hygiénique des expectorations.

• Inclure des activités relatives à la documentation sur la tuberculose, l’accent étant mis sur la prévention.

Détection

1. Former les enseignants au dépistage de la tuberculose chez leurs élèves et leurs collègues.

2. Inclure la prévention de la tuberculose dans les programmes d’enseignement destinés aux adultes.

3. Former les membres des groupes d’alphabétisation à dépister la tuberculose chez leurs camarades de classe en fonction de leur sensibilisation et de leurs connaissances accrues.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Orientation-recours

Les enseignants et animateurs de classes d’alphabétisation des adultes doivent orienter les personnes présentant des signes et des symptômes de tuberculose vers les agents de santé communautaire ou directement vers les établissements de santé, selon leur âge.

Appui à l’observance du traitement

1. Les enseignants peuvent aider les enfants à prendre leurs médicaments antituberculeux afin de garantir la bonne observance du traitement.

2. Profiter des réunions parents – professeurs comme forums permettant d’étudier l’observance et d’améliorer les connaissances au sujet du traitement antituberculeux.

Action de plaidoyer

1. Encourager les associations parents – professeurs à entreprendre des actions de sensibilisation au sujet de la tuberculose et à préconiser aux conseils d’administration des écoles et aux services publics d’enseignement d’inclure des messages sur cette maladie dans les programmes d’enseignement.

Stigmatisation

1. Renforcer les connaissances et les débats sur la tuberculose à tous les niveaux éducatifs. Accroître la prise de conscience et la compréhension qui sont de puissants moyens de réduire la stigmatisation.

2. Entreprendre des activités spécifiques contre la stigmatisation à l’aide d’approches telles que celles décrites dans le document Understanding and challenging TB stigma : toolkit for action (sur la compréhension et le rejet de la stigmatisation liée à la tuberculose (voir la liste de ressources ci-après).

3. Montrer aux enseignants et aux parents comment reconnaître les signes et agir si les enfants sont stigmatisés lorsqu’euxmêmes ou bien des membres de leur famille sont connus comme étant atteints par la tuberculose ou une infection à VIH ou simplement présumés atteints.

Intégration de la tuberculose dans les programmes eau, assainissement et hygiène (programmes WASH)

Les programmes eau, assainissement et hygiène (WASH) sont essentiels pour maintenir la santé et prévenir la maladie. Les crachats expectorés sont des déchets corporels qui peuvent infecter d’autres personnes et doivent donc être évacués de façon sécurisée, tout comme l’urine ou les excréments. Les programmes WASH peuvent intégrer la tuberculose dans la prévention des maladies en favorisant une meilleure hygiène.

• Eau : tout le monde doit avoir l’égalité d’accès à la quantité nécessaire d’eau de bonne qualité. Un bon entreposage et une bonne gestion de l’eau, y compris son traitement, sont également vitaux.

• Assainissement : les excréments (fèces et urine) doivent être manipulés en toute sécurité et les déchets et vecteurs

(par exemple les moustiques ou les tiques qui transportent les maladies d’un hôte à l’autre) doivent être bien gérés.

Une utilisation constante et correcte des latrines est également vitale et exige que celles-ci soient disponibles et accessibles à tous, en plus d’être propres et bien gérées.

• Hygiène : cela comprend l’utilisation correcte des services d’eau et d’assainissement. L’hygiène personnelle et corporelle comprend le lavage des mains avec du savon à certains moments critiques (après être allé aux toilettes, après avoir changé les couches des bébés, avant de préparer la nourriture et de manger, avant d’allaiter les bébés), le lavage du corps et des vêtements, et le nettoyage et le séchage des ustensiles de cuisine et des repas.

Les ONG/OSC peuvent travailler cette approche avec les assistants de surveillance sanitaire, les agents de santé communautaire, les agents de vulgarisation sanitaire et les groupes de bénévoles communautaires, les clubs et les organisations communautaires. Le comité de gestion des eaux communautaires peut être un point d’entrée important pour l’intégration de la tuberculose. Il est également possible d’adapter les enseignements tirés des travaux d’intégration du VIH dans les programmes WASH des communautés.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Prévention de la tuberculose

1. Réunions de sensibilisation pour le public et promotion de l’hygiène et de l’assainissement lors de visites de porte à porte.

• Inclure des messages sur la tuberculose dans le cadre de la promotion générale.

2. Concevoir des matériels d’information, d’éducation et de communication et aussi de communication sur le changement de comportement pour relier la prévention de la tuberculose à l’amélioration de l’hygiène.

• Recommander la ventilation, le respect de l’hygiène associée à la toux et le lavage des mains au savon.

• Avoir recours aux assistants de surveillance sanitaire, aux agents de santé communautaire et aux bénévoles communautaires pour communiquer des messages pertinents.

3. Inculquer aux agents de vulgarisation sanitaire, bénévoles communautaires (comités WASH) et entrepreneurs de l’assainissement (qui fournissent le matériel, le savon etc.) des notions élémentaires sur la tuberculose, le conseil et les liens entre tuberculose, infection à VIH et WASH.

4. Enseigner des notions élémentaires concernant la tuberculose et l’infection à VIH aux clubs d’assainissement des écoles.

5. Favoriser l’adoption de bonnes pratiques d’hygiène par les familles et les communautés.

Détection de la tuberculose

Dépister les membres de la famille présentant des symptômes de la tuberculose au cours de visites de porte-à-porte/ visites des ménages pour promouvoir l’assainissement et l’hygiène.

2. Faire appel aux comités bénévoles de l’eau et de l’assainissement pour identifier et suivre les cas chez leurs adhérents et dans la communauté élargie, notamment les groupes associés aux programmes WASH.

3. Diffuser des messages sur la tuberculose et organiser des dépistages en vue de l’orientation- recours au cours de campagnes menées par exemple sur la vaccination ou la javellisation de l’eau ou destinées à remédier aux épidémies telles que le choléra. Cela peut se faire à l’échelle de la communauté ou cibler certains groupes comme les écoliers.

4. Investir dans l’acquisition de capacités et enseigner l’observation des symptômes et la prise de connaissance de l’état de santé des membres de la communauté.

Orientation-recours vers les services antituberculeux

1. Faire appel aux comités bénévoles pour orienter les personnes susceptibles d’être atteintes par la tuberculose vers les agents de santé communautaire en vue d’un dépistage et d’une orientation immédiate vers les établissements de santé pour diagnostic et traitement.

2. Mettre en place des partenariats/alliances, notamment avec les cliniques et les laboratoires, en vue du suivi des cas, avec diagnostic et traitement des patients envoyés dans ces services par les bénévoles et travailleurs communautaires.

Appui à l’observance du traitement antituberculeux

1. Tout faire pour améliorer les services d’assainissement dans les centres de traitement antituberculeux afin d’encourager les patients à s’y rendre (il arrive parfois que ceux-ci arrêtent leur traitement à cause des mauvaises conditions d’hygiène dans les cliniques).

2. Aider les bénévoles communautaires des programmes WASH à appliquer la stratégie DOT à domicile aux membres de la communauté ou à encourager d’autres à le faire.

Action de plaidoyer en faveur de la tuberculose

1. Les groupes communautaires doivent préconiser la fourniture d’infrastructures et de services WASH adéquats dans les

établissements de santé.

2. Améliorer les comportements liés à la toux et à l’éternuement dans la communauté.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Ressources

Global Network of People Living with HIV. Human rights and stigma—the stigma index

(http://www.gnpplus.net/en/resources/human-rights-and-stigma, accessed 15 July 2013).

Howard G et al. Healthy villages—a guide for communities and community health workers. Geneva, World Health Organization, 2002 (http:// www.who.int/water_sanitation_health/hygiene/settings/healthvillages/en/, accessed 19 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance, Zambart Project and STAMMP. Understanding and challenging TB stigma: toolkit for action. Brighton, 2009

(http://www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=343, accessed 19 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance. Advocacy in action: a toolkit to support NGOs and CBOs responding to HIV/AIDS. Brighton, 2003

(http://www.aidsalliance.org/includes/Publication/adv0602_Advocacy_toolkit_eng.pdf, accessed 15 July 2013).

Primary health care. Report of the International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata, USSR, 6–12 September 1978, jointly sponsored

by the World Health Organization and the United Nations Children’s Fund. Geneva, World Health Organization, 1978

(Health for All Series, No. 1)

(http://whqlibdoc.who.int/publications/9241800011.pdf, accessed 15 July 2013).

Stop TB Partnership. Stop TB challenge facility success stories

(http://www.stoptb.org/global/awards/cfcs/success.asp, accessed 15 July 2013).

UNICEF et al. Facts for life, 4th Ed.. New York, 2010

(http://www.unicef.org/publications/index_53254.html, accessed 19 July 2013).

WaterAid Tanzania and AMREF Tanzania. Water and sanitation for people living with HIV and AIDS: exploring the challenges.

Dar es Salaam, 2009

(http://www.amref.org/silo/files/amref-and-water-aid-briefing-paper.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Integrated Management of Childhood Illness (IMCI) website

(http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/child/imci/en/index.html; accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Primary Health Care website

(http://www.who.int/topics/primary_health_care/en/; accessed 15 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Section 4. Mettre en œuvre l’approche ENGAGE-TB

La tuberculose est un problème communautaire. Elle est diagnostiquée dans les dispensaires et les hôpitaux mais elle vit dans la communauté. Il est par conséquent indispensable d’agir au niveau de la communauté pour lutter contre cette maladie au niveau national. Il importe également de relier l’action communautaire antituberculeuse aux travaux entrepris par le PNLT afin que les efforts du système de santé soient élargis au plus grand nombre de personnes possible.

Les ONG/OSC peuvent avoir recours à l’approche ENGAGE-TB pour soutenir leur travail auprès des communautés :

• en dépistant davantage de personnes susceptibles d’avoir la tuberculose et en les reliant aux services antituberculeux ;

• en encourageant les patients à démarrer et à mener un traitement à bonne fin ;

• en sensibilisant la communauté au sujet de la prévention et en accroissant la demande de dépistage, de traitement et de soutien pour cette maladie ;

• en préconisant un meilleur accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour la tuberculose ; et

• en préconisant des changements de politique pour faciliter un meilleur accès aux services, par exemple en réorganisant les tâches, ce qui permettrait au personnel infirmier, aux agents de santé ou bénévoles communautaires de prélever des expectorations et d’appliquer la stratégie DOT à la communauté.

Le PNLT est responsable de l’ensemble du programme, y compris au niveau communautaire. Il doit former des partenariats avec les ONG et les OSC et les aider à exécuter des activités communautaires antituberculeuses de façon à contribuer aux efforts déployés au niveau national. Cela permet d’améliorer les résultats nationaux en ce qui concerne la détection des cas, la notification et la réussite du traitement. Le programme national a un rôle essentiel à jouer pour encourager les ONG/OSC qui ne travaillent pas sur la tuberculose à intégrer cette maladie dans leurs activités, en fournissant des ressources, en facilitant le soutien et en répondant aux besoins qu’elles expriment.

Les six composantes ENGAGE-TB constituent un cadre systématique propice à la constitution de partenariats entre le

PNLT et les ONG/OSC, ce qui permet à celles-ci d’intégrer les activités de lutte contre la maladie. Toutes les composantes du cadre n’ont pas besoin d’être prises en considération par chacune des ONG s’il existe des contraintes en matière de capacités. Les priorités les plus importantes consistent à trouver le moyen de sélectionner les tâches qui seront mises en

œuvre et à s’assurer du contrôle et du signalement des résultats. Les autres composantes soutiennent ces deux priorités.

Chacune des six composantes est décrite dans la présente section. La collaboration entre différents partenaires contribuera à la prise en compte de chacune d’entre elles.

Analyse de la situation

Développement des capacités

Environnement favorable

Approche ENGAGE-TB

Suivi et

évaluation

Lignes directrices et outils

Identification des tâches

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 1: Analyse de la situation

Certaines tâches et méthodes d’analyse de la situation par les ONG/OSC et les PNLT sont suggérées ci-après. Les méthodes utilisées dépendent de l’information requise et du nombre de personnes qui seront consultées.

Analyse de la situation

Les différentes méthodes sont décrites en vue d’une utilisation par les ONG/OSC et les programmes nationaux ; toutefois, chacune de ces méthodes peut être utilisée ou adaptée soit par le programme national soit par une ONG/OSC. Chaque organisation doit choisir les méthodes adaptées à son contexte.

Il est impossible d’expliquer dans le présent manuel comment employer toutes les méthodes possibles. Quelques-unes des plus utiles sont décrites ci-après. Les ressources énumérées à la fin de cette section offrent plus de détails ainsi que d’autres méthodes pour l’analyse de la situation.

L’information quantitative sert à répondre à des questions telles que « combien

» et « combien de fois » ; on la trouve dans les enquêtes, les rapports et les statistiques de recherche. L’information qualitative reflète ce que les gens pensent ou vivent ; on l’obtient au moyen d’un questionnement soigneux et d’une discussion. Certaines méthodes fournissent les deux types d’informations, par exemple une entrevue avec les parties prenantes ou les discussions de groupe au sujet des forces, faiblesses, opportunités et menaces (SWOT) rencontrées par une organisation ou un projet particulier.

Les méthodes participatives sont extrêmement utiles au niveau communautaire ; il convient de les utiliser chaque fois que possible. Ainsi, un groupe communautaire peut classer ses préférences concernant les dispensateurs de soins de santé et expliquer pourquoi certaines personnes n’ont pas recours aux services antituberculeux disponibles. Ce groupe peut

également avoir des idées au sujet du soutien de la communauté concernant les activités antituberculeuses telles que le prélèvement d’expectorations ou l’observance du traitement.

Principes élémentaires importants pour l’analyse de la situation :

Choisir soigneusement quel renseignement sera réellement utile,

éviter de se noyer dans l’information !

Établir un plan pratique de recueil de l’information.

Lorsque l’analyse est achevée, transmettre un récapitulatif à ceux qui ont besoin de la connaître.

L’analyse « acteur – facteur » est un outil analytique simple pour comprendre la situation dans un domaine donné, à l’aide de méthodes telles que groupes de discussion et entrevues d’informateurs clés. Une liste des principaux acteurs (parties prenantes) est dressée, par exemple des personnes et organisations essentielles qui mettront en œuvre des activités communautaires. L’impact des divers facteurs pertinents sur ces acteurs est ensuite recensé et analysé.

OSC

Orientations pour les ONG/OSC

Les principales informations dont une ONG/OSC va avoir besoin à partir d’une analyse de situation concerneront les services antituberculeux et l’infrastructure sanitaire actuellement disponibles dans la communauté. Cela permettra de comprendre où les services sont situés et comment les gens peuvent les utiliser et de montrer s’il existe des lacunes ou des obstacles qui entravent l’accès des gens aux services antituberculeux. Cela devrait élucider où et comment la communauté peut orienter les patients vers les services en question.

Le fait de se renseigner au sujet des expériences communautaires concernant les services antituberculeux peut contribuer :

Il est essentiel de découvrir comment les membres de la communauté considèrent les services antituberculeux actuellement en place. Connaissent-ils leur existence et semblent-ils prêts à les utiliser ? Existe-t-il d’autres personnes

(« parties prenantes ») ayant un intérêt direct dans les activités communautaires antituberculeuses ? Il sera important de savoir qui elles sont et comment elles peuvent travailler avec les ONG/OSC et le PNLT.

L’analyse de la situation doit comprendre tous les lieux où les activités communautaires peuvent se dérouler et où le système de santé fournit des services antituberculeux, par exemple :

à identifier les lacunes de ces services

à planifier comment aider les gens à surmonter les obstacles existants

à préconiser aux agents de santé et aux responsables d’améliorer l’accès aux services en question.

• la communauté (agents de santé et bénévoles communautaires, lieux de rencontre de la communauté),

• les dispensaires locaux ou les postes de santé,

• les centres de santé utilisés par la communauté,

• les établissements de santé disposant de laboratoires et de services de radiographie,

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• les dispensaires antituberculeux dotés d’unités de diagnostic et de traitement (par exemple à l’hôpital de district) et

• les centres d’orientation-recours spécialisés dans les soins antituberculeux, par exemple pour la tuberculose multi-résistante (TB-MR) et ultrarésistante

(TB-UR) (habituellement au niveau de la zone, de la région ou de la nation).

Services antituberculeux, y compris :

• ceux mis à la disposition de la communauté par le gouvernement, une

ONG, un lieu de travail ou des services de santé privés ; ils pourraient inclure des services séparés et « indépendants

» ainsi que des services intégrés à d’autres, tels que ceux relatifs à la santé maternelle, néonatale et infantile, au VIH ou au diabète ; et

• les activités communautaires antituberculeuses existantes, par exemple le prélèvement des expectorations ou le soutien au traitement, y compris les personnes qui s’en occupent et comment elles peuvent se relier à l’ONG/OSC.

Chaque établissement proposant des services antituberculeux offre-t-il :

• du matériel de diagnostic pour la tuberculose, tel que microscopes, appareils de radiographie des poumons, tests cutanés ;

• des services d’orientation-recours depuis la communauté vers l’établissement, des orientations de suivi vers les soins spécialisés et des mécanismes de réorientation de retour vers la communauté en vue d’un soutien permanent ; et

• un service de proximité depuis l’établissement vers la communauté, tels que des visites par les agents de santé communautaire ou le personnel infirmier, des services mobiles de dépistage de la tuberculose ou des services de prélèvement des expectorations.

Expérience de la communauté relative aux services antituberculeux disponibles :

• connaissances, attitudes, comportements et pratiques concernant la tuberculose ;

• connaissance des services de prévention, dépistage du traitement ;

• impressions relatives à l’accès aux services antituberculeux, aux obstacles à cet accès et à la qualité des services.

Parties prenantes concernées par la tuberculose au niveau communautaire :

• organisations, groupes, réseaux, dirigeants pouvant être impliqués dans les activités antituberculeuses ;

• pour chaque partie prenante, quelles sont les activités antituberculeuses auxquelles elle pourrait participer ; et

• liens entre ONG/OSC et diverses parties prenantes qui contribueront à la planification et la mise en œuvre de l’approche

ENGAGE-TB.

Élaborer un plan pour analyser la situation :

• choisir soigneusement quelle information l’on essaie de recueillir. Dresser une liste des informations les plus importantes dont on a besoin, et tout faire pour l’obtenir.

• décider quels établissements de santé visiter et à quels agents de santé parler.

• identifier quelles personnes et quels groupes de la communauté pourraient vous aider à mieux comprendre leurs données d’expérience relatives à la tuberculose et au système de santé.

• décider à qui confier le recueil de l’information et former cette personne le cas échéant.

• faire le point sur les ressources dont on a besoin, par exemple transport, Internet, argent ; s’assurer que ces ressources seront disponibles le cas échéant.

• dresser un échéancier pour recueillir et analyser l’information et prévoir comment faire part de celle-ci.

Ne vous noyez pas dans trop d’information

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Choisir à qui parler, par exemple :

• les responsables sanitaires de district, les agents de santé locaux chargés de la tuberculose et divers services ;

• les agents de santé communautaire et les comités locaux de développement ou de santé, qui sont des liens importants entre le système de santé et la communauté ;

• d’autres ONG/OSC, dirigeants communautaires et groupes de soutien connaissant l’expérience de la communauté au sujet des établissements antituberculeux existants ; et

• diverses personnes et organisations dans les secteurs de l’éducation, de l’eau et de l’assainissement, de l’agriculture ou du développement qui pourraient participer aux activités antituberculeuses communautaires.

Recueillir l’information dont on a besoin

Adopter une gamme de méthodes pour le recueil de l’information auprès de diverses personnes, méthodes qui dépendront de la situation de celles-ci et de leur rôle dans les activités communautaires antituberculeuses et des ressources disponibles pour l’analyse.

Les méthodes ci-après sont utiles pour évaluer la situation dans les contextes communautaires. Elles conviennent particulièrement aux ONG/OSC. Certaines sont meilleures pour recueillir l’information auprès de personnes ou de petits groupes ; d’autres correspondent mieux au travail avec des groupes plus importants.

Entretiens semi-directifs avec des particuliers ou un petit groupe

Ces entretiens conviennent à un groupe d’une à cinq personnes.

Lorsqu’ils sont menés en temps limité. L’enquêteur guide les personnes interrogées sur les principaux sujets :

• Utiliser une liste de sujets et de questions (« guide d’entretien ») pour guider la conversation.

• D’autres sujets peuvent être étudiés s’ils se présentent et si l’enquêteur estime qu’ils sont appropriés.

• Prendre des notes pour se rappeler ce qui a été dit. Ceci est facilité s’il y a une personne pour mener la discussion et une autre pour écrire les notes.

Approches participatives et méthodes visuelles

Ces approches conviennent aux groupes de 5 à 25 personnes. Nombre de ces méthodes ont été utilisées pendant des années pour le développement communautaire ; elles peuvent être facilement adaptées à l’évaluation des besoins de santé, des ressources et des données d’expérience de la communauté, y compris celles relatives à la tuberculose.

Travailler avec des groupes mixtes peut être très utile, par exemple en réunissant représentants de la communauté, agents de santé et dirigeants de la communauté afin qu’ils partagent leurs données d’expérience et leurs idées pour le développement d’activités.

Des groupes plus restreints (5 à 12 personnes) peuvent être organisés comme « groupes de discussion » : un animateur se base sur une série de questions pour amener les personnes

à parler de leurs connaissances et de leurs données d’expérience sur un sujet particulier.

Les méthodes participatives fournissent de riches informations sur les besoins et priorités communautaires. Cela permet de :

prévoir comment surmonter les obstacles

Les animateurs de groupes devront être formés afin d’adapter les méthodes participatives et les utiliser avec succès pour les activités antituberculeuses communautaires. Ils doivent être dotés d’une bonne écoute et faire preuve d’ouverture d’esprit et de créativité pour obtenir de bons résultats. Ils doivent

également avoir des connaissances élémentaires sur la tuberculose et la santé, afin que les participants puissent non seulement donner des informations mais aussi en recevoir.

identifier les lacunes dans les services

étudier comment améliorer les services avec les agents et les responsables sanitaires et préconiser des changements de politique.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Examen des rapports et autres sources d’information (étude de la documentation)

Ceci convient aux personnels chargés des projets. Cela signifie lire des rapports, des études de cas et des évaluations sous forme imprimée ou en ligne. L’examen de la documentation donne des informations pour mieux comprendre ce qui se passe en matière de tuberculose dans la zone et le pays. Il permet également d’identifier quelles activités communautaires antituberculeuses sont déjà mises en œuvre et de savoir si elles ont réussi.

Enquêtes

Les enquêtes permettent d’obtenir une quantité limitée d’informations auprès de nombreuses personnes. Elles fournissent une information quantitative (nombre, pourcentage) ainsi qu’une information qualitative (opinions, croyances, attitudes).

Elles doivent être soigneusement planifiées pour garantir une information exacte, avec conseils, de la part d’une personne formée et chevronnée, par exemple un chercheur expérimenté dans le domaine de de la santé.

Quelques exemples:

• les enquêtes sur les connaissances, attitudes et pratiques permettant de savoir ce que les gens savent, croient et font au sujet de la tuberculose dans une communauté ;

• les enquêtes de sortie (par exemple sur les patients quittant le dispensaire antituberculeux) pour connaître l’opinion des gens au sujet de services ou d’une activité à laquelle ils ont participé.

L’enquête peut se concentrer sur les efforts déployés par la communauté en matière de tuberculose, les services de santé locaux ou autres sujets clés.

Analyser l’information recueillie :

Une fois obtenues toutes les informations souhaitées, les réunir. Déterminer les thèmes et les questions les plus importants qui y figurent. Examiner :

• ce qui arrive concernant la tuberculose dans les communautés cibles ;

• les lacunes dans les services et les ONG/OSC qui ne sont pas encore actives en matière de tuberculose mais qui pourraient être incitées à participer ;

• les obstacles importants qui empêchent les gens d’utiliser les services antituberculeux ou de terminer leur traitement ainsi que les suggestions concernant l’élimination de ces obstacles ; et

• les forces, faiblesses, opportunités, menaces (SWOT) rencontrées par son organisation à mesure que l’on cherche à intégrer la tuberculose dans son travail.

Faire part de l’analyse effectuée aux principales parties prenantes, et notamment au PNLT et aux dispensateurs de santé locaux. Présenter l’information dans un format qui les aidera à comprendre l’analyse en question.

PNLT

Orientation pour les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose

Le PNLT ou son équivalent cherchera à savoir quelles ONG/OSC dans chaque zone pourraient intégrer l’approche

ENGAGE-TB dans leurs travaux. Il voudra également connaître la capacité de ces organisations à utiliser cette approche et

à faire partie d’un organisme de coordination des ONG pouvant travailler avec lui pour élargir les services antituberculeux.

Le programme national doit mettre à disposition sa propre connaissance du contexte général, en matière sanitaire,

économique et sociale, des communautés qu’il souhaite impliquer dans l’approche concernée.

Les responsables des PNLT doivent identifier :

• les ONG et les OSC qui travaillent dans la santé et divers domaines de développement qui pourraient intégrer les activités antituberculeuses dans leurs travaux ;

• la capacité actuelle des ONG/OSC à s’engager dans des activités communautaires de lutte antituberculeuse et à être membres actifs d’un organisme de coordination des ONG ;

• les structures actuelles de coordination des activités ONG/OSC relatives à la santé et/ou à la tuberculose, et comment il serait possible de les adapter à l’action en tant qu’organisme de coordination ;

• les lacunes et obstacles à l’accélération des activités communautaires antituberculeuses, y compris les obstacles politiques et réglementaires, ceux liés aux capacités du système de santé ainsi que ceux liés aux capacités des ONG/

OSC ;

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• les contextes sanitaires, sociaux et économiques des communautés cibles et la manière dont ils affectent la tuberculose ; et

• les données d’expérience passées et les évaluations de l’action communautaire en matière de tuberculose.

Établir un plan en vue de l’analyse de la situation

• Identifier quel(s) membre(s) parmi le personnel du programme national doi(ven)t être impliqué(s) dans l’analyse de la situation, et notamment le personnel connaissant la situation locale.

• recenser qui peut fournir des informations sur les ONG/OSC qui aident actuellement les patients atteints de tuberculose ou qui pourraient éventuellement intégrer les activités contre cette maladie dans leurs travaux.

• dresser une liste de questions à poser au sujet des services antituberculeux et des activités communautaires antituberculeuses.

• établir un calendrier ou un plan de travail pour recueillir, analyser et résumer l’information.

• décider comment partager l’information et avec qui.

Choisir à qui parler, par exemple :

• Les responsables sanitaires des districts et les agents de santé locaux s’occupant de tuberculose et d’autres services, tels que les soins liés au VIH, la santé maternelle, néonatale et infantile, la santé sexuelle, le diabète, la salubrité de l’environnement ;

• les ONG/OSC, les dirigeants communautaires et les groupes de soutien, lesquels sont au courant des données d’expérience de la communauté au sujet des établissements antituberculeux et des changements qu’ils aimeraient voir se produire ; et

• divers particuliers et organisations qui intègrent la tuberculose dans leurs activités communautaires dans les secteurs de la santé et du développement ou seraient à même de le faire.

« C’est ce que nous voulons pour notre communauté! »

Recueillir l’information nécessaire

Le PNLT voudra savoir quelles ONG ou OSC pourraient intégrer l’approche ENGAGE-TB dans leurs travaux. Il doit par ailleurs évaluer la capacité de ces organisations à utiliser cette approche et à faire partie de l’organisme national de coordination. Les ressources, lacunes et blocages potentiels y relatifs doivent être évalués.

Les méthodes utilisées pour analyser la situation liée à ENGAGE-TB dépendent du contexte local, du rôle des différentes parties prenantes et également des ressources dont dispose le programme national pour l’analyse. Les méthodes pouvant être utilisées figurent ci-après.

Examen des rapports et autres sources d’information (étude de de la documentation)

Une étude de la documentation par le PNLT doit réunir des informations pertinentes tirées de documents portant sur la politique, de rapports, d’enquêtes et des évaluations relatives à la tuberculose et d’autres facteurs sanitaires, sociaux et

économiques qui affectent les communautés cibles. Elle doit identifier :

• quels services antituberculeux sont disponibles pour les communautés cibles,

• quelles activités communautaires antituberculeuses sont déjà mises en œuvre et si elles sont intégrées dans d’autres programmes liés à la santé et au développement, et

• si les agents de santé communautaire (ou des homologues) dans ces domaines peuvent jouer un rôle dans les activités communautaires antituberculeuses.

Enquêtes

Si l’on ne dispose pas facilement d’informations concernant l’approche ENGAGE-TB, il sera peut-être nécessaire d’effectuer une ou plusieurs enquêtes destinées à analyser la situation du programme national et pouvant inclure :

• des enquêtes sur les connaissances, attitudes et pratiques permettant de savoir ce que les gens savent, croient et font au sujet de la tuberculose dans une communauté donnée ;

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• des enquêtes de sortie (par exemple sur les patients quittant le dispensaire antituberculeux) pour connaître l’opinion des gens au sujet des services existants, de la stigmatisation et de l’attitude des agents de santé face aux personnes souffrant de tuberculose ou de tuberculose/VIH etc. ; et

• une enquête sur les populations vulnérables afin de recenser les groupes des communautés cibles les plus exposées

à la tuberculose et/ou ayant le plus de difficultés à accéder aux services antituberculeux.

Entretiens semi-directifs ou réunions avec des particuliers ou un petit groupe

Ces entretiens conviennent à une réunion de une à cinq personnes lorsqu’ils sont menés en temps limité. Ce type de réunion peut également se tenir avec d’autres collègues des services de santé ou des représentants des ONG/OSC qui connaissent bien ce qui se passe concernant la tuberculose dans les communautés cibles.

• utiliser une liste de sujets et de questions (« guide d’entretien ») pour guider la discussion.

• sélectionner deux personnes pour l’entretien : une pour mener la discussion et une autre pour prendre des notes ; cela permet également, après la réunion, d’analyser ce qui a été dit.

Groupes de discussion

Ces groupes comprennent de cinq à huit personnes. Il s’agit d’une discussion planifiée, animée par un modérateur, qui réunit des gens ayant de l’expérience et des connaissances sur un sujet particulier. Un groupe de discussion rassemblant des dirigeants communautaires et/ou d’ONG, par exemple, peut partager les informations et étudier comment la tuberculose affecte la communauté locale et ce qui peut

être fait pour mettre plus étroitement en contact les patients et les services antituberculeux. Un groupe de dispensateurs de soins de santé peut fournir une perspective différente sur ces mêmes questions.

Réunions avec des groupes plus importants

Ces réunions conviennent pour un groupe de 8 à 25 personnes. Ainsi, ce type de réunions peut réunir des représentants d’un certain nombre d’ONG/OSC, des dispensateurs de services antituberculeux et des membres du personnel des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose. Les réunir de cette façon peut être très précieux pour commencer à nouer des relations et des liens qui seront essentiels lors de la mise en œuvre de l’approche ENGAGE-TB. Ces réunions pourraient prendre la forme :

• d’une « conférence », par exemple pour fournir des informations au sujet de l’approche ENGAGE-TB et introduire des plans destinés à impliquer les ONG/OSC à la déployer, ou

• de travaux participatifs de groupe, par exemple pour obtenir l’apport de différentes parties prenantes (de préférence travaillant ensemble) à des tâches telles que la cartographie, au niveau local, des établissements antituberculeux et des groupes vulnérables, comme suit :

- quels services sont disponibles (prélèvement des expectorations, tests de laboratoire, radiographie, traitement antituberculeux) ;

- comment les gens sont actuellement orientés pour des soins contre la tuberculose (la voie de l’orientation-recours) ;

- où les populations vulnérables vivent ;

- quelles ONG/OSC participent actuellement de façon active à la tuberculose ;

- où les lacunes existent et où les nouvelles activités communautaires doivent être commencées ou élargies ;

- quelles autres ONG/OSC pourraient collaborer à l’approche ENGAGE-TB ; et

- où la création de capacités et la fourniture de ressources supplémentaires seront nécessaires.

Visites sur le terrain

Ces visites pourraient comprendre des rencontres avec les groupes communautaires, les dispensateurs de soins de santé travaillant dans les communautés (agents de santé communautaire et homologues) et des secteurs essentiels autres que sanitaires pour les activités communautaires antituberculeuses, tels que les écoles, les groupes d’agriculteurs et les centres d’accueil communautaire.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les visites sur le terrain aideront le personnel des PNLT chargés d’analyser la situation à voir comment les services antituberculeux sont actuellement dispensés. Elles permettent également d’être à l’écoute directe des services de santé locaux et du personnel des ONG/OSC. Les dirigeants et représentants communautaires tels que les groupes de soutien par les pairs et les comités locaux liés à la santé ou au développement peuvent contribuer à faire le point, par exemple, sur ce qui empêche les gens d’avoir recours aux services antituberculeux ou de veiller à l’observance de leur traitement contre la maladie.

Analyser l’information recueillie

Lors de la dernière étape de l’évaluation, réunir toutes les informations recueillies et déterminer les questions et les thèmes les plus importants qui y figurent.

Partager l’analyse de ces informations avec les principales parties prenantes, notamment les ONG et diverses OSC. Il sera important de présenter cette analyse de façon à aider d’autres parties prenantes à comprendre l’analyse du programme national de lutte contre la tuberculose et à utiliser celle-ci en parallèle avec l’analyse de la situation des ONG/OSC.

Ressources

American Society for Advancement of Project Management and World Bank Institute. Analyzing the project context: actors and factors.

Colorado Springs, Colorado, 1998 (http://www.asapm.org/asapmag/a_af.html; accessed 15 July 2013).

Catholic Relief Services. Rapid rural appraisal (RRA) and participatory rural appraisal (PRA): a manual for CRS field workers and partners.

Baltimore, Maryland, 2011 (http://www.crsprogramquality.org/storage/pubs/me/RRAPRA.pdf; accessed 15 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance. All together now! Community mobilization for HIV/AIDS. Brighton, 2006

(See Stage 2: Assessing together); http://www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=228; accessed 15 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance. The health journey: understanding the dimensions of care and treatment for people with HIV. Brighton, 2007

(http://www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=263; accessed 15 July 2013).

Matsuoka S et al. Capacity development and social capacity assessment. Hiroshima, Hiroshima University, 2005

(http://www.f.waseda.jp/smatsu/results/documents/CDandSCA.pdf; accessed 19 July 2013).

Work Group for Community Health and Development. The community toolbox. Chapter 3. Assessing community needs and resources.

Lawrence, Kansas, University of Kansas, 2013 (http://ctb.ku.edu/en/tablecontents/chapter_1003.aspx; accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Public–private mix for TB care and control: a tool for national situation assessment. Geneva, 2007

(WHO/HTM/TB/2007.391) (http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_HTM_TB_2007.391_eng.pdf; accessed 19 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 2: Environnement favorable

Un environnement mutuellement propice doit être mis en place en faveur des activités communautaires antituberculeuses de manière à ce que celles-ci puissent avoir lieu dans un environnement favorable qui soutienne toute personne impliquée dans la planification, la mise en œuvre et la coordination de leurs travaux.

Environnement favorable

Le PNLT et les ONG/OSC doivent étudier les domaines ci-après afin de créer un environnement propice aux activités communautaires :

• Veiller à ce que les législations et les politiques soutiennent les activités communautaires antituberculeuses au lieu de les entraver. Les stratégies, politiques et lois nationales de lutte contre la tuberculose doivent permettre la prestation de services antituberculeux à toutes les personnes qui en ont besoin sans discrimination.

• Mettre en place un organisme de coordination des ONG - coalition indépendante d’ONG/OSC - qui permettra à celles-ci de travailler ensemble et de collaborer avec le PNLT et diverses parties prenantes. Il doit également inclure des représentants de patients atteints de tuberculose et de communautés touchées, surtout les femmes et autres groupes cibles. Le programme national doit faciliter le lancement de l’organisme de coordination mais celui-ci est une structure ONG/OSC qui doit être dirigée et gérée par ses propres membres. Grâce à son indépendance par rapport au gouvernement et au secteur privé à but lucratif, cet organisme pourra plaider en faveur des communautés touchées et préconiser la qualité des services antituberculeux.

Principes élémentaires

d’un environnement favorable :

équité

égalité respect mutuel

• Concevoir un code de conduite, convenu entre les membres de l’organisme de coordination et comprenant PNLT.

Cela doit instaurer des relations professionnelles parmi tous les participants, éclaircir les rôles et responsabilités et

établir des principes élémentaires afin de travailler ensemble sur les activités communautaires antituberculeuses. Ce code doit être disponible dans les langues locales si nécessaire, notamment pour les organisations communautaires et autres petits groupes.

• Encourager de petites organisations telles que les organisations communautaires, les réseaux et les groupes de patients et de communautés touchés à prendre part à l’organisme de coordination et leur donner les moyens de déployer des activités communautaires antituberculeuses.

Les ONG/OSC et le PNLT doivent examiner l’environnement favorable dans le cadre de leur analyse générale de la situation concernant l’approche ENGAGE-TB. Cela permettra d’identifier les lacunes, les obstacles et les actions spécifiques exigées pour améliorer l’environnement en faveur des activités communautaires antituberculeuses.

OSC

Orientations pour les ONG

Les ONG/OSC doivent faire rapidement de la création d’un organisme de coordination et d’un code de conduite des priorités. Ces structures soutiendront la planification et le lancement des activités et faciliteront l’inclusion de nouvelles organisations dans la coalition. La structure de l’organisme de coordination et le contenu du code de conduite doivent

être examinés régulièrement pour s’assurer qu’ils continuent à répondre aux besoins de ses membres.

L’on attend des ONG/OSC qu’elles soutiennent la croissance et le développement des organisations communautaires, confessionnelles et autres de moindre envergure afin qu’elles s’engagent dans des activités communautaires antituberculeuses et prennent part à l’organisme de coordination. Il se peut que les ONG/OSC doivent créer leurs propres capacités pour ce faire et aider des organisations plus petites :

• à trouver et à utiliser des sources de soutien en matière de financement, de formation et d’encadrement, de développement organisationnel et d’assistance technique ;

• à développer les capacités voulues pour gérer des gens, de l’argent et diverse ressources ; et

• à collaborer à des activités avec d’autres organisations.

S’occuper de l’environnement juridique et politique

Les questions juridiques et politiques risquent d’affecter le statut d’une ONG/OSC donnée, telles que les communautés avec lesquelles elle est autorisée à travailler et les activités sanitaires qu’elle est autorisée à entreprendre. Les ONG/OSC doivent savoir comment les législations et politiques nationales affectent leur travail, par exemple :

• Quelles sont les conditions d’enregistrement pour les ONG et diverses OSC leur permettant d’organiser des activités communautaires antituberculeuses et de participer à un organisme de coordination ?

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• Les groupes non enregistrés, tels que les petites organisations communautaires, les organisations confessionnelles, les groupes d’action communautaire et de soutien, auront-ils le droit de prendre part aux activités communautaires antituberculeuses et quelles sont les restrictions

à leur action ?

• Quelles sont les restrictions juridiques ou politiques concernant le travail avec certains groupes, par exemple les migrants non enregistrés, les habitants de taudis, les travailleurs du sexe ou les toxicomanes ?

• Certaines activités liées à la tuberculose, telles que le prélèvement d’expectorations et l’application de la stratégie DOT, sont-elles restreintes

à certains types d’agents de santé ?

L’enregistrement des ONG/OSC est exigé dans de nombreux pays avant qu’elles ne soient autorisées à ouvrir un compte bancaire ou à recevoir des subventions. Ce processus peut être long et complexe. Les ONG/OSC plus importantes disposent sans doute de suffisamment de moyens pour cela mais les plus petites risquent d’avoir besoin de conseil et de soutien. Les ONG et OSC doivent :

• veiller à ce que leur propre organisation soit enregistrée ;

• aider des organisations plus petites à accomplir les procédures d’enregistrement ;

• identifier les difficultés découlant de l’enregistrement, telles que la lenteur des processus, des formulaires complexes ou des frais d’inscription trop élevés ; et

• préconiser des procédures d’enregistrement plus simples, plus rapides et moins onéreuses.

Restrictions relatives aux activités sanitaires : il se peut qu’il faille modifier les politiques et réglementations en vigueur pour permettre aux ONG/OSC d’appliquer une gamme plus large d’activités communautaires antituberculeuses.

Par exemple, les règles concernant les personnes chargées de dépister la tuberculose, de prélever et de transporter des échantillons d’expectoration aux laboratoires, et de superviser et de soutenir l’observance du traitement risquent de devoir être changées. Les ONG/OSC doivent vérifier quelles sont les réglementations existantes et juger si celles-ci constituent un obstacle pour l’accès aux services antituberculeux. Si tel est le cas, une sensibilisation pourra être nécessaire pour amener des changements qui permettront d’améliorer l’accès aux communautés. Cette sensibilisation peut être soutenue par un organisme de coordination de la lutte contre la tuberculose qui se réunit régulièrement avec le programme national de lutte contre cette maladie.

Mettre en place l’organisme de coordination en coopération avec le programme national de lutte contre la tuberculose

Il est important que les ONG/OSC dirigent la mise en place de l’organisme de coordination mais elles doivent collaborer

étroitement avec le PNLT pour s’assurer que cet organisme de coordination fonctionne bien. L’approche choisie dépendra du contexte et des besoins locaux. Les ONG/OSC doivent :

• Prévoir une réunion de lancement, qui regroupera quelques ONG afin de constituer un noyau autour duquel pourra se constituer la coalition.

• Établir une structure pour cet organisme, par exemple avec quelle régularité il se réunira, comment il sera organisé et géré, quels seront les systèmes de suivi et d’établissement de rapports, et le code de conduite.

• Se mettre d’accord sur l’entité qui hébergera le secrétariat et pendant combien de temps.

• Rencontrer le PNLT pour étudier la collaboration et dresser un calendrier des réunions (des réunions trimestrielles sont recommandées, même si des réunions mensuelles peuvent s’avérer utiles au départ).

• Indiquer les liens et la coopération qui sont nécessaires avec le gouvernement, comme les points de contact au niveau de la nation et du district dans le programme national, les responsables des établissements de santé spécialisés dans la tuberculose, les employeurs et les représentants des employés.

• Préparer un plan de travail visant à assurer :

- des réunions régulières trimestrielles de coordination entre l’organisme de coordination et le PNLT au niveau de la nation et du district ;

- de la rédaction de rapports réguliers aux membres de l’organisme de coordination et au PNLT concernant les indicateurs clés ainsi que les nouvelles réussites et difficultés ainsi que l’utilisation des données pour prendre des mesures face à ces difficultés ;

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

- le renforcement des capacités des membres de l’organisme de coordination au niveau d’activités collectives, du plaidoyer, du suivi, de l’évaluation et de la responsabilité ;

- le soutien à la création de capacités, le développement et l’encadrement des ONG/OSC et des organisations communautaires plus petites participant à la prévention, aux soins et au soutien en matière de tuberculose ; et

- la collaboration en vue de garantir le financement de l’intégration de la tuberculose de la part de donateurs tels que le Fonds mondial.

Établir un code de conduite

En collaboration avec le PNLT, les ONG/OSC doivent soutenir la mise au point d’un code de conduite. Ce code doit fournir des conseils clairs sur les principes et normes élémentaires de comportement concernant les membres de l’organisme de coordination. Il doit définir les rôles et responsabilités de chacun de ses membres et également du programme national. Le code de conduite doit également contribuer à montrer

à tout un chacun que l’organisme de coordination fixe des normes de comportement élevées et attend de ses membres qu’ils soient responsables de leurs actes.

Ce code doit également expliquer :

• les processus de prise de décision de l’organisme de coordination ;

• ce qu’il faut faire si les membres se comportent de manière inacceptable ;

• ce que les normes (critères) sont en ce qui concerne le signalement et l’évaluation de données par les membres ; et

• les obligations du PNLT pour aider les ONG/OSC à entreprendre des activités communautaires antituberculeuses, par exemple en ce qui concerne les fournitures, les services, l’encadrement et la création de liens pour les sources de soutien technique et financier.

Le document Developing a code of conduct for NGOs (mise au point d’un code de conduite pour les ONG) (voir la liste des ressources ci-après) décrit ce dont il s’agit et donne des exemples. Lorsque le code sera accepté, les membres de l’organisme de coordination doivent se mettre ensemble pour préparer des versions simplifiées dans les langues locales le cas échéant. Celles-ci permettront aux organisations communautaires et à d’autres petites organisations de comprendre comment elles s’insèrent dans l’organisme de coordination ainsi que leurs droits et leurs responsabilités lorsqu’elles participent aux activités communautaires contre la tuberculose.

Le code de conduite peut être présenté dans les sections suivantes :

• une section décrivant les principes et idéaux élémentaires que les ONG/OSC adhérentes doivent accepter d’appliquer ;

• une section instituant les normes et règles de conduite ou de comportement auxquelles chaque ONG/OSC devra adhérer ;

• une section décrivant les responsabilités du PNLT, des ONG/OSC, des organisations communautaires plus petites et divers groupes et organisations communautaires ;

• une section décrivant comment le code sera appliqué, afin de garantir le respect de ses dispositions ;

• une section indiquant comment et quand ce code sera révisé pour qu’il soit tenu à jour.

Inclusion d’organisations communautaires plus petites, d’organisations confessionnelles et de divers groupes dans les activités communautaires de lutte contre la tuberculose

Les organisations communautaires plus petites et les groupes similaires s’organisent généralement eux-mêmes, travaillent sur les questions locales et s’offrent les uns les autres solidarité et soutien mutuel. Ils comprennent notamment : soutien entre pairs et groupes de soins à domicile, plans de micro-crédit et associations parents–professeurs.

Au moyen d’une formation et d’un appui, de nombreuses organisations communautaires pourraient intégrer des activités de lutte antituberculeuse dans leurs divers travaux. Ces organisations sont des représentantes importantes de leurs communautés du fait qu’elles sont dirigées par les membres de celles-ci et répondent à leurs besoins. Elles doivent par conséquent s’engager pleinement dans la planification, la prestation et l’évaluation des activités communautaires antituberculeuses.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Cependant, les organisations communautaires varient grandement. Certaines sont bien organisées et disposent d’une structure formelle. D’autres peuvent être informelles, telles qu’un groupe de voisins qui travaillent ensemble. Comme nous l’avons déjà vu, nombre d’entre elles ne sont pas enregistrées officiellement et n’ont qu’un accès limité aux financements, voire aucun accès direct.

Ces organisations peuvent donc avoir besoin d’un soutien d’ONG/OSC plus importantes pour les aider à développer leurs activités communautaires antituberculeuses et faire part de leurs points de vue uniques à l’organisme de coordination. En tant qu’entités de taille restreinte, il ne faut pas les submerger de procédures bureaucratiques mais plutôt renforcer leur organisation et leurs compétences afin qu’elles puissent accomplir leur travail de façon durable et efficace.

Pour soutenir les organisations communautaires, les membres de l’organisme de coordination doivent :

• trouver les moyens d’inclure les organisations communautaires et de leur faciliter l’accès à un financement pour leurs activités antituberculeuses ;

• les aider à développer leurs capacités afin qu’elles puissent obtenir et gérer des subventions, recueillir des données et des rapports sur leurs activités ; et

• fournir encadrement et supervision en vue de la mise en œuvre d’activités antituberculeuses.

PNLT

Orientation pour les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose

Le PNLTe est chargé de veiller à ce que les politiques, législations et dispositions nationales contribuent à instaurer un environnement favorable aux ONG et OSC engagées dans les activités communautaires de lutte antituberculeuse. Les dirigeants du programme national doivent de ce fait déterminer si les politiques, législations et dispositions fonctionnent aux niveaux local, districal et national, et s’il est nécessaire de procéder à des améliorations et à des changements.

Le programme doit aborder au niveau national toutes les questions qui empêchent les ONG de mener à bien les activités communautaires antituberculeuses. Cela nécessitera peut-être une collaboration avec le ministère de la santé et autres ministères chargés notamment de la finance, de la justice et de la protection sociale. Au niveau local, districal et infranational, le PNLT doit préparer les dispensateurs de soins antituberculeux du système de santé à collaborer avec les

ONG/OSC à la fourniture de services contre la tuberculose. Le programme national devra également entamer la formation de l’organisme de coordination en contactant les ONG non participantes et en les encourageant à envisager d’intégrer la tuberculose dans leurs travaux.

Aborder l’environnement juridique et politique

Le programme national doit s’assurer que les législations et politiques nationales permettent pleinement aux ONG/OSC, y compris aux organisations communautaires plus petites, à mener des activités communautaires antituberculeuses :

• en élaborant une politique nationale sur l’engagement efficace des ONG/OSC en matière de prévention, diagnostic, traitement, soins, soutien et recherche en ce qui concerne la tuberculose. Toutes ces organisations doivent pleinement participer à l’élaboration d’une politique et s’engager activement en vue de lancer et de diriger le processus en parallèle avec le programme national. Pour ce faire, il vaut mieux inciter l’organisme de coordination à entreprendre un processus délibéré de consultation pour convenir d’une politique nationale.

• en étudiant toutes les questions de genre, d’incapacité ou autres droits qui restreignent l’accès à la prévention, au diagnostic, aux soins et au traitement de la tuberculose ;

• en s’engageant avec d’autres services publics à procéder à tout changement exigé dans l’environnement juridique ou politique ; par exemple, l’accès aux soins de santé et notamment aux soins antituberculeux des prisonniers ou des personnes engagées dans des activités illégales telles que le travail du sexe ou la toxicomanie ; et

• en s’assurant, dans toute la mesure du possible, que des services intégrés soient à la disposition des groupes vulnérables à la tuberculose et à d’autres grandes maladies telles que l’infection à VIH et le diabète, ainsi qu’à celle des femmes et des enfants dans le cadre des services de santé maternelle, néonatale et infantile. Il faut inclure les groupes qui n’ont pas facilement accès à ces services, tels que les personnes vivant dans des zones éloignées, les réfugiés, les migrants et les minorités sexuelles.

Notre mère est toujours malade et la clinique est tellement loin.

Qu’est-ce qu’on peut faire ?

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Lancer la création d’un organisme de coordination

Le PNLT doit encourager les ONG/OSC à intégrer cette maladie dans leurs travaux. Il doit contacter les ONG une par une, s’entretenir avec leur direction, expliquer pourquoi les activités communautaires antituberculeuses sont efficaces pour sauver des vies et prévenir la perte de moyens de subsistance, et inviter l’ONG à participer à une réunion de consultation nationale. Si nécessaire, le programme doit solliciter le soutien du personnel OMS local afin de rencontrer les dirigeants de l’ONG pour entamer ces discussions. À la réunion nationale des parties prenantes, qui doit être hébergée par le programme national ou le bureau OMS local, il faudra introduire le concept et la portée d’un organisme de coordination et déboucher sur un accord au sujet de l’action de celui-ci. Le programme national doit soutenir la création d’un groupe d’orientation de l’organisme pour entamer sa formation. Le fait de créer un organisme de coordination et de lui donner les moyens de coordonner les activités antituberculeuses des ONG/OSC, en même temps qu’un code de conduite (voir la discussion cidessus), permettra d’établir une relation officielle entre le PNLT et les ONG/OSC, ce qui devrait faciliter leur collaboration.

Fournir un soutien à l’organisme de coordination et assurer la mise en place de réunions régulières avec lui sera une tâche importante confiée au programme national. L’organisme sera la principale structure de coordination concernant l’engagement des ONG/OSC en matière de tuberculose et exigera un soutien actif du programme national. Il constituera

également la principale voie de collaboration entre le programme national et les ONG/OSC, notamment pour œuvrer à des améliorations mesurables concernant la prévention, les soins et le traitement de la maladie au niveau communautaire.

En coopération avec les ONG/OSC, le programme national veillera à ce que l’organisme de coordination soit inclusif et compte des représentants des malades de la tuberculose et des communautés affectées, y compris les femmes et divers groupes vulnérables.

Le développement et le soutien organisationnels des ONG/OSC sont des domaines importants que le programme national devra aborder, notamment pour les petites organisations communautaires. Ce programme doit s’attacher à renforcer leurs capacités et les aider à rester viables et durables. Elles pourraient avoir besoin d’un appui concernant le financement, la création de capacités et de connaissances ainsi que le développement de liens au sein de leur communauté et avec les dispensateurs de santé. Le programme national peut également aider ces organisations à nouer des liens avec les organismes nationaux ou internationaux en vue d’une assistance pour le renforcement des capacités et les ressources.

Le PNLT a un rôle à jouer dans l’établissement d’un environnement juridique et politique favorable. Cela comprend des politiques relatives à la tuberculose et à d’autres services de santé ainsi que d’autres liés au développement social et

économique, y compris l’agriculture, l’éducation, la salubrité de l’environnement et la sécurité sociale. Un environnement favorable dans ces autres secteurs sera nécessaire pour soutenir l’intégration des activités antituberculeuses et la réduction des risques liés à la tuberculose pour les communautés concernées.

Le programme national peut faciliter l’enregistrement des ONG/OSC en se mettant en rapport avec les ministères publics pour assurer des procédures d’enregistrement simples et rapides. Cela permettra aux ONG/OSC d’ouvrir des comptes bancaires et d’engager une collecte de fonds auprès d’organismes publics, privés ou des ONG.

Le programme national doit également envisager comment susciter l’engagement des groupes locaux non enregistrés qui représentent les malades et les communautés touchées, y compris les petites organisations communautaires, les groupes d’action de voisinage et les groupes de soutien entre pairs. Cela peut mieux marcher si on les relie à des ONG/

OSC déjà enregistrées. Il peut encourager les membres de l’organisme de coordination à traiter en priorité l’inclusion d’organisations communautaires plus petites et de représentants des patients. Il peut également leur demander de participer aux réunions régulières de l’organisme de coordination ainsi qu’aux examens et évaluations périodiques.

Il risque d’y avoir des restrictions juridiques et politiques concernant les tâches que les ONG/OSC et les organisations communautaires plus petites ont le droit d’exécuter dans le cadre des activités de lutte antituberculeuse menées par la communauté, telles que le dépistage de la maladie, le prélèvement et le transfert des expectorations et l’application de la stratégie DOT. Le programme national peut préconiser des changements relatifs aux réglementations ou politiques de manière à pouvoir former certains membres du personnel des ONG/OSC ou certains bénévoles à exécuter des tâches précédemment effectuées seulement par des agents de santé qualifiés. Cela s’appelle « délégation de tâches ».

Il risque également d’y avoir des restrictions juridiques et politiques concernant certains groupes en termes d’accès aux services publics et de criminalisation des comportements. Par exemple, les travailleurs du sexe ou les toxicomanes sont souvent vulnérables à la tuberculose mais risquent d’être exclus des activités communautaires antituberculeuses parce que leurs activités sont illégales. Il se peut que le programme national ait à conseiller des changements en matière de législation et de politique afin de permettre aux activités de lutte communautaire d’atteindre ces groupes. Des considérations analogues s’appliquent parfois aux prisonniers et aux migrants sans-papiers.

La première analyse de situation du programme national doit comprendre une évaluation de l’environnement favorable aux niveaux local et national. Elle doit comprendre non seulement l’environnement juridique et politique mais également la participation actuelle du secteur ONG/

OSC aux activités communautaires antituberculeuses ainsi que la possibilité, pour les ONG et

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre diverses OSC existantes et nouvelles de faire partie de l’approche ENGAGE-TB dans le pays. Ces organisations doivent englober celles qui sont engagées dans d’autres activités sanitaires et dans d’autres secteurs de développement.

Établir un code de conduite

Un code de conduite établi volontairement vise :

• à éclairer les principes et normes de comportement élémentaires pour toutes les parties prenantes et

• à définir les rôles et responsabilités des membres de l’organisme de coordination et du programme national de lutte contre la tuberculose.

Le programme national doit s’engager activement avec les ONG/OSC à élaborer le code de conduite et à les aider, si possible, en leur fournissant des ressources pour s’assurer que ce code est publié et mis à la disposition de toutes les organisations et parties prenantes intéressées. Ce code expliquera les processus de prise de décision au sein même de l’organisme de coordination et définira les obligations des membres en matière d’établissement de rapports et d’évaluations. Il comprendra également les obligations du programme national, à savoir soutenir les ONG/OSC dans la mise en œuvre d’activités communautaires antituberculeuses, en s’assurant que les établissements de santé sont

équipés et les services disponibles lorsqu’on a besoin d’eux.

Inclure les organisations communautaires dans les activités communautaires de lutte antituberculeuse

Le programme national doit encourager activement l’inclusion d’organisations et groupes plus restreints car ceux-ci ont des contacts étroits et réguliers avec les communautés vulnérables.

Le fait de demander activement aux représentants de la communauté de participer aux réunions organisées avec le programme national permettra de souligner l’importance de l’expérience et de la connaissance qu’ils ont de leur communauté en ce qui concerne le développement et la mise en

œuvre de l’approche ENGAGE-TB.

Le programme national doit également encourager les plus grandes ONG et leurs organes de coordination à offrir leur soutien à des groupes plus petits. Il peut offrir un appui concret, tel que la formation et l’encadrement.

Il peut également mettre en liaison les organisations communautaires avec les fournisseurs d’appui technique tels que les ONG internationales spécialisées dans ces domaines.

« Aujourd’hui, nous, les organisations communautaires, pouvons partager nos données d’expérience et prévoir une formation avec les

ONG et le PNLT. »

Ressources

International Council of AIDS Service Organizations, African Council of AIDS Service Organizations, International HIV/AIDS Alliance.

Coordinating with communities, Part A: Background to involving communities. Toronto, 2007

(http://www.icaso.org/files/coordinating-with-communities-book-a, accessed 15 July 2013).

International Council of AIDS Service Organizations, African Council of AIDS Service Organizations, International HIV/AIDS Alliance.

Coordinating with communities, Part B: Taking action to involve communities. Toronto, 2007

(http://www.icaso.org/files/coordinating-with-communities-book-b, accessed 15 July 2013).

Stop TB Partnership. Good practice: Stop TB Partnership challenge facility for civil society—financial support to community initiatives for

positive change. Geneva, 2011

(http://www.stoptb.org/assets/documents/global/awards/cfcs/goodPractice_FINAL_LO_111011.pdf, accessed 15 July 2013).

The Global Fund. The Global Fund community systems strengthening framework, 2011

(http://www.theglobalfund.org/en/civilsociety/reports; accessed 25 August 2013).

The NGO HIV/AIDS Code of Practice Project. Renewing our voice: code of good practice for NGOs responding to HIV/AIDS. Geneva, 2004

(http://www.gnpplus.net/images/stories/Empowerment/NGO_Code/code-of-good-practice_EN.pdf; accessed 15 July 2013).

Transparency International. Developing a code of conduct for NGOs. Berlin, 2009

(http://www.u4.no/publications/developing-a-code-of-conduct-for-ngos/; accessed 15 July 2013).

Work Group for Community Health and Development. The community toolbox (see especially parts D, E and L). Lawrence, Kansas,

University of Kansas, 2013 (http://ctb.ku.edu/en/tablecontents/index.aspx; accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Engaging all health care providers in TB control: guidance on implementing public–private mix approaches.

Geneva, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.360) (http://whqlibdoc.who.int/hq/2006/WHO_HTM_TB_2006.360_eng.pdf; accessed 30 August 2013).

World Health Organization. Public–private mix for TB care and control. A tool for national situation assessment. Geneva, 2007

(WHO/HTM/TB/2007.391) (http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_HTM_TB_2007.391_eng.pdf; accessed 30 August 2013).

World Health Organization. Public–private mix for TB care and control: a toolkit. Geneva, 2010 (WHO/HTM/TB/2010.12)

(http://whqlibdoc.who.int/publications/2010/9789241500487_eng.pdf; accessed 19 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 3: Directives et outils

Le programme national de lutte contre la tuberculose et les ONG/OSC doivent coopérer en vue de préparer des directives et des outils standardisés pour les activités communautaires antituberculeuses. Il faut utiliser chaque fois que possible les directives et outils existants, adaptés aux besoins des ONG/OSC. Il se peut que de nouveaux outils et directives soient

également nécessaires, particulièrement pour toute nouvelle activité antituberculeuse à laquelle ces organisations participent.

Directives et outils

Un mémorandum d’accord est un outil utile pour établir une bonne coopération entre le programme national et les ONG et

OSC participant aux activités antituberculeuses. Il s’agit d’un accord officiel écrit entre organisations, par exemple une ONG ou l’organisme de coordination et le programme national. Cet accord n’est pas juridiquement contraignant mais il énonce simplement ce que les gens ont décidé de faire. Le contenu de ce document doit comprendre les éléments suivants :

• sur quoi porte l’accord ;

• qui convient d’un accord ;

• que fera chaque organisation ou groupe, y compris les tâches, le respect des conditions concernant l’établissement de rapports et le suivi, et l’engagement d’observer le code de conduite ; et

• les signatures des représentants de chaque organisation ou groupe impliqués.

L’analyse de la situation (Composante 1) doit inclure une évaluation des directives et outils existants, ce qu’ils couvrent et à qui ils sont destinés.

Cela permettra d’identifier là où il faudra procéder à des adaptations et fournir de nouveaux outils et directives.

Exemple de directives et d’outils :

Le programme national de lutte et l’organisme de coordination doivent travailler ensemble de façon étroite pour s’assurer que :

• les directives et outils nationaux se basent sur des politiques et directives internationales fondées sur les faits ;

• le personnel de santé est impliqué, avec le PNLT et les ONG/OSC, dans l’élaboration de directives et d’outils nouveaux ou modifiés ;

• les directives et outils locaux sont cohérents avec les conseils nationaux et avec les directives et outils utilisés localement par le système de santé ;

• les formulaires, registres et outils normalisés sont utilisés par toutes les

ONG/OSC participant aux activités communautaires antituberculeuses.

conseils nationaux sur la prévention de la tuberculose et les soins à base communautaire enregistrement des cas, cartes de traitement et formulaires d’orientation-recours formulaires pour l’établissement de rapports et outils de suivi programmes des cours de formation et boîtes à outils

Les documents nationaux relatifs à la politique antituberculeuse doivent refléter les priorités énoncées par l’OMS dans le manuel Implementing

the WHO Stop TB Strategy : a handbook for national tuberculosis control

programmes (2008) et tous les conseils récents sur certains sujets, tels que :

Systematic screening for active tuberculosis principles and recommendations

(2013). Les documents doivent fournir des conseils explicites pour les activités communautaires antituberculeuses et celles des établissements de santé. Ces conseils doivent expliquer : information communautaire sur la tuberculose et affiches, brochures etc. de sensibilisation

• comment prévoir la prévention et dispenser les soins communautaires antituberculeux ;

• comment la gestion du PNLT inclura la collaboration avec les ONG/OSC dans la prestation des soins communautaires antituberculeux ;

• comment l’approche globale et intégrée de lutte antituberculeuse du pays soutiendra l’engagement de la communauté et des patients dans les soins et la prévention de la tuberculose ; et

• ce que chaque organisation ou groupe devra faire, y compris les tâches, les modalités des réunions sur l’établissement de rapports et le suivi, et l’engagement d’observer le code de conduite.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Il est indispensable d’utiliser un langage simple pour rédiger des directives et concevoir des outils pour les activités antituberculeuses. La plupart des utilisateurs, y compris le personnel des ONG/OSC et les bénévoles, n’ont aucune formation médicale. Tous les formulaires relatifs à ces activités doivent

également être écrits de façon simple pour être faciles à remplir.

Une langue simple rend les documents :

• faciles à lire et à comprendre et

• plus faciles à traduire dans d’autres langues si nécessaire.

Les règles élémentaires de l’expression écrite (et orale) en langage simple consistent :

• à utiliser des mots quotidiens et des phrases courtes autant que possible.

• à essayer d’imaginer qui lit ou écoute les termes que l’on emploie. Par exemple, les gens sans formation médicale risquent de ne pas comprendre les termes « dépistage des cas » la première fois qu’ils les entendent. À la place, on peut

écrire « trouver les personnes atteintes par la tuberculose – ce que l’on appelle généralement « dépistage des cas ».

• à utiliser un langage technique (jargon) uniquement si l’on ne peut réellement pas l’éviter. D’abord tenter de le dire en langage simple. Par exemple, les termes « analyse SWOT » risquent de ne pas être familiers à tous les lecteurs ; utiliser plutôt la forme complète « forces, faiblesses, opportunités et menaces ». Cela rendra les directives plus faciles

à comprendre.

• par ailleurs, si l’on souhaite utiliser des abréviations telles que TB ou RXP, utiliser l’intégralité du ou des mots la première fois qu’ils sont mentionnés, par exemple, « tuberculose (TB) » ou « radiographie pulmonaire (RXP) ».

Tester les nouveaux formulaires et directives avec un groupe de personnes qui ne les a jamais vus. Cela fera ressortir les difficultés et de ce fait, il sera possible de modifier directives et formulaires avant leur distribution aux ONG/OSC.

La téléphonie mobile est peu onéreuse et largement accessible dans la plupart des régions du monde, même dans les contextes à faible niveau de ressources

. Elle permet de mettre les agents de santé et bénévoles communautaires en contact avec les malades de la tuberculose et également les agents et bénévoles avec les établissements de santé et autres institutions. Elle peut servir à fournir des informations aux soignants et aux patients. Des alertes par messagerie

SMS rappellent aux patients de prendre leurs médicaments contre la tuberculose et aussi de se rendre au rendez-vous qu’ils ont à la clinique. La base de données relative aux patients que conservent les agents de santé et bénévoles communautaires peut être partagée avec les établissements de santé pour valider et vérifier les données de suivi, telles que les orientations-recours de la communauté et le soutien au traitement. Les téléphones mobiles peuvent aussi servir à fournir des informations aux agents de santé et bénévoles communautaires et les aider dans leur formation permanente.

OSC

Orientations pour les ONG

Les ONG/OSC peuvent profiter des réunions de l’organisme de coordination pour passer en revue les directives et outils existants et décider s’il vaut mieux les adapter ou en élaborer de nouveaux pour les activités communautaires antituberculeuses. Un groupe de travail du PNLT doit être mis en place pour travailler étroitement avec le programme national afin de s’assurer que toutes les directives et tous les outils sont conformes aux politiques nationales en matière de tuberculose et aux protocoles des systèmes de santé. Ces organisations doivent également s’assurer que les outils existants, adaptés ou nouveaux, conviendront aux personnels des ONG/OSC et aux bénévoles communautaires pour être utilisés au niveau de la communauté.

Les ONG/OSC doivent collaborer avec le PNLT à la préparation de directives fondées sur les politiques et les procédures

(protocoles) nationales relatives à la détection, au diagnostic et au traitement de la tuberculose. Elles s’assureront que les données d’expérience et les besoins des personnes et des communautés touchées et vivant avec la tuberculose

éclaireront le contenu des directives. Il faut s’attacher particulièrement à mettre au point des outils et des directives appropriés à l’intention des agents de santé et bénévoles communautaires. Les outils et les manuels doivent être simples

à utiliser et écrits dans une langue facilement comprise par les personnes au niveau communautaire. Demander à un agent de santé qualifié en matière de tuberculose de s’assurer que toutes les informations techniques sur cette maladie et d’autres questions de santé sont exactes et à jour.

4 Braun R et al. (2013). Community health workers and mobile technology: a systematic review of the literature.

(http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10 1371%2F journal.pone0065772, accès 29 août 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les manuels de mise en œuvre et les outils doivent être très clairs quant à quand il faudra de consulter un agent de santé qualifié concernant les décisions à prendre en matière de symptômes, de traitement ou de toxicité des médicaments. Les responsables des ONG/OSC peuvent avoir besoin de conseils et de formation concernant la supervision formative et l’encadrement.

Le personnel des ONG/OSC et les bénévoles doivent acquérir suffisamment de connaissances au sujet de la tuberculose afin de de mener leurs activités communautaires contre la maladie. Ils doivent également apprendre à s’exprimer ouvertement au sujet de ce qu’ils ne savent pas et à mettre en contact les membres de la communauté avec des agents de santé qualifiés lorsqu’il s’agit d’actions pour lesquelles ils ne sont pas compétents.

Il faudra une formation et un encadrement pour enseigner les directives au personnel des ONG/OSC et les inciter à suivre correctement les procédures, telles que l’orientation-recours et l’établissement de rapports sur leurs travaux.

L’organisme de coordination doit travailler avec le programme national de lutte pour arrêter un ensemble de cours de formation – un programme d’enseignement national – pouvant être utilisé auprès des bénévoles et agents de santé communautaires et du personnel de l’établissement de santé local.

Des guides de formation et de mise en œuvre et des outils de travail seront

également nécessaires. Ceux-ci doivent expliquer comment accomplir les différentes tâches dont le personnel des ONG/OSC et les bénévoles seront chargés.

Un outil de travail peut être une affiche, un fascicule ou une brochure contenant des instructions et des images pour montrer ce qu’il faut faire et comment le faire. Un exemple est l’outil de travail ci-contre pour le prélèvement des expectorations. Il comprend des images et des mots et montre ce qui doit être fait par étapes. Un autre exemple pourrait être une petite carte à l’intention des bénévoles communautaires pour identifier les personnes susceptibles d’avoir la tuberculose. Cette carte comprend quatre questions élémentaires destinées au dépistage des cas :

• Avez-vous des sueurs nocturnes ?

• Avez-vous perdu du poids ?

• Avez-vous une toux qui dure depuis plus de deux semaines ?

• Avez-vous de la fièvre ?

Supervision formative :

Vérifier que les personnes comprennent comment faire leur travail et disposer de ce dont ils ont besoin pour le faire

Résoudre les problèmes qui empêchent le travail d’être bien accompli

Encadrement :

Partager les connaissances et guider une personne en train d’acquérir de nouvelles capacités

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Des exemples de cours de formation pouvant être adaptés aux activités communautaires antituberculeuses figurent dans la liste des ressources ci-après. Différentes approches peuvent être nécessaires, en fonction de la personne en cours de formation et des tâches qu’elle accomplira dans le cadre des activités en question. Il faut utiliser des méthodes participatives et les personnes concernées doivent apprendre par la pratique, dans la mesure du possible.

Les cours de formation doivent comprendre :

• des connaissances élémentaires sur la tuberculose, et notamment comment informer les communautés au sujet de la transmission, de la prévention et de la nécessité de chercher et de finir un traitement ;

• le dépistage des cas : identifier les communautés et les particuliers vulnérables susceptibles d’avoir la tuberculose ;

• prélèvement, entreposage et transport des échantillons d’expectoration vers un laboratoire ;

• orienter les particuliers vers un diagnostic et des soins antituberculeux, et fournir notamment une aide en matière d’accès aux services compétents ;

• le traitement antituberculeux : ce qu’il est, comment il marche, l’importance qu’il y a à le finir complètement et comment fournir un soutien sur le plan de l’observance, y compris l’application de la stratégie DOT ;

• comment utiliser les méthodes participatives pour travailler avec les communautés ; et

• comment entreprendre une analyse de la situation, prévoir des activités et gérer les ressources.

Des brochures et des affiches d’information et d’éducation de la communauté seront indispensables pour les patients, les familles et les membres de la communauté. Ces documents doivent contenir une information exacte au sujet de la tuberculose et aider les gens à utiliser au mieux les services.

La Charte des patients pour les soins antituberculeux (Conseil

Mondial de Soins, 2006) aidera les malades de la tuberculose à comprendre leurs droits et leurs responsabilités. Cette charte doit

être rédigée dans un langage simple en vue de son utilisation au niveau communautaire. Le résumé ci-après a été adapté à cet usage pour le Projet Axshya en Inde (http://www.axshya-theunion.

org/). Il montre comment adapter la charte au contexte du pays et des communautés qui souhaitent s’en servir.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Droits des patients – vous avez le droit de :

Soins

Dignité

Information

Choix

Confiance

Justice

Organisation

Sécurité

• bénéficier de soins gratuits et équitables contre la tuberculose

• bénéficier de soins de qualité respectant les normes internationales

• profiter des programmes de soins communautaires

• être traité avec respect et dignité

• avoir un soutien social de la famille, de la communauté et des programmes nationaux

• être informé au sujet des services de soins existants

• être informé au sujet de son état et du traitement

• connaître le nom, le dosage et les effets indésirables des médicaments

• avoir accès à son dossier médical dans la langue locale

• bénéficier d’un soutien des pairs et d’un conseil volontaire

• avoir un deuxième avis médical, en ayant accès à ses dossiers

• refuser la chirurgie si un traitement pharmaceutique est tout à fait possible

• refuser de participer aux études de recherche

• faire respecter votre intimité, votre culture et vos croyances religieuses

• garder son état de santé confidentiel

• bénéficier de soins dans des établissements qui luttent efficacement contre l’infection

• déposer une plainte au sujet de soins reçus et avoir une réponse

• faire appel de décisions injustes auprès d’une autorité plus élevée

• voter pour des représentants des patients responsables aux niveaux local et national

• rejoindre ou organiser des groupes de soutien entre pairs, des clubs et des ONG

• participer à la prise de décision politique dans les programmes antituberculeux

• sécurité de l’emploi, depuis le diagnostic jusqu’à la guérison

• bénéficier de coupons ou de suppléments alimentaires le cas échéant

• avoir accès à des médicaments et des diagnostics de bonne qualité.

Responsabilités des patients – vous avez la responsabilité de :

Partager l’information

Contribuer à la santé de la communauté

Suivre le traitement

Faire preuve de solidarité

• informer le personnel de santé au sujet de votre état

• parler au personnel de santé de vos contacts avec la famille, les amis etc.

• informer familles et amis et faire part de votre connaissance de la tuberculose

• encourager d’autres personnes à se faire tester pour la tuberculose si elles présentent des symptômes

• manifester de la considération pour les dispensateurs de soins et les autres patients

• aider la famille et les voisins à achever leur traitement

• suivre le plan de traitement prescrit

• raconter au personnel les difficultés rencontrées en matière de traitement

• montrer de la solidarité à tous les autres patients

• donner les moyens voulus à vous-même et à votre communauté

• rejoindre la lutte contre la tuberculose dans votre pays.

Des formulaires et des registres d’orientation-recours bien conçus sont importants pour les activités communautaires de santé des ONG/OSC. L’établissement qui reçoit un patient orienté (par exemple le centre de santé) doit recevoir des informations au sujet de ce patient. Les ONG/OSC doivent aussi disposer d’informations au sujet des personnes qui reviennent dans leur communauté et il devrait y avoir un « retour d’orientation » depuis l’établissement de santé jusqu’à la communauté en vue de poursuivre le soutien. Il faut respecter la confidentialité et s’assurer en outre que ces personnes recevront des soins généraux ainsi qu’un soutien tant des établissements de santé que de la communauté.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les ONG/OSC doivent faire en sorte que les formulaires et registres d’orientation comportent un système d’orientation

à deux voies et encouragent les dispensateurs de soins à y collaborer. On trouvera des outils d’orientation facilement adaptables aux soins communautaires antituberculeux dans le document Tools for establishing referral networks for

comprehensive HIV care in low-resource settings (voir ci-après). Ces outils comprennent un formulaire d’orientationrecours à deux voies, un registre d’orientation, un formulaire de suivi du patient et un répertoire de tous les services auxquels les patients peuvent être référés en vue de soins, de soutien et divers types d’assistance. Il est important d’établir les formulaires et registres d’orientation aussi simplement que possible pour que l’on puisse les remplir facilement. Ceci favorise une bonne tenue des dossiers, à la fois exacte et rapide, ce qui est essentiel pour pouvoir suivre les activités et les résultats.

L’image ci-après est un exemple de formulaire d’orientation simple à deux voies utilisé par les agents chargés de soutenir l’observance des antirétroviraux en Zambie et dans d’autres pays. Cet exemplaire pourrait être adapté afin d’être utilisé dans un système communautaire d’orientation-recours pour la tuberculose.

FORMULAIRE D’ORIENTATION

Nom du client : ................................................................................. Orientation n° : ........................

Age/sexe du client : ...................... / ...................... Date : ........... / ........... / ...........

Heure de l’orientation : ....................................................................

Organisation/établissement de santé où le patient est référé : ................................................................

Organisation/établissement de santé qui réfère le patient : .....................................................................

Raison de l’envoi :

Nom du référent : ....................................................................................................................................

RETRO-INFORMATION SUR LES SERVICES DU DISPENSATEUR

N° d’orientation du patient : ...................................................................................................................

Date à laquelle l’organisation a reçu le patient : ........... / ........... / ...........

Service(s) fourni(s) au patient : ...............................................................................................................

Observations sur le(s) service(s) fourni(s) au patient :

Nom de la personne qui s’est occupée du patient : .................................................................................

Profession : ........................................................................................ Date : ........... / ........... / ...........

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

PNLT

Orientation pour les programmes nationaux

Les responsables nationaux des PNLT doivent montrer la voie pour finaliser les directives opérationnelles nationales concernant les activités communautaires antituberculeuses. Ils doivent travailler en étroite collaboration avec l’organisme de coordination pour s’assurer que le rôle des ONG/OSC en matière de soins et de prévention de la tuberculose est

énoncé clairement dans les sections pertinentes des directives, afin de soutenir leur coopération avec les agents de santé dans les établissements et dans la communauté.

Le PNLT et l’organisme de coordination doivent également coopérer pour préparer les formulaires et les outils que les

ONG/OSC exigent pour mener à bien leurs activités. Il faudra peut-être adapter les formulaires existants, par exemple ceux relatifs à l’orientation-recours, pour les utiliser au niveau communautaire. Des manuels de formation et de mise en

œuvre seront également requis. Des exemples d’outils, de formulaires et de manuels comprennent notamment :

• des cartes de traitement de la tuberculose qui comprennent l’observance au niveau communautaire et diverses formes de soutien fourni ;

• des formulaires et des registres d’orientation-recours et des protocoles appropriés pour procéder aux orientations et les enregistrer à partir de divers points communautaires, par exemple les agents de santé communautaires, les organisations communautaires, les groupes de soutien ;

• des manuels de mise en œuvre pour aider les OSC à accomplir certaines tâches telles que le prélèvement d’expectorations, la prise de décision concernant l’orientation-recours, la fourniture d’un appui à l’observance du traitement ;

• des manuels et cours de formation sur les activités communautaires antituberculeuses, destinés aux agents de santé et bénévoles communautaires ; et

• un modèle de mémorandum d’accord ou autre accord formel analogue pour renforcer la collaboration entre le programme national de lutte et les ONG/OSC.

Ainsi qu’il a été mentionné au début de la présente section, les directives nationales doivent être fondées sur les politiques et directives factuelles recommandées au niveau international. L’on peut y avoir accès par l’intermédiaire du site Web de l’OMS sur la tuberculose. Les documents relatifs aux conseils pertinents en matière de planification et mise en œuvre des activités communautaires antituberculeuses figurent dans les pages Web suivantes :

Le processus de développement de l’ensemble des directives et des outils doit :

• Poursuivre l’extension et le renforcement d’une stratégie DOTS de qualité.

Composante 3 : Traitement normalisé avec surveillance et soutien des patients http://www.who.int/tb/docs/treatment/en/index.html

• Poursuivre l’extension et le renforcement d’une stratégie DOTS de qualité.

Composante 5 : Systèmes de suivi et d’évaluation et mesure des effets. Conseils en matière de suivi et d’évaluation. http://www.who.int/tb/docs/monitoring-_evaluation/fr/ englober les méthodes participatives et engager l’ensemble des principales parties prenantes de façon significative.

• Formulaires et registres d’enregistrement et de notification des cas de tuberculose 2006. http://www.who.int/tb/dots/r_ and_r_forms/fr/

• Approche pratique de la santé respiratoire (APSR) http://www.who.int/tb/health_systems/pal/en/

Le PNLT doit montrer la voie et collaborer étroitement avec les ONG/organisations communautaires pour veiller à ce que les procédures et orientations nationales soient adaptées de façon à inclure le rôle joué par les ONG/OSC pour intégrer la tuberculose dans leurs travaux et collaborer avec le système de santé.

Le programme national de lutte doit s’attacher particulièrement à ce que les responsables et les dispensateurs de soins antituberculeux dans les établissements de santé comprennent leur rôle de soutien des travaux des ONG/OSC.

Les outils existants du programme national de lutte auront peut-être besoin d’être adaptés pour permettre ONG/OSC d’accomplir de nouvelles tâches. Par exemple, il faudra sans doute modifier les outils employés par le personnel des établissements de santé pour les adapter à l’usage des agents de santé

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre communautaire, ou bien simplifier un formulaire d’orientation-recours utilisé par un agent de santé communautaire pour la tuberculose ou d’autres soins et y inclure de nouvelles sections portant sur un « retour d’orientation » depuis la clinique jusqu’à la communauté et sur une orientation de suivi vers un soutien autre que médical.

Il faut préparer des protocoles simples pour le dépistage de la tuberculose par les agents les agents de santé et bénévoles communautaires, dotés d’instructions claires sur la manière dont une personne présumée exposée à la tuberculose peut être orientée vers une structure de santé. Lorsque le prélèvement, l’entreposage et le transport des expectorations doivent être faits par les organisations et les bénévoles communautaires, il convient d’établir des protocoles simples, sans oublier une surveillance active pour veiller à ce que les laboratoires reçoivent toujours les

échantillons d’expectoration dans un état acceptable.

Le programme national de lutte doit également collaborer avec les ONG/OSC à la préparation de conseils destinés à soutenir l’observance du traitement antituberculeux. Ces organisations doivent montrer la voie sur cette question mais aussi nouer des liens corrects avec les services antituberculeux et bénéficier de conseils pour s’assurer que l’on utilise les approches techniques correctes. Il faut particulièrement s’attacher :

• à mettre en place et à soutenir une stratégie DOT communautaire,

• à déterminer quand et comment orienter les patients concernant la prise en charge des effets indésirables des médicaments,

• à déterminer quand et comment orienter les patients vers la vérification régulière de leurs expectorations,

• à garantir l’éducation de la famille et la communauté concernant la lutte antituberculeuse et

• à réduire la stigmatisation.

Ressources

Arkangelo Ali Association. TB HIV training manual for community health workers, trainers’ manual. Nairobi, 2009

(http://www.hciproject.org/chw-central/resources/tb-hiv-training-manual-community-health-workers; accessed 15 July 2013).

Braun R et al. (2013) Community health workers and mobile technology: a systematic review of the literature. http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0065772 (accessed 29 August 2013).

Family Health International. Establishing referral networks for comprehensive HIV care in low-resource settings. Arlington, Virginia, 2005

(http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADF677.pdf, accessed 15 July 2013).

Family Health International. Tools for establishing referral networks for comprehensive HIV care in low-resource settings. Arlington, Virginia,

2005 (http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADI858.pdf, accessed 15 July 2013).

Family Health International. Simplified checklist for TB infection control. Arlington, Virginia, 2011 (FHI 360).

(http://www.tbcare1.org/publications/toolbox/tools/ic/TB_Infection_Control_Simplified_Checklist.pdf, accessed 15 July 2013).

Family Health International. TB infection control at the community level: a training handbook. Arlington, Virginia, 2011 (FHI 360).

(http://www.tbcare1.org/publications/toolbox/recent/TB_IC_at_Community_Level_Training_Handbook.pdf, accessed 15 July 2013).

Plain English Campaign. How to write medical information in plain English. New Mills, 2001

(http://www.plainenglish.co.uk/files/medicalguide.pdf, accessed 15 July 2013).

Plain English Campaign. The plain English guide to forms. New Mills, 2002

(http://www.plainenglish.co.uk/files/formsguide.pdf, accessed 15 July 2013).

Project AXSHYA and the World Care Council. Patients’ charter for tuberculosis care. New Delhi, 2010

(http://www.axshya-theunion.org/documents/Patient%20Charter%20poster%20English.pdf, accessed 15 July 2013).

Tuberculosis Coalition for Technical Assistance. Implementing the WHO policy on TB infection control in health-care facilities, congregate

settings and households. The Hague, 2010 (See part 6, Congregate settings, and part 7, Households)

(http://www.stoptb.org/wg/tb_hiv/assets/documents/TBICImplementationFramework1288971813.pdf, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Monitoring and evaluation guidance

(http://www.who.int/tb/dots/monitoring_evaluation/en/index.html, accessed 10 September 2013).

World Health Organization. Practical approach to lung health (PAL)

(http://www.who.int/tb/health_systems/pal/en/index.html, accessed 10 September 2013).

World Health Organization. Pursue high-quality DOTS expansion and enhancement, Element 3: Standardized treatment, with supervision and

patient support, and Element 5: Monitoring and evaluation system, and impact measurement.

(http://www.who.int/tb/dots/treatment/en/index.html, accessed 10 September 2013).

World Health Organization. Systematic screening for active tuberculosis: principles and recommendations. Geneva, 2013

(WHO/HTM/TB/2013.04) (http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/84971/1/9789241548601_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. The revised TB recording and reporting forms 2006

(http://www.who.int/tb/dots/r_and_r_forms/en/index.html, accessed 10 September 2013).

World Health Organization. WHO policy on collaborative TB/HIV activities: Guidelines for national programmes and other stakeholders. Geneva,

2012 (WHO/HTM/TB/2012.1) (http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241503006_eng.pdf, accessed 19 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 4: Identification des tâches

La présente section porte sur l’identification des tâches précises qui soutiennent la mise en œuvre des activités communautaires antituberculeuses par les ONG/OSC. Elle variera pour chaque organisation car elle dépendra des capacités particulières de chacune et des aptitudes requises pour accomplir les différentes tâches. Il sera nécessaire d’évaluer quelles ressources et compétences seront disponibles et comment créer des synergies, c’est-àdire accroître l’impact suite à la coopération entre organisations.

Identification des tâches

Il est vital d’impliquer et d’engager le programme national de lutte contre la tuberculose à mesure que les ONG/OSC décident quelles tâches elles doivent entreprendre dans un pays donné et au sein de communautés particulières. Le document Implementing the WHO Stop TB Strategy

(mise en œuvre de la stratégie OMS Halte à la tuberculose) est un guide important des tâches à accomplir pour les soins et la lutte contre la tuberculose ; avec d’autres conseils utiles, il figure dans la liste des ressources citées à la fin de cette section.

La section 3 du présent manuel de mise en œuvre décrit les activités pouvant être exécutées dans les différents secteurs, ainsi que le résume le tableau ci-après :

Theme

Prévention

Détection

Orientation-recours

Appui à l’observance du traitement

Possible activities

Prise de conscience, information, éducation et communication, communication sur le changement de comportement, lutte contre l’infection, réduction de la stigmatisation, formation de dispensateurs

Dépistage, traçage des sujets contacts, prélèvement et transport d’expectorations, formation de dispensateurs

Liaison avec les cliniques, soutien aux transports et mise à disposition de ceux-ci, accompagnement, formulaires d’orientation-recours, formation de dispensateurs

Soutien à la stratégie DOT à domicile, éducation des patients, conseil en matière d’observance, réduction de la stigmatisation, comptage de pilules, formation de dispensateurs, soins et soutien à domicile

Transferts d’espèces, plans d’assurance, soutien à la nutrition et à la supplémentation, plans d’épargne volontaire et prêts, marchés inclusifs, formation de dispensateurs, création de revenus

Soutien social et appui aux moyens de subsistance

Action de plaidoyer

Réduction de la stigmatisation

Veiller à la disponibilité des fournitures, de l’équipement et des services, formation de dispensateurs, questions de gouvernance et de politique, travail avec les dirigeants communautaires

Théâtre communautaire ou groupes d’art dramatique, témoignages, groupes de patients et de soutien entre pairs, champions communautaires, sensibilisation et formation des établissements, des agents de santé communautaire et des dirigeants.

Ces éléments-ci représentent la vaste gamme d’activités pouvant être envisagées pour l’identification des tâches telles que définie dans cette section.

L’approche ENGAGE-TB s’attache particulièrement à intégrer des activités antituberculeuses dans les travaux des ONG/

OSC. Les tâches communautaires antituberculeuses concernées seront intégrées dans

• les programmes de santé, notamment pour le VIH, la santé maternelle, néonatale et infantile et les soins de santé primaires ; et

• d’autres programmes de développement, y compris l’éducation, l’agriculture, les moyens de subsistance, l’eau et l’assainissement.

Certaines tâches seront directement connectées à la prévention et aux soins en matière de tuberculose ; d’autres seront rattachées au contexte plus large de cette maladie, comme

• d’autres maladies et états de santé, notamment les liens entre la tuberculose, l’infection à VIH, les maladies non transmissibles telles que le diabète et d’autres problèmes de santé tels qu’une consommation excessive de tabac, de drogue ou d’alcool ;

• des facteurs sociaux ou déterminants qui affectent la santé, par exemple la pauvreté, le surpeuplement, la malnutrition et l’absence d’accès à l’éducation, à une eau saine ou à des services d’hygiène.

5 Implementing the WHO Stop TB Strategy. Genève. Organisation mondiale de la Santé, 2008 (WHO/HTM/TB/2008 401).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Les ONG/OSC peuvent également devoir entreprendre des activités qui soutiennent l’accroissement du financement et la mobilisation des ressources ainsi que la participation à la recherche opérationnelle fondée sur le programme. Le premier élément augmenterait leur capacité à s’engager dans des activités antituberculeuses, tandis que le deuxième leur permettrait d’utiliser leur expérience de terrain pour contribuer à la connaissance et à la compréhension des services communautaires antituberculeux.

OSC

Orientations pour les ONG

Chaque organisation pourrait évaluer l’analyse SWOT (forces, faiblesses, opportunités, menaces) qui lui est particulière afin de déterminer quelles activités communautaires antituberculeuses elle peut entreprendre avec succès. L’outil d’évaluation s’appelle « analyse SWOT ».

ANALYSE SWOT

Utile

Pour atteindre l’objectif

Néfaste

Pour atteindre l’objectif

Une analyse SWOT peut être achevée rapidement et elle n’est pas trop complexe. Elle doit réunir plusieurs ou tous les membres du personnel pour passer en revue et étudier chacun des quatre éléments de la matrice.

Ces personnes doivent travailler sur la meilleure information dont elles disposent, plutôt que d’essayer de colliger de nouvelles données. Une liste des résultats devra être dressée après étude et accord. Cela donnera une vue d’ensemble et permettra de déterminer quelles tâches introduire dans le programme de travail. L’analyse SWOT doit être comparée à l’analyse de la situation afin d’examiner les principales tâches pouvant

être entreprises en matière de tuberculose.

Lorsque la liste des tâches possibles est fixée, les ONG/OSC doivent consulter le programme national de lutte pour susciter un soutien et améliorer la coordination. Cela pourrait entraîner l’élaboration d’un plan de mise en œuvre en collaboration avec le programme national. Ce plan pourrait détailler :

• ce que les objectifs « SMART » seront,

• quelles tâches et activités devront être entreprises pour atteindre les objectifs,

• qui sera chargé de quelles tâches et de quelles activités,

• avec qui chaque ONG/OSC collaborera-t-elle ;

• sur quelles sections de la communauté les activités se focaliseront et

• quel soutien sera nécessaire de la part du programme national de lutte contre la tuberculose, d’autres établissements et du personnel.

Objectifs SMART

Spécifiques

Mesurables

L’organisme de coordination doit périodiquement passer en revue la gamme des tâches à exécuter par les membres avec le programme national de lutte contre la tuberculose afin de de soulever, de partager et de résoudre en commun les préoccupations et questions communes rencontrées. Cela facilitera la poursuite des activités et réduira les difficultés qui pourront apparaître lors de la mise en œuvre.

Atteignables

Réalistes

Temporellement définis

La détermination des tâches par les ONG/OSC individuelles peut également être facilitée nau moyen d’une discussion de groupe élargie à d’autres ONG/OSC, au programme national de lutte et à d’autres parties prenantes. Cela améliorerait en outre la synergie et la collaboration.

Il est suggéré d’adopter le processus ci-après pour aider les multiples organisations et groupes à décider des tâches à accomplir et à accepter de collaborer les uns avec les autres. L’approche participative est précieuse car elle permettra de comprendre les besoins et les expériences des communautés. Elle soutiendra également le développement de relations coopératives et l’appropriation partagée du programme d’activités proposées. Les étapes du processus suggéré pourraient être :

• Etape 1. Dans une zone géographique donnée, l’organisme de coordination devrait convoquer une réunion pour regrouper des représentants des ONG/OSC ayant décidé de travailler sur la tuberculose, certains agents de santé communautaires, des membres du personnel de l’établissement de santé soignant la tuberculose ainsi que des représentants du programme national de lutte contre la tuberculose.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• Étape 2. Utiliser une méthode participative pour comprendre comment les gens des communautés cibles décident quoi faire lorsqu’ils ont des problèmes de santé liés à la tuberculose et voir quelles voies de recours les gens suivent pour se faire aider. Cela permettra de clarifier quels services antituberculeux les gens réussissent à atteindre et quels obstacles risquent de leur en empêcher l’accès. Une adaptation du document The health journey, une méthodologie axée sur la communauté (référencé dans la liste des ressources ci-après), fournirait une approche simple. Cette approche participative mettra les expériences et besoins communautaires au centre du processus de planification.

Elle réunit les connaissances et données d’expérience de toutes les organisations impliquées.

• Étape 3. Ensuite, aider les membres du groupe à préparer une carte de chaque zone de mise en œuvre en fonction de ce qu’ils ont appris à l’étape 1, englobant l’information suivante :

- où les gens vivent, surtout ceux qui sont les plus vulnérables

à la tuberculose ;

- la localisation des services publics tels que les établissements de santé, les bureaux des conseils, les écoles, les églises, les bureaux de police ;

- la localisation des lieux de rassemblement communautaire, tels que les marchés, les centres communautaires ou les centres de jeunes, les lieux de rassemblement populaires ; et

- une liste des organisations qui participent déjà à la lutte contre la tuberculose, à d’autres services de santé ou à des programmes pouvant intégrer dans leurs travaux des activités antituberculeuses, telles que l’éducation, l’agriculture, la nutrition, la réduction de la pauvreté et les programmes

WASH.

• Etape 4. Une fois les activités de cartographie achevées et étudiées, tous les participants doivent avoir une bonne compréhension du contexte et des besoins des communautés qu’ils souhaitent servir. Cela les aidera à commencer à identifier les actions nécessaires, les personnes chargées de les mener à bien, les sources de financement et autres ressources, et à élaborer un plan d’action et des budgets. Il faudra sans doute plus d’une réunion pour finaliser les objectifs, les activités, les plans de travail, les budgets ainsi que les plans de suivi et d’évaluation.

• Etape 5. Une fois les plans élaborés, les ONG/OSC doivent les partager avec les autres parties prenantes dans les activités communautaires antituberculeuses. Celles-ci peuvent inclure les prestataires de soutien technique, les dirigeants des programmes de développement locaux, les réseaux et les groupes communautaires ainsi que les agents de santé locaux. Cela permettra d’identifier et de constituer des partenariats avec les diverses parties prenantes, lesquelles seront essentielles à la réussite de la mise en œuvre et de l’intégration des activités communautaires antituberculeuses.

PNLT

Orientations pour les programmes nationaux contre la tuberculose

Les ONG qui viennent d’intégrer la tuberculose dans leurs activités auront besoin de conseil et de soutien pour sélectionner les tâches et activités à mettre en œuvre. Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose peuvent fournir ce type de soutien avec efficacité. Ils doivent inclure l’intensification des activités communautaires antituberculeuses dans les plans stratégiques et les budgets nationaux contre la tuberculose et également dans les plans opérationnels au niveau national et infranational. Cela offrira un cadre à l’engagement du programme national avec les ONG/OSC et à l’expansion des activités communautaires antituberculeuses. Le programme doit également travailler avec l’organisme de coordination pour veiller à ce que l’intégration de ce type d’activités dans les travaux des ONG/OSC pour différents secteurs soit conforme aux politiques et directives nationales en matière de tuberculose.

Le PNLT doit :

• prendre le temps de rencontrer les ONG/OSC qui viennent d’intégrer la tuberculose afin de passer en revue et d’étudier les tâches qu’elles ont choisies ;

• rencontrer régulièrement l’organisme de coordination pour passer en revue les plans d’intégration de leurs membres en matière de tuberculose ;

• tenir à jour une liste de toutes les ONG/OSC qui travaillent sur la tuberculose à partir de tâches définies ; et

• examiner et promouvoir les possibilités de collaboration renforcée avec les établissements de santé et le personnel en vue d’améliorer l’exécution des tâches.

Le PNLT doit étudier quelles sont les ONG et OSC disponibles pour les activités communautaires antituberculeuses et travailler avec elles et avec l’organisme de coordination (une fois établi) pour dresser la liste des tâches et voir quelles

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre organisations sont à même de les mettre en œuvre. Il faut identifier les personnes chargées des liaisons du programme national de lutte avec l’organisme de coordination et les ONG/OSC, et les aider à construire des relations coopératives de travail.

Le PNLT doit également s’assurer que les tâches définies dans les plans stratégiques et opérationnels nationaux sont inclus dans les plans de mise en œuvre des ONG/OSC.

Le programme national doit examiner les activités prévues pour faire en sorte que :

• toutes les tâches nécessaires sont incluses ;

• le personnel des ONG/OSC et les bénévoles travaillent en fonction de leurs compétences ;

• les activités peuvent être mises en œuvre de façon cohérente et systématique à l’aide d’une coopération étroite entre toutes les personnes impliquées ;

• la supervision et l’encadrement sont réguliers, constructifs et correctement financés ;

• les réunions se tiennent périodiquement pour suivre les progrès réalisés, identifier les problèmes, trouver et appliquer des solutions et accélérer les approches fructueuses ; et

• le signalement des activités est coordonné et cohérent et la responsabilité de l’établissement de rapports de suivi destinés au programme national de lutte contre la tuberculose est clairement désignée.

Ressources

CORE Group TB Working Group. Community-based tuberculosis prevention and care: why—and how—to get involved.

An international handbook for nongovernmental organizations and civil society organizations. Washington DC, 2013

(http://www.coregroup.org/resources/342-community-based-tuberculosis-prevention-and-care, accessed 15 July 2013).

Family Health International. Establishing referral networks for comprehensive HIV care in low-resource settings. Arlington, Virginia, 2005

(http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADF677.pdf, accessed 15 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance. The health journey: understanding the dimensions of care and treatment for people with HIV. Brighton, 2007

(http://www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=263, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. Engaging all health care providers in TB control: guidance on implementing public–private mix approaches.

Geneva, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.360) (http://whqlibdoc.who.int/hq/2006/WHO_HTM_TB_2006.360_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. Implementing the WHO Stop TB Strategy: a handbook for national tuberculosis control programmes. Geneva,

2008 (WHO/HTM/TB/2008.401) (http://whqlibdoc.who.int/publications/2008/9789241546676_eng.pdf, accessed 19 July 2013).

World Health Organization. Public–private mix for TB care and control: a toolkit. Geneva, 2010 (WHO/HTM/TB/2010.12)

(http://whqlibdoc.who.int/publications/2010/9789241500487_eng.pdf, accessed 19 July 2013).

World Health Organization. Public–private mix for TB care and control. A tool for national situation assessment (WHO/HTM/TB/2007.391)

(http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_HTM_TB_2007.391_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. The Stop TB Strategy. Geneva, 2006 (WHO/HTM/TB/2006.368)

(http://whqlibdoc.who.int/hq/2006/WHO_HTM_STB_2006.368_eng.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. The Stop TB Strategy one-page summary. Geneva, 2010

(http://www.who.int/tb/publications/2010/strategy_en.pdf, accessed 30 August 2013).

World Health Organization. Tuberculosis care with TB-HIV co-management: integrated management of adolescent and adult Illness (IMAI).

Geneva, 2007 (WHO/HTM/TB/2007.380) (http://www.who.int/hiv/pub/imai/TB_HIVModule23.05.07.pdf, accessed 19 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 5.

Suivi et évaluation

Le suivi et l’évaluation visent à mesurer et à recueillir l’information sur ce qui est fait et sur les changements qui surviennent au fil du temps en réponse à certaines activités. Ceci est important pour plusieurs raisons :

Suivi et

évaluation

• fournir des informations sur les progrès de la mise en œuvre ;

• évaluer la qualité et l’efficacité d’un programme ou d’une activité ; et

• faire rapport à des organismes tels que le programme national de lutte contre la tuberculose, les donateurs, les groupes de plaidoyer et les représentants de la communauté sur ce qui a été réalisé, les obstacles rencontrés ou les blocages à la mise en œuvre et les enseignements tirés.

Objectifs Apports Processus

Que veut réaliser le programme ?

Par ex. accélérer la détection des cas et l’orientation- recours

De quoi a-t-on besoin pour mettre en œuvre le programme ? Par ex. de personnes formées, de fournitures, de fonds

Que fait le programme ?

Par ex. visites à domicile, leçons de prévention de la tuberculose à l’école

Résultats

Qu’a réalisé le programme ?

Par ex. nombre d’orientationsrecours, nombre d’enfants informés

Potentiel Impact

Comment cela a contribué aux objectifs du programme ? Par ex. augmentation de la notification des cas, amélioration de l’issue des traitements

Qu’est-ce qui a changé ? Par ex. moins de décès dus

à la tuberculose, moins de personnes infectées par la bactérie de la tuberculose

Comme le montre le diagramme ci-dessus, il faut d’abord fixer les objectifs d’un programme d’activités, tels que décrits dans la Composante 4. Ils doivent être clairs, faciles à comprendre et répondre aux critères SMART. Ils permettront de vérifier comment le programme progresse dans ce qu’il veut atteindre. Il faut réunir les informations de base avant le début du programme afin que les données recueillies au cours de sa mise en œuvre puissent être comparées avec celles-ci.

Cela contribuera à l’examen et à l’évaluation.

Les objectifs SMART doivent être

Spécifiques

Le suivi implique le traçage régulier et le signalement des informations prioritaires au sujet d’un programme, y compris :

Mesurables

Atteignables

• les apports : ressources utilisées pour entreprendre des activités, qu’elles soient humaines (personnel et bénévoles) ou physiques (machines et équipements) ;

• les processus : activités qui utilisent les apports pour produire des résultats ;

Réalistes

Temporellement définis

• les résultats : produits et services créés par les activités, qui peuvent être le nombre de visites à domicile par un agent de santé communautaire ou le nombre d’orientations-recours vers une clinique par un agent de santé communautaire ;

• le potentiel : résultats atteints, qui généralement ont trait aux objectifs, tels que le changement des taux de notification des cas de tuberculose ; et

• l’impact : changements à long terme de la qualité de vie qui résulte d’une série de résultats, tels que le taux réduit de mortalité due à la tuberculose.

L’étude et l’évaluation sont basées sur les informations fournies par le suivi. L’on procède à celles-ci lorsque la mise en

œuvre a commencé depuis quelque temps, souvent au milieu et à la fin d’une période de financement.

Tenter de mesurer tout ce qu’un programme réalise n’aurait aucun sens, aussi l’on utilise des indicateurs. Ce sont des types précis d’informations qui peuvent être testés (validés) et qui servent à juger la réussite, les progrès et les changements liés à une activité donnée.

La bonne qualité des données est essentielle concernant le suivi et l’évaluation. L’on ne peut mesurer les activités menées et les progrès réalisés que si l’information est enregistrée de façon systématique et correcte.

De mauvaises données donneront une image inexacte de ce qui se passe, par exemple lorsque les formulaires ne sont pas remplis correctement. Il devient donc difficile de savoir où les bonnes pratiques sont appliquées et où des dispositions doivent être prises pour améliorer la mise en œuvre. Cela affectera l’allocation des ressources ainsi que la gestion du programme.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Indicateurs ENGAGE-TB et évaluation périodique

Le programme national de lutte contre la tuberculose et les ONG/

OSC doivent collaborer pour identifier quelles données recueillir et qui sera responsable de cette tâche, notamment en ce qui concerne les indicateurs clés de l’approche ENGAGE-TB. A mesure que les pays acquièrent de l’expérience concernant la mise en œuvre de cette approche, le programme national de lutte et les ONG/OSC peuvent décider d’ajouter de nouveaux indicateurs de façon à mieux comprendre quels sont les progrès réalisés.

Il existe deux indicateurs clés ENGAGE-TB approuvés par l’OMS ainsi qu’un schéma OMS pour l’évaluation périodique de la progression des activités communautaires antituberculeuses (comportant quatre indicateurs qualitatifs). Le texte complet de celles-ci figure dans les annexes 1 et 2, avec l’explication de certains termes spécialisés qui sont utilisés.

Les deux indicateurs clés sont indispensables aux activités communautaires antituberculeuses. Ils font partie du système de suivi national du programme national de lutte contre la tuberculose.

Ils sont conçus pour enregistrer deux résultats importants des activités communautaires. Ces enregistrements seront recueillis par le programme national et inclus dans les rapports nationaux sur la tuberculose. Ces deux indicateurs sont les suivants :

1. le nombre de nouveaux patients pour lesquels la tuberculose est diagnostiquée et notifiée et qui ont été orientés par les agents de santé ou bénévoles communautaires en tant que proportion de tous les nouveaux patients atteints de tuberculose qui ont été notifiés à la même unité de prise en charge de base ; et

2. le nombre de nouveaux patients atteints de tuberculose qui ont été traités avec succès et qui ont reçu un soutien en termes d’observance du traitement de la part des agents de santé ou bénévoles communautaires en tant que proportion de tous les nouveaux patients atteints de tuberculose recevant un soutien en termes d’observance du traitement de la part des agents de santé et bénévoles communautaires.

Traité avec succès

signifie guéri ou

Tous les trois à cinq ans, le programme national de lutte procédera également à une

évaluation périodique du programme antituberculeux national. Cela comprendra une

étude de l’engagement communautaire dans les services antituberculeux. Les ONG/

OSC seront priées de participer à l’évaluation. L’on pourra ainsi juger leur contribution ayant complètement achevé le traitement

à la notification des nouveaux cas et au succès des traitements. Les quatre indicateurs qualitatifs de cette évaluation périodique, qui permettront de répondre à ces questions, sont les suivants :

• existe-t-il un organisme de coordination concernant l’engagement communautaire en matière de tuberculose et fonctionne-t-il bien ?

• quel est le niveau de collaboration entre le PNLT et les ONG/OSC au niveau national, districal ou local ?

• quelles ont été les contributions respectives des ONG/OSC et du PNLT concernant le dépistage des nouveaux cas et la réussite du traitement ? Comment ont-elles changé au fil du temps ?

• quels sont les obstacles et difficultés rencontrés par les différentes communautés, les systèmes de santé et les organisations nationales pour ce qui est d’accroître la notification des nouveaux cas ? Quels sont les succès et les nouvelles opportunités ?

Le PNLT est chargé de l’établissement de rapports nationaux sur les indicateurs de la tuberculose et de s’assurer qu’il existe un système national unique pour le suivi et l’évaluation de la tuberculose reconnaissant la contribution et l’engagement des ONG/OSC. Les deux indicateurs clés de l’approche OMS ENGAGE-TB sont au cœur de cette action.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

La collaboration entre le programme national de lutte et les ONG/

OSC sera donc essentielle pour décider des responsabilités et procédures relatives à la collecte et au signalement des données.

À mesure que la planification et la mise en œuvre des activités communautaires progressent, les organisations peuvent décider d’inclure des indicateurs supplémentaires, soit pour la gestion de leur propre programme et leur enseignement soit en réponse aux exigences des partenaires bailleurs fonds. Tous les indicateurs supplémentaires doivent être alignés sur le système national de suivi et d’évaluation de la tuberculose.

Des études et évaluations régulières feront ressortir les domaines qui nécessitent de nouveaux enseignements et d’un suivi concernant la mise en œuvre permanente des activités communautaires antituberculeuses. Cela pourrait comprendre :

• les groupes vulnérables à la tuberculose et la capacité des

ONG/OSC à les atteindre ;

• la découverte de bonnes pratiques et le potentiel nécessaire pour les renforcer ;

• les goulets d’étranglement concernant les processus d’orientation-recours, le diagnostic, la notification des cas, le traitement, les soins et le soutien ;

• les barrières rencontrées par les patients lors de l’accès et de l’utilisation des services antituberculeux ; et

• les obstacles à la collaboration et à la coopération entre organisations menant des activités communautaires intégrées contre la tuberculose dans différents secteurs.

OSC

Orientations pour les ONG

Un plan de suivi et d’évaluation doit être préparé par chaque ONG s’occupant de la mise en œuvre, lequel incorpore les indicateurs clés à signaler au PNLT. Ce plan doit être basé sur le système national unique de suivi et d’évaluation de la tuberculose. Il se peut que les conditions de suivi dépendent de la taille et des capacités des différentes organisations et de leur rôle dans les activités communautaires antituberculeuses. L’ensemble des organisations et groupes doivent suivre les apports et les résultats et passer en revue et évaluer régulièrement les données qu’ils recueillent. Seuls certains programmes auront la capacité de suivre et d’évaluer les résultats. La mesure de l’impact concernant l’approche

ENGAGE-TB sera probablement une responsabilité du programme national de lutte mais les ONG/OSC doivent coopérer

à cette action. Le programme national conduira également l’évaluation périodique des activités communautaires antituberculeuses tous les trois à cinq ans en collaboration avec les ONG/OSC.

Les deux indicateurs clés ENGAGE-TB sont des conditions de base pour le signalement des activités communautaires antituberculeuses au programme national de lutte et toutes les organisations doivent fournir continuellement des données de bonne qualité pour éclairer ces indicateurs.

Les ONG/OSC peuvent également vouloir connaître mieux les groupes cibles qu’elles orientent ou soutiennent. Ainsi, elles pourraient analyser si elles voient davantage d’hommes, de femmes ou d’enfants présumés atteints de tuberculose ou bien des gens issus de groupes de populations différents. Il se peut que d’autres besoins éventuels en matière de suivi émergent dans différents secteurs en fonction des priorités et objectifs de ceux-ci.

Les ONG/OSC doivent passer en revue leurs plans de suivi et d’évaluation régulièrement et les adapter aux besoins qui se manifestent. Les ONG dotées d’une forte capacité de suivi et d’évaluation doivent aider d’autres ONG et OSC à développer

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre leurs propres capacités de collecte de données, d’analyse et de signalement de celles-ci.

À mesure que la mise en œuvre progresse, de nouvelles informations peuvent s’avérer indispensables au sujet de différents domaines de travail. Si de nouveaux indicateurs s’avèrent nécessaires, ils doivent être choisis soigneusement, élaborés et validés en coopération avec l’organisme de communication et le programme national de lutte contre la tuberculose. Cela garantira qu’ils sont cohérents par rapport aux plans nationaux de suivi et d’évaluation de la tuberculose et que d’autres organisations pourront les utiliser.

L’organisme de coordination doit régulièrement examiner les progrès accomplis en matière de suivi et d’évaluation.

Les membres de cet organisme doivent travailler ensemble de manière constructive et soutenir ceux qui rencontrent certaines difficultés. L’organisme de coordination doit tenir régulièrement informé le PNLT au sujet des progrès de la mise en œuvre.

Les ONG/OSC doivent inclure le suivi et l’évaluation dans les plans de renforcement des capacités concernant les activités communautaires antituberculeuses. L’ensemble du personnel et des bénévoles doit être formé très tôt à l’importance qu’il y a à recueillir, enregistrer et signaler des données exactes. Ils doivent également savoir comment ces données seront utilisées pour analyser l’efficacité de leur action. Il faut souligner que le suivi et l’évaluation sont importants pour toute personne participant aux activités communautaires antituberculeuses.

Il sera probablement nécessaire de s’assurer que certains membres du personnel des ONG/OSC sont formés au suivi et à l’évaluation à un niveau qui convienne à leur organisation et aux activités qu’elle a choisies. Les activités qu’ils doivent bien connaître consistent :

• à préparer et à mettre en œuvre le plan organisationnel de suivi et d’évaluation, et à participer à la préparation et à l’exécution des plans nationaux de suivi et d’évaluation qui comprennent des activités communautaires antituberculeuses ;

• à enregistrer et à signaler des données au sein de l’organisation, à l’intention des collègues de l’organisme de coordination, du programme national de lutte et des partenaires bailleurs de fonds ;

• à analyser et à utiliser les données de suivi en vue d’améliorer le programme ;

• à apprendre comment effectuer une évaluation et à savoir dans quels délais il faut le faire ; par exemple, il est recommandé que chaque ONG/OSC procède à une évaluation complète au moins tous les cinq ans ; et

• à analyser et à utiliser les données d’évaluation en vue d’améliorer le programme et de partager les connaissances acquises avec les parties prenantes et diverses organisations intéressées.

Le renforcement des capacités des ONG/OSC en matière de suivi et d’évaluation peut inclure la fourniture de ressources matérielles et financières adéquates, y compris les formulaires et registres de recueil des données approuvés par le PNLT. Chaque fois que possible, des ordinateurs et des outils électroniques standardisés doivent être mis à disposition du personnel et la formation à leur utilisation assurée.

Il faut régulièrement fournir supervision et encadrement pour s’assurer que le personnel et les bénévoles des ONG/OSC maintiennent la qualité de l’enregistrement des données et alertent leurs responsables s’ils se heurtent à des difficultés ou à des goulets d’étranglement.

Enfin, il faut utiliser les résultats du suivi et de l’évaluation pour tenir les patients, les membres de la communauté, les responsables politiques locaux et les parties prenantes informés. Ces résultats constitueront également des preuves valides précieuses pour l’action de plaidoyer et l’amélioration des programmes et des services destinés aux personnes

à risque ou atteintes par la tuberculose. L’organisme de coordination doit organiser une étude nationale annuelle et une réunion de réflexion pour partager les progrès et étudier les enseignements tirés. Cette réunion doit permettre aux représentants des patients et à plusieurs ONG et OSC de partager leurs données d’expérience et de démontrer comment les activités communautaires antituberculeuses touchent la vie des gens.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

PNLT

Orientations pour les programmes nationaux contre la tuberculose

Le programme national de lutte contre la tuberculose a un rôle important à jouer pour soutenir un suivi et une évaluation de grande qualité dans les activités communautaires antituberculeuses, y compris les activités intégrées dans les travaux d’autres secteurs. Ce programme est chargé au niveau national de s’assurer qu’il existe un système national unique de suivi et d’évaluation de la tuberculose. Cela doit comprendre les indicateurs clés de l’approche ENGAGE-TB et les processus périodiques d’évaluation. Le programme doit :

• Veiller à ce que le système national unique de suivi et d’évaluation reconnaît la contribution et l’engagement des

ONG/OSC dans les activités communautaires antituberculeuses. Cela inclut leur contribution à l’orientation-recours, au diagnostic et à la notification des nouveaux cas de tuberculose ainsi qu’à la réussite du traitement des nouveaux cas à l’aide du soutien apporté à l’observance.

• Utiliser l’organisme de coordination comme forum pour collaborer avec les ONG/OSC au développement de systèmes de collecte et de suivi des données par les ONG/OSC, y compris les organisations communautaires plus petites et les groupes communautaires. Ces systèmes doivent être faciles à comprendre et à appliquer et ne doivent pas accroître la charge de travail des organisations qui ont peu de personnel et sont très sollicitées pour leurs activités.

• S’assurer qu’il existe des outils standardisés de collecte et de signalement des données adaptés aux besoins et aux capacités des diverses ONG/OSC participant aux activités communautaires antituberculeuses. En fonction des ressources, il faut mettre à la disposition de ces organisations des méthodes et des techniques d’enregistrement et de communication électroniques des données, et également renforcer les capacités nécessaires. Cela permet de réduire la charge de travail que représente l’enregistrement des données, d’obtenir une plus grande exactitude et de porter rapidement l’attention voulue aux problèmes susceptibles de survenir.

• Faciliter le développement des capacités et le soutien technique du programme national de lutte et du personnel des ONG/organisations communautaires pour ce qui est d’un suivi, d’une évaluation et d’une supervision de grande qualité. Le programme national doit étudier comment financer et fournir l’appui technique nécessaire et renforcer les capacités des ONG/OSC afin de suivre et d’évaluer les activités communautaires antituberculeuses. Il se peut que l’on demande à des experts techniques nationaux ou internationaux de dispenser formation et encadrement. Cela est important pour veiller à ce que des données de grande qualité soient recueillies concernant les indicateurs clés. Il faudra également s’assurer que le suivi et l’évaluation des activités communautaires antituberculeuses dans différents secteurs sont adaptés pour correspondre à l’expérience en matière de mise en œuvre et répondre à toute demande accrue de services et de soutien communautaires contre la tuberculose.

• Rencontrer l’organisme de coordination pour procéder à l’examen trimestriel des progrès réalisés, partager les résultats et faciliter la résolution des difficultés ayant surgi.

• Établir et diffuser un rapport annuel après la réunion annuelle d’examen et de réflexion avec l’organisme de coordination, afin de partager les données d’expérience et les progrès accomplis avec les parties prenantes, le gouvernement local et national, les groupes de patients, les membres de la communauté et les donateurs.

• Mener une évaluation périodique de toutes les activités communautaires antituberculeuses tous les trois à cinq ans, en collaboration avec l’organisme de coordination et certaines ONG/ organisations communautaires.

• Communiquer largement les résultats de l’évaluation périodique afin que ceux-ci soient à disposition en vue de leur utilisation pour une action de plaidoyer visant tout changement politique nécessaire, pour la mobilisation des ressources et pour l’amélioration du programme.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Ressources

International NGO Training and Research Centre. Tracking progress in advocacy: Why and how to monitor and evaluate advocacy projects

and programmes (INTRAC M&E Paper 4). Oxford, 2009

(http://www.stoptb.org/assets/documents/global/awards/cfcs/Tracking-Progress-in-Advocacy-Why-and-How-to-Monitor-and-Evaluate-

Advocacy-Projects-and-Programmes.pdf, accessed 15 July 2013).

Joint United Nations Programme on HIV and AIDS. Monitoring and evaluation guidelines. Geneva, 2010

(http://www.unaids.org/en/dataanalysis/datacollectionandanalysisguidance/monitoringandevaluationguidelines/ especially the four monitoring and evaluation fundamentals documents; accessed 15 July 2013).

MEASURE-Evaluation. M&E of tuberculosis programs. Chapel Hill, North Carolina, 2006.

(http://www.cpc.unc.edu/measure/training/materials/tb, accessed 15 July 2013).

The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria. Monitoring and evaluation toolkit, part 3: Tuberculosis and part 5: Health and

community systems strengthening. Geneva, 2011 (http://www.theglobalfund.org/en/me/documents/toolkit/, accessed 15 July 2013).

World Health Organization. A guide to monitoring and evaluation for collaborative TB/HIV activities. Geneva, 2009

(WHO/HTM/TB/2009.414) (http://www.who.int/hiv/pub/tb/hiv_tb_monitoring_guide.pdf, accessed 19 July 2013).

World Health Organization. Definitions and reporting framework for tuberculosis—2013 revision. Geneva, 2013 (WHO/HTM/TB/2013.2)

(http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/79199/1/9789241505345_eng.pdf, accessed 19 July 2013).

World Health Organization. Electronic recording and reporting for tuberculosis care and control. Geneva, 2012 (WHO/HTM/TB/2011.22)

(http://www.who.int/tb/publications/electronic_recording_reporting/en/index.html, accessed 4 September 2013).

World Health Organization. Tuberculosis (TB)—Pursue high-quality DOTS expansion and enhancement, element 5: Monitoring and evaluation

system, and impact measurement. WHO web page. (http://www.who.int/tb/dots/monitoring_evaluation/en/, accessed 15 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Composante 6.

Développement des capacités

Le renforcement des capacités vise à améliorer l’aptitude d’une personne, d’un groupe, d’une organisation ou d’un système à atteindre des objectifs ou à mieux fonctionner. En ce qui concerne les activités communautaires antituberculeuses, cela signifie vérifier que tous ont les aptitudes, compétences et ressources voulues pour planifier, mettre en œuvre et accroître leur engagement.

Développement des capacités

Le développement des capacités comprend la formation, la supervision, l’encadrement et l’adaptation de pratiques basées sur l’apprentissage à partir de données d’expérience ou de preuves de ce qui fonctionne. Ces éléments seront probablement nécessaires dans les secteurs clés suivants :

• ressources humaines : veiller à ce qu’un nombre suffisant de personnes soit impliqué, doté des compétences et aptitudes voulues pour accomplir des tâches techniques, organisationnelles, de direction, de plaidoyer et de recherche ;

Le développement des capacités vise à :

renforcer les systèmes et les organisations

• ressources financières : veiller à ce que l’on dispose d’un financement suffisant pour lancer et soutenir des activités ; améliorer les compétences et les résultats

• ressources matérielles : veiller à ce qu’une infrastructure, une information et des produits adéquats soient disponibles, par exemple outils et lieu de travail ; soutenir l’accroissement des activités lorsque la demande augmente

• développement et renforcement des systèmes : veiller à ce que des systèmes soient en place pour soutenir les activités, y compris le soutien et les soins communautaires, l’orientation-recours, le diagnostic et le traitement pour la tuberculose et les systèmes organisationnels ;

• partage des connaissances : veiller à ce que des données soient recueillies, que des bonnes pratiques et des enseignements tirés soient enregistrés, et que ces connaissances soient partagées au sein du programme et avec d’autres tels que l’OMS et les organismes donateurs.

Le développement des capacités constitue un cycle permanent, comme le montre le diagramme ci-après :

Engager les parties prenantes

Evaluer les progrès

Jauger les capacités

Mettre en œuvre et suivre

Elaborer des plans de développement des capacités

L’approche du développement des capacités dépend du contexte local et national. La première étape du cycle implique l’engagement des parties prenantes sur la nécessité de renforcer les capacités. Ceci doit inclure les ONG/OSC, le programme national de lutte contre la tuberculose, les organismes de financement et diverses parties prenantes s’intéressant à la tuberculose. Toutes les parties prenantes doivent comprendre les objectifs du renforcement des capacités concernant les activités communautaires antituberculeuses et s’engager à les atteindre .

L’étape suivante consiste à jauger les capacités de chaque organisation impliquée. Il s’agit notamment d’évaluer les capacités dont chaque partie prenante est déjà dotée et de rechercher celles qui doivent être renforcées. Sur la base de cette évaluation, il faut établir des plans de développement des capacités, qui concernent à la fois l’approche nationale générale ENGAGE-TB et chaque organisation participante.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Il est important de noter que le succès des activités entreprises peut susciter une augmentation de la demande, d’où la nécessité probable d’accroître les capacités. Par exemple, lorsque les communautés sont mieux informées au sujet du traitement contre la tuberculose, il y a des chances que davantage de personnes viennent se faire dépister. Les organisations doivent surveiller si la demande commence à augmenter et essayer de se préparer pour y répondre dès que possible. Cela leur permettra de fournir un service continu et d’éviter de décevoir les attentes de la communauté.

Le développement des capacités doit se baser sur les plans de mise en œuvre mais être suffisamment souple pour répondre à l’évolution des circonstances. Les organisations doivent régulièrement passer en revue leurs progrès et partager les données d’expérience et enseignements qu’elles ont tirés lors des réunions régulières de l’organisme de coordination. Cet organisme et le PNLT peuvent se charger de surveiller et de suivre les progrès généraux réalisés pour développer les capacités. La régularité du suivi et de l’examen facilitera l’évaluation et l’établissement de rapports au PNLT et aux autres organismes qui ont fourni un soutien technique et financier dans ce domaine.

La recherche opérationnelle permet :

d’évaluer la faisabilité de nouvelles approches

La recherche opérationnelle peut être un outil très utile pour développer les capacités. Le personnel et les bénévoles engagés à des tâches de recherche engrangent souvent de nouveaux savoir-faire et apprennent l’importance de la collecte et de la documentation des informations. Cette recherche permet aussi de mieux éclairer les activités programmatiques et d’aider les organisations à voir comment un programme peut devenir plus efficace.

d’identifier comment améliorer les soins de santé et la prévention de mettre en relief les expériences de la communauté et de soutenir le plaidoyer en faveur du changement

OSC

Orientations pour les ONG

Puisque l’approche ENGAGE-TB dépend de la collaboration des organisations entre elles et de l’intégration de la tuberculose dans divers types d’activités, il est important que ces organisations participent au développement des capacités. Les

ONG/OSC doivent partager la même compréhension du type de développement des capacités nécessaire aux activités communautaires antituberculeuses. Chaque organisation aura des forces et des capacités particulièrement utiles à une approche intégrée ; ce sont les avantages comparatifs de chacune d’entre elles. Le développement des capacités de toutes les parties prenantes doit viser à renforcer leurs avantages comparatifs et également remédier aux faiblesses identifiées.

Chaque organisation doit décider de ses objectifs en matière de capacités, analyser les siennes propres et commencer

à définir un plan de renforcement en tant que première étape. Cela lui permettra de se joindre aux discussions entamées avec d’autres organisations tout en ayant une image claire de ses capacités existantes et de ses besoins de développement.

D’autres organisations doivent également partager leurs idées et leurs propositions concernant ce développement au cours d’une réunion d’examen et de mise en commun, dont le but est d’élaborer des objectifs partagés et de donner les moyens à l’ensemble du programme et pas seulement à chacune d’entre elles. Cela permet aux organisations d’utiliser leurs avantages comparatifs pour se renforcer réciproquement, évaluer les besoins en ressources externes et faciliter l’acquisition de nouvelles aptitudes.

Par exemple :

• Ceux qui travaillent dans le secteur de l’éducation non formelle pourraient former les autres à l’apprentissage participatif.

• Les programmes WASH pourraient partager leur connaissance sur la manière de lancer des campagnes en matière d’hygiène.

• Les programmes de santé pourraient former des organisations non sanitaires aux questions de santé et au fonctionnement des systèmes de santé.

• Les formateurs s’occupant de la stigmatisation du VIH pourraient former des instructeurs issus des programmes de santé et de développement à lutter contre la stigmatisation touchant à la fois la tuberculose et l’infection à VIH.

• Les associations de personnes handicapées pourraient former d’autres associations à faciliter l’accès aux services soignant la tuberculose et le VIH.

Il faut s’attacher tout particulièrement aux besoins des organisations plus petites et moins bien loties en ressources en mettant particulièrement l’accent sur leur besoin de devenir durables et aptes à traiter l’accroissement de la demande lorsqu’elles auront à gérer l’augmentation du financement et embaucher davantage de personnel.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Différentes ONG/OSC auront différents besoins en matière de renforcement des capacités en fonction de leurs travaux en cours et de leur contexte. Par exemple :

• Toutes auront probablement besoin d’élargir leurs compétences organisationnelles, financières, techniques et leurs aptitudes à partager des connaissances afin d’intégrer les activités communautaires antituberculeuses dans leurs travaux.

• Il se peut que toutes aient également besoin de renforcer leur capacité à réduire la stigmatisation, l’accent étant mis sur la stigmatisation liée à la tuberculose, au VIH, au handicap, à la pauvreté et aux populations vulnérables.

• Les organisations qui travaillent déjà dans le domaine de la santé auront toute une gamme de capacités sanitaires et les savoirs permettant d’utiliser celles-ci dans les activités communautaires antituberculeuses seront évalués et mis en place si nécessaire.

• Les organisations qui travaillent déjà dans d’autres secteurs auront des capacités qui correspondront aux activités communautaires antituberculeuses, telles que des techniques d’éducation communautaire ou le soutien entre pairs, mais elles devront acquérir des connaissances particulières sur la tuberculose ainsi que les aptitudes voulues pour mettre en œuvre des activités communautaires antituberculeuses.

Il est suggéré ci-après un processus de planification et de mise en œuvre du développement des capacités.

Étape 1. Clarifier les objectifs du développement des capacités : il est important de bien savoir ce que chaque activité de développement vise à atteindre. L’organisme de coordination pourrait réunir les ONG/OSC de façon à soutenir efficacement les besoins partagés dans le domaine, par ex. par l’intermédiaire de programmes de formation conjoints ou d’un détachement de personnel.

Étape 2. L’analyse des capacités permettra de vérifier quelles capacités exigent de l’attention et comment on peut y parvenir. Il existe de nombreux outils d’évaluation des capacités pouvant être adaptés à des organisations pratiquant des activités communautaires antituberculeuses. Ceux-ci figurent dans la liste de ressources figurant à la fin de la présente section. Le document

Développement des capacités : un guide du PNUD et les boîtes à outils d’analyse des capacités des ONG, organisations communautaires et réseaux de l’International HIV/AIDS Alliance sont particulièrement recommandées à l’usage des ONG/OSC. Des organisations plus grandes ou plus expérimentées doivent aider des organisations plus petites ou moins expérimentées à évaluer leurs capacités.

Une approche de l’analyse des capacités pour une ONG/OSC serait d’évaluer chacun des domaines énumérés ci-après. Des exemples sont prévus mais chaque organisation ou groupe d’organisations doit préparer sa propre liste d’évaluation.

• Capacité organisationnelle

- gouvernance interne ;

- ressources humaines et administration ;

- ressources matérielles : infrastructure, transport, technologie, information ;

- gestion du programme, suivi, évaluation et établissement de rapports ;

- gestion financière et durabilité ;

• Capacité technique, en matière de tuberculose, du personnel des ONG/OSC et des bénévoles communautaires

- connaissances et compétences ;

- accès aux ressources et aux connaissances techniques ;

• Capacité relative aux partenariats, aux systèmes d’orientation-recours et à la coordination

- sensibilisation et relations de travail avec d’autres organisations ;

- orientation-recours vers les soins de santé et diverses sources d’aide et d’information ;

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

• Capacité à promouvoir la participation des communautés vulnérables

- niveau et ampleur de la participation des communautés vulnérables ;

- déploiement d’efforts pour promouvoir l’engagement des communautés vulnérables ;

• Participation à la recherche et au plaidoyer

- capacité à mener recherche opérationnelle et analyse comme fondements de l’action de plaidoyer ; et

- capacité à communiquer et à diffuser les enseignements tirés pour soutenir le plaidoyer.

Etape 3. Un plan de renforcement des capacités des ONG/

OSC doit être basé sur l’analyse de la situation (Composante

1) et l’identification des tâches (Composante 3). Le plan de développement des capacités collectives de l’organisme de coordination sera analogue et inclura les principales tâches accomplies et les organisations participant à chacune d’elles.

Le but doit être de renforcer les avantages comparatifs des organisations individuelles et fournir de nouvelles compétences si nécessaire. Le plan de l’organisme visera à s’assurer que les ONG/OSC travaillent ensemble de façon coordonnée et sont capables de mener toutes les activités antituberculeuses utiles dans les communautés qu’elles servent.

Un plan de renforcement des capacités pour chaque organisation doit comprendre en général :

Développement des capacités nécessaire construire des forces, remédier aux lacunes et aux faiblesses

Identifier le domaine de renforcement à partir de la liste d’exemples ci-dessus, identifier les besoins spécifiques dans ce domaine.

Quoi ?

mesures à prendre (plus d’une sans doute nécessaire)

Identifier certaines activités qui seront nécessaires pour répondre à un besoin donné.

Quand ?

maintenant/ bientôt/plus tard

Indiquer la priorité de cette activité par rapport aux autres besoins de renforcement des capacités.

Qui ?

qui sera responsable ?

Indiquer quelle personne, quel groupe ou quelle organisation s’en chargera.

Ressources requises techniques, financières, autres ressources matérielles

Inclure les compétences techniques externes et le financement ou les ressources matérielles nécessaires.

Etape 4. Suivre et passer les progrès en revue : les plans de développement des capacités doivent faire partie d’un plan de travail annuel de l’organisation et les responsables doivent régulièrement suivre les progrès réalisés dans le domaine par rapport aux objectifs déclarés du plan en question. Cela comprend non seulement les apports – sessions de formation suivies, visites de supervision effectuées, patients orientés – mais également les résultats – les participants

à la formation ont-ils retenu les connaissances acquises, la supervision a-t-elle débouché sur de meilleures pratiques, les patients orientés se sont-ils réellement rendus au centre de santé et ont-ils utilisé le service auquel ils ont été référés ?

L’examen régulier des progrès du plan de renforcement des capacités doit être inclus dans les réunions trimestrielles de gestion. Cela permettra de réviser le plan le cas échéant, pour répondre à l’évolution des circonstances.

PNLT

Orientation pour les programmes nationaux

Il devrait y avoir consensus au sein du programme national de lutte sur les besoins de renforcement des capacités à l’intention des responsables du programme et du personnel des établissements de santé pour leur permettre de soutenir les activités communautaires antituberculeuses. Il doit également y avoir compréhension mutuelle entre le programme national de lutte et l’organisme de coordination au sujet des besoins de chacun en matière de renforcement des capacités, afin que chacun puisse faciliter et soutenir le développement général des capacités requises pour le programme.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Par exemple, il sera important que le programme national de lutte veille à ce que la participation du secteur de la santé au développement des capacités pour les activités communautaires antituberculeuses comprenne à la fois :

• la capacité technique concernant les activités telles que le dépistage ou le prélèvement d’expectorations, et

• les aptitudes sociales et communicatives pour interagir avec le personnel des ONG/OSC, les bénévoles, les représentants des groupes de patients et les réseaux de plaidoyer. Ces savoir-faire faciliteront grandement les interactions agent de santé – patient – soignant et aideront les patients à avoir davantage confiance dans l’utilisation des services antituberculeux.

Le fait d’impliquer les ONG/OSC et les représentants des patients et des communautés au développement des capacités du programme national de lutte contre la tuberculose s’appuient sur leur avantage comparatif – bien connaître leur communauté – et sur les moyens qu’ils ont de susciter l’engagement de la communauté pour accroître l’appui et l’utilisation des services contre la tuberculose.

Le consensus dégagé sur le renforcement des capacités permettra également de clarifier les objectifs clés dans ce domaine en faisant ressortir les capacités et les compétences les plus importantes en vue de réussir la mise en œuvre de l’approche ENGAGE-TB dans un pays ou une région.

Le document Développement des capacités : un guide du PNUD, Annexe 1 (référencé ci-après) peut servir aux programmes nationaux de lutte pour évaluer leur propre capacité ainsi que la planification et la gestion de leur collaboration avec les

ONG/OSC dans les secteurs de la santé et du développement. Le cadre de cette publication est basé sur les quatre questions clés du développement des capacités :

• accord institutionnel,

• encadrement,

• connaissances et

• responsabilité.

Le programme national de lutte doit également comprendre les capacités des ONG/OSC afin de de les engager de manière efficace. Lors de la phase de lancement de l’approche ENGAGE-TB dans un pays, le programme national doit identifier quelles ONG et OSC sont prêtes à participer et évaluer leurs capacités du moment ainsi que la possibilité qu’elles ont de les accroître. Il faut accorder une attention particulière aux besoins en capacités des organisations plus petites qui n’ont qu’un accès limité aux ressources.

Cette évaluation aidera le programme national à comprendre les lacunes des ONG/OSC en la matière. Elle l’aidera

également à évaluer sa propre aptitude à répondre à ces lacunes et à ces besoins. Il faut tenir compte des plans du programme national concernant le développement de ses propres capacités par rapport aux activités communautaires antituberculeuses dans le cadre des plans stratégiques nationaux et des plans opérationnels et budgets infranationaux et nationaux.

L’évaluation des capacités éclairera le développement d’un plan de renforcement des capacités du programme national ; ce plan doit s’aligner sur le plan national annuel contre la tuberculose et s’y intégrer. Parmi les domaines importants pour le programme en ce qui concerne l’analyse de ses propres besoins, il faut inclure les suivants :

• aptitude du personnel et adéquation des compétences en vue d’un engagement efficace avec les communautés ;

• connaissances et compétences pour s’engager avec les ONG/organisations communautaires et collaborer avec l’organisme de coordination, les groupes de patients et les réseaux ;

• capacité à fournir ou à faciliter la formation, la supervision ou l’encadrement des ONG/organisations communautaires, y compris l’élaboration et la diffusion des matériels de formation, outils de travail et autres instruments à usage de la communauté ;

• capacité à mobiliser des ressources supplémentaires pour les activités communautaires ;

• capacité en matière de recherche opérationnelle pour développer une base de données sur ce qui fonctionne dans les activités communautaires antituberculeuses.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Liens et responsabilités en matière de développement des capacités : le but de l’approche ENGAGE-TB étant l’intégration dans d’autres programmes de santé et de développement, il faut établir des liens effectifs et des lignes claires de communication entre les responsables du programme national de lutte contre la tuberculose et les responsables d’autres secteurs. Afin de faciliter cette démarche, il peut s’avérer nécessaire de négocier qui sera responsable de la gestion, de l’établissement des rapports, des ressources et du renforcement des capacités dans les ONG/OSC lorsque l’action antituberculeuse sera mise en œuvre dans le cadre d’autres activités programmatiques.

L’on pourrait nommer des agents de liaison chargés de coordonner les activités entre les différents secteurs. Ils doivent comprendre l’importance et la gamme du renforcement des capacités pour les activités communautaires antituberculeuses. Ils peuvent également avoir besoin d’améliorer leurs compétences en négociation, collaboration et résolution des différences afin de jouer leur rôle efficacement. Ces compétences pourraient également bénéficier à la liaison du programme national de lutte avec l’organisme de coordination et les ONG/OSC individuelles.

Ressources

Capacity. Capacity.org—A gateway for capacity development. Web-based resource portal.

(http://www.capacity.org/capacity/opencms/en/index.html, accessed 15 July 2013)

DFID and Evidence for Action Consortium. Introduction to qualitative research methodology. London, 2011

(http://r4d.dfid.gov.uk/PDF/Outputs/HIV_AIDS/qualitativeresearchmethodologymanual.pdf, accessed 15 July 2013).

International HIV/AIDS Alliance. NGO/CBO capacity analysis tools: resource pack 02. Brighton, 2010

(http://www.aidsalliance.org/publicationsdetails.aspx?id=436 (includes three toolkits); accessed 15 July 2013).

MEASURE-Evaluation. A guide to monitoring and evaluation of capacity-building interventions in the health sector in developing countries.

Chapel Hill, North Carolina, 2007 (http://www.cpc.unc.edu/measure/publications/ms-03-07, accessed 15 July 2013).

United Nations Development Programme Global Fund Partnership. Capacity development toolkit: strengthening the capacity of national

entities to implement national responses to HIV and AIDS, tuberculosis and malaria. UNDP online resource portal.

(http://www.undp.org/content/undp/en/home/ourwork/hiv-aids/focus_areas/focus_undp_gfp/capacity-development-toolkit/, accessed 15 July 2013).

United Nations Development Programme. Capacity development: A UNDP primer. New York, 2009

(http://www.undp.org/content/-undp/en/home/librarypage/capacity-building/capacity-development-a-undp-primer.html, accessed 15 July 2013).

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Annexe 1. Indicateurs de suivi de la mise en œuvre

Les indicateurs clés de l’approche ENGAGE-TB sont essentiels pour suivre la contribution des activités communautaires antituberculeuses. Ils font partie du système national de suivi du PNLT. Ils sont conçus pour enregistrer deux résultats importants de ces activités communautaires.

Ces résultats seront recueillis par le programme national et inclus dans les rapports nationaux sur la tuberculose. Ces deux indicateurs sont :

• l’orientation-recours et la notification des nouveaux patients atteints de tuberculose par les agents de santé et bénévoles communautaires et

• la réussite du traitement pour les nouveaux patients atteints de tuberculose qui ont reçu, de la part des agents de santé et bénévoles communautaires, un soutien concernant l’observance du traitement.

Les deux indicateurs clés de l’approche

ENGAGE-TB :

Que signifient les mots ?

Numérateur : la partie supérieure d’une fraction, en général le nombre d’actions que vous mesurez, par exemple le nombre d’orientations–recours communautaires vers le dispensaire antituberculeux.

Dénominateur : la partie inférieure d’une fraction, telle que le nombre total d’orientations-recours vers le dispensaire antituberculeux depuis toutes les sources.

Diviser le numérateur par le dénominateur donne la proportion des orientations-recours décidées par la communauté par rapport au nombre total d’orientations. Un calcul annuel montrerait les tendances, par ex. si la proportion des contributions communautaires s’accroît, décroît ou demeure inchangée.

Périodicité : simplement, avec quelle régularité il faut mesurer un indicateur, par exemple trimestriellement (tous les trois mois) ou annuellement (tous les ans).

Indicator 1: Referrals and new notifications

Définition

Numérateur

Dénominateur

But

Méthode

Nombre de nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) diagnostiqués et notifiés qui ont été orientés par les agents de santé et bénévoles communautaires, exprimé en pourcentage de tous les nouveaux malades de la tuberculose notifiés dans l’unité de prise en charge de base au cours d’une période définie.

Nombre des nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) orientés par les agents de santé ou bénévoles communautaires vers un établissement de santé pour diagnostic et notifiés dans l’unité de prise en charge de base au cours d’une période définie.

Nombre des nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) notifiés dans l’unité de prise en charge de base au cours de la même période.

Mesurer le niveau d’engagement des agents de santé et bénévoles communautaires dans l’accroissement des nouvelles notifications de la tuberculose. Cela peut également indiquer l’efficacité du système d’orientation-recours concernant l’envoi de personnes présumées atteintes de tuberculose depuis les structures communautaires vers l’unité de prise en charge de base.

Un agent de santé communautaire est une personne ayant un certain niveau d’éducation formelle, qui est formée à participer aux services de santé communautaire, y compris la prévention de la tuberculose, les soins et le soutien aux patients.

Un bénévole communautaire est un membre de la communauté qui a été systématiquement sensibilisé à la prévention de la tuberculose et aux soins pour cette maladie, soit au moyen d’un bref stage de formation spécifique soit grâce à des contacts répétés avec des agents de santé professionnels. Les deux peuvent être soutenus par les ONG, d’autres OSC et/ou le gouvernement.

Il est important d’utiliser les définitions figurant dans le présent guide afin de normaliser la documentation, le suivi et l’évaluation des activités communautaires.

Cela préviendra toute confusion au sujet de ce qui constitue un « engagement communautaire » dans la prévention et les soins liés à la tuberculose.

Les entrées sur les cartes de traitement de la tuberculose, le registre des personnes présumées atteintes de tuberculose

(aussi connu sous le nom de registre des « cas suspects de tuberculose ») qui est conservé dans les établissements, le registre sur la tuberculose de l’unité de prise en charge de base et le registre du laboratoire doivent être modifiées pour inclure la mention « Orientation-recours par les agents de santé et bénévoles communautaires » afin de permettre la normalisation de l’enregistrement de la contribution communautaire à l’orientation-recours.

Le rapport trimestriel sur l’enregistrement de la tuberculose dans l’unité de prise en charge de base doit également être ajusté pour enregistrer cette contribution.

Ces formulaires et registres doivent être adaptés localement et utilisés par les agents de santé et bénévoles communautaires afin de s’assurer que les données sont signalées au système de suivi et d’évaluation du programme national de lutte contre la tuberculose.

Des sources indirectes de données comprennent l’analyse des données historiques de toutes les notifications générales de la tuberculose et des comparaisons de zones géographiques avec et sans activités communautaires, les tendances temporelles des notifications de la tuberculose et des comparaisons des orientations-recours dans les zones avec et sans activités communautaires.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Périodicité Trimestriellement et annuellement.

Forces et limites

Cet indicateur dépendra de la complétude et de la fiabilité des données sur l’orientation-recours initiées par la communauté au niveau du dispensaire, pour s’assurer que les personnes présumées atteintes de tuberculose qui sont orientées, lorsque leur maladie est confirmée, sont étiquetées comme ayant été orientées par les agents de santé et bénévoles communautaires, avec l’appui soit d’une ONG/OSC soit du programme national de lutte contre la tuberculose.

Responsabilité L’ensemble des parties prenantes (ONG/OSC ou programme national de lutte ou équivalent) mettant en œuvre des activités communautaires antituberculeuses veillera à ce que le recueil des données aux niveaux de la communauté et de l’établissement de santé soit exact.

Outils de mesure

Les patients présumés atteints de tuberculose doivent être enregistrés dans le registre « Patients présumés atteints de tuberculose » (également connu comme « registre des cas suspects de tuberculose ») qui doit préciser qui les a orientés.

Si la tuberculose est confirmée, ils doivent alors être enregistrés dans le registre de la tuberculose comme ayant été orientés par un agent de santé ou un bénévole communautaire avec l’appui soit de la structure du programme national de lutte soit des ONG/OSC.

Les données doivent être agrégées trimestriellement pour le rapport trimestriel relatif à l’enregistrement de la tuberculose et pour le rapport annuel sur la gestion du programme dans les districts ou les unités de prise en charge de base.

Indicateur 2 : Réussite du traitement

Définition

Numérateur

Dénominateur

But

Nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes traitées avec succès (guéris plus ayant complètement achevé le traitement) qui ont reçu l’appui à l’observance du traitement par des agents de santé ou bénévoles communautaire parmi tous les nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) ayant bénéficié de l’appui à l’observance du traitement par des agents de santé ou bénévoles communautaires (nombre et pourcentage).

Nombre de nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) traités avec succès et ayant bénéficié de l’appui à l’observance du traitement par des agents de santé ou bénévoles communautaires dans les unités de prise en charge de base au cours d’une période définie.

Nombre total de nouveaux patients atteints de tuberculose (toutes formes) ayant reçu l’appui à l’observance du traitement par des agents de santé ou bénévoles communautaires au cours de la même période.

Mesurer l’ampleur et la qualité de la mise en œuvre des activités communautaires antituberculeuses, notamment en ce qui concerne les résultats des patients en matière de traitement.

Il peut également indiquer l’acceptation des agents de santé ou bénévoles communautaires par les patients atteints de tuberculose en tant que fournisseur d’appui à l’observance du traitement.

Méthode Un agent de santé communautaire est une personne ayant un certain niveau d’éducation formelle, qui est formée à participer aux services de santé communautaires, y compris la prévention de la tuberculose, les soins et le soutien aux patients.

Un bénévole communautaire est un membre de la communauté qui a été systématiquement sensibilisé à la prévention de la tuberculose et aux soins pour cette maladie, soit dans le cadre d’un bref stage de formation spécifique soit grâce à des contacts répétés avec des agents de santé professionnels.

Les deux peuvent être soutenus par les ONG, d’autres OSC et/ou le gouvernement.

Il est important d’utiliser les définitions figurant dans le présent guide afin de normaliser la documentation, le suivi et l’évaluation des activités communautaires. Cela préviendra toute confusion au sujet de ce qui constitue un « engagement communautaire » dans la prévention et les soins liés à la tuberculose.

L’observance du traitement comprend tous les efforts et services fournis par les agents de santé et bénévoles communautaires au malade recevant un traitement pour l’aider à finir son traitement avec succès. Cela comprend l’observance du traitement, le conseil en matière d’observance, le comptage de pilules et autres activités destinées à suivre

à la fois la quantité et l’opportunité des médicaments pris par un patient.

Périodicité Trimestriellement et annuellement.

Forces et limite Cet élément vérifie dans quelle mesure l’observance du traitement est soutenue par les activités communautaires des ONG/

OSC ou le gouvernement.

Responsabilités Toutes les ONG/OSC et le programme national de lutte contre la tuberculose ou son équivalent mettant en œuvre des activités communautaires antituberculeuses veilleront à ce que les données soient recueillies au niveau de la communauté et de l’établissement de santé.

Les programmes nationaux de lutte contre la tuberculose et leurs équivalents veilleront à ce que les données soient agrégées au niveau districal, infranational et national, en fonction du contexte local, pour s’assurer que l’information est incluse dans le système de suivi national de la tuberculose.

Outils de mesure

Registre de la tuberculose.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Annexe 2. Evaluation périodique

Le programme national de lutte contre la tuberculose organise l’évaluation des activités communautaires antituberculeuses tous les trois à cinq ans. Les ONG/OSC seront priées de participer à ce processus, avec des examinateurs externes.

Evaluation périodique

But

Indicateurs

Méthode

L’évaluation périodique donne une vue qualitative des progrès des activités communautaires antituberculeuses. Elle aide notamment à évaluer la contribution des ONG/OSC à la notification des nouveaux cas et aux résultats thérapeutiques.

Elle indique également si la contribution des ONG s’accroît ou décroît et reflète la qualité des relations entre les programmes nationaux de lutte et les ONG sur la base de variables telles que la fréquence des réunions, la qualité de celles-ci, la coopération des participants, les facteurs de succès, l’intérêt général et le dynamisme du programme national de lutte concerné pour impliquer les ONG/OSC dans les activités antituberculeuses.

• Existence d’un organisme national de coordination

- tendances en matière d’adhésion à l’organisme

- fréquence des réunions

- propagation au niveau infranational

- coordination entre les niveaux

- mécanismes de transfert des connaissances, compétences et ressources

• Qualité de l’interaction avec le programme national de lutte aux divers niveaux

- fréquence des réunions

- qualité du suivi au sujet d’actions concertées

- disponibilité des services de diagnostic et des médicaments

• Relative contribution des ONG/OSC et du gouvernement à la notification des nouveaux cas et à la réussite des traitements, ces variables évoluant au fil du temps

• Défis et obstacles rencontrés par différents acteurs du gouvernement et de la société civile de même que succès remportés et opportunités nouvelles.

Il faut utiliser des techniques qualitatives, y compris des discussions de groupe et des entrevues d’intervenants clés. Les techniques d’enquête évaluative contribueront à améliorer la qualité de la rétroinformation.

Les responsables du programme national de lutte ainsi que le personnel des districts et des dispensaires doivent être interrogés à la fois seuls et en groupe. Il en va de même pour les représentants des ONG/OSC aux niveaux local, districal et national.

Il faut identifier les grandes questions qui émergent des entrevues, les partager et les étudier au cours d’une réunion avec divers niveaux du personnel du programme de lutte et des représentants des ONG/OSC.

Il faut mettre l’accent sur le partage et l’apprentissage afin de comprendre et d’améliorer le programme plutôt que de critiquer et de pointer du doigt les erreurs commises.

Périodicité

Forces et limites

Tous les 3 à 5 ans.

Leur étude permet d’évaluer périodiquement la contribution des ONG/OSC ainsi que la qualité des relations avec le programme national de lutte.

La valeur de ces études dépend du professionnalisme et des aptitudes des évaluateurs mais aussi des biais qu’ils risquent d’introduire dans le processus.

Responsabilité Toutes les ONG/OSC et le programme national de lutte ou son équivalent mettant en œuvre les activités communautaires antituberculeuses doivent être prêts à participer et à échanger leurs points de vue.

La responsabilité première de l’organisation de ces évaluations incombe au programme national de lutte. Il serait possible de les faire coïncider avec les examens nationaux portant sur la tuberculose qui se tiennent généralement tous les 5 ans dans chaque pays.

ENGAGE-TB : Manuel de mise en œuvre

Annexe 3. Ressources et références utiles

Cette annexe donne une liste complète des ressources et références citées dans les sections du présent manuel, par ordre alphabétique. Des liens Web sont également inclus pour chaque ressource ou référence mais ceux-ci risquent de changer au fil du temps. Si un lien particulier ne fonctionne pas, effectuer une recherche à partir du titre du document. Il est aussi utile de vérifier les pages du site Web de l’OMS sur la tuberculose de temps à autre, y compris les pages ENGAGE-

TB/Engagement communautaire, pour trouver informations et conseils mis à jour.

American Society for Advancement of Project Management and World Bank Institute. Analyzing the project context: actors and factors.

Colorado Springs, 1998 (http://www.asapm.org/asapmag/a_af.html, accessed on 15 July 2013)

Arkangelo Ali Association. TB HIV training manual for community health workers, trainers’ manual. Nairobi, 2009

(http://www.hciproject.org/chw-central/resources/tb-hiv-training-manual-community-health-workers, accessed 15 July 2013).

Braun R et al. (2013) Community health workers and mobile technology: a systematic review of the literature.

(http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0065772; accessed 29 August 2013).

Capacity. Capacity.org—a gateway for capacity development. Web-based resource portal. (http://www.capacity.org/capacity/opencms/en/ index.html, accessed 15 July 2013).

Catholic Relief Services. Rapid rural appraisal (RRA) and participatory rural appraisal (PRA): a manual for CRS field workers and partners.

Baltimore, Maryland, 2011 (http://www.crsprogramquality.org/storage/pubs/me/RRAPRA.pdf, accessed 15 July 2013).

CORE Group TB Working Group. Community-based tuberculosis prevention and care: why—and how—to get involved. An international

handbook for nongovernmental organizations and civil society organizations. Washington DC, 2013